MAIS UMA PASSAGEM PELO HOSPITAL

Nosso pequeno Joãozinho teve de retornar ao hospital por complicações respiratórias que derivam, provavelmente de seus problemas cardíacos. Recomeçamos nossas lutas em vários aspectos e continuamos em frente.

Mas nossa luta é movida, além da fé, pela luta do próprio João. É ele mesmo quem vai nos mostrando o quanto ainda pode lutar, quando está cansado e que conduta nós e os médicos precisam ter. Fabiano sempre repete: 'vamos com o João, ele ainda está lutando'!

Ainda não temos previsão de alta ou de como serão as condições do Joãozinho para voltar para casa.
Permanecemos amando-o e lhe fazendo companhia.

Por estarmos no hospital constantemente, está mais dificil mantermos as postagens. Mas vamos manter as noticias quase diárias no cantinho...

Gostaría ainda de partilhar com vocês hoje um vídeo que recebemos de um amigo. Me emocinei muito ao ver porque fala muito do que sentimos e estamos vivendo. Está aqui ao lado na lista de vídeo e site: Vida de Elliot...

Geise

3 MESES

João está de mêsversário hoje! Completa três meses de vida!

Parabéns filho, por sua garra, por sua luta, por sua ternura.

Que Deus te abençoe e tu sigas quebrando as expectativas!

PRO JOÃO

Pro joão

Eu queria compor musica.

Uma música que fosse alegre, sem euforia. Que fosse bela e um pouco estranha.

Podia ser também, uma dessas músicas antigas

Que as pessoas param para escutar

Ou daquelas que a gente sabe bem, mas esquece quando quer cantar.

Mas essa em especial, que pro João queria fazer

Essa eu só posso tocar  - me fazer de instrumento

Já que ela tá pronta no peito, no ar.

Amor é música.

Dessas que quando os acordes começam enchem o quarto de esperança.

Dessas que só de cantarolar a gente sorri.

O que é digno de preocupação?

“Não vos preocupeis, pois, com o dia de amanhã: o dia de amanhã terá as suas preocupações próprias. A cada dia basta o seu cuidado.” (Mt 6, 34)

Essa é uma verdade que aprendemos a viver convivendo e cuidando do pequeno João. Já que, desde que estava no ventre materno os médicos nos alertavam sobre as dificuldades que ele teria para sobreviver. É bem verdade que em vários momentos fomos – e ainda somos - aconselhados a não ter esperança... E é justamente o contrário que fazemos: guardamos em nosso coração a firme certeza na sabedoria de Deus e de que, através d´Ele o João fará e terá muito mais vida do que os prognósticos científicos.

Veja bem, nossa fé e esperança não tiram nossos pés do chão. Vivemos conscientes que cada dia na vida do João é um vitória (até mesmo um milagre) e de que os problemas de saúde que o pequeno encara não são ‘pouca coisa’. Desde o hospital procuramos saber tudo a respeito dos procedimentos, das patologias... procuramos conhecer as dificuldades do Joãozinho.

Andamos na fé, impulsionados pela esperança. Mesmo estando cientes de quão delicada é a situação e história do João.

Para isso, é preciso viver um dia de cada vez, não dá para preocupar-se com o que ainda está por vir, porque tudo é tão distante ou pessimista. Se ocuparmos nossos pensamentos e corações em como será que o João estará daqui a alguns meses ou que ele vai precisar, corremos o risco de perder a oportunidade de estar com ele agora!

Essa é nossa grande proposição: amar o João como ele é e pelo tempo que Deus permitir.

Além disso, é preciso dizer que confiamos na providência do Senhor e que, a seu tempo, o que for preciso e melhor acontecerá. Isso não retira nossa responsabilidade em cuidar do hoje e também de se previnir, de sonhar e fazer planos. Não podemos é ocuparmos em exesso com o que ainda não aconteceu e que não sabemos como se dará (pré-ocupação). A cada dia basta o seu cuidado, façamos o nosso melhor HOJE!

"Meu irmão é especial!"

João tem dois irmãos: Pedro (5anos) e Ana Luíza (1ano e meio).

A Aninha não fala muitas palavras ainda, mas chama o "oão"/ "nenê" e pede para lavar as mãos pra fazer carinhos no maninho. Leva seus brinquedos para o quarto do João, coloca alguns deles em cima de sua cama... como num convite. Presenteia também as técnicas de enfermagem que cuidam do irmãozinho com os brinquedos e cantorias. É bem verdade que procura a atenção de todos a si, e tem um tanto de ciúme do pequeno João.

O Pedro tem sido um 'mano' muito compreensivo com toda a mudança que tivemos aqui em casa. Desde a gravidez conversávamos com ele sobre os problemas que o maninho poderia ter, assim como falávamos para ele também da fé e esperança que temos... Como todo moleque decinco anos, Pedrinho foi procurando os porquês, e inventando as suas explicações para as situações; curioso pergunta tudo a respeito do irmão. É ele sempre que diz, assim que alguém chega para visitar e conhecer o nenê: "tem que lavar as mãos e passar alcool gel!" - ele não só orienta os cuidados como fiscaliza se eles foram feitos corretamente.

Pedro chama a traqueo do mano de narizinho, sabe que deve ser limpa (aspiração), sabe que o mano se alimenta pela gastro. Todo dia quando acorda vai ao quarto do irmão para dizer um bom dia, e sempre que sai vai dizer tchau. Dizia contente que o mano tinha uns dedinhos reservas e que podia lhe emprestar se a continha ultrapassasse os seus dez (ficou até triste quando soube que na cirurgia João retirou os sexto dedo que tinha em cada mão). Enquanto João esteve internado na CTI, queria muito vê-lo, perguntava sempre porque não podia entrar lá e se haviam outras pessoas que cuidavam do mano.

Quis escrever sobre isso por que me encanta o modo simples e sereno com que as crianças - e principalmente o Pedro - lidam com a história e situação do João. Pedrinho sabe que seu irmão é diferente e precisa de auxílios e ajuda diferenciados, sabe que o irmão tem limites... mas ele não tem pena do irmão. Pedro também aprendeu a amar o João como ele é. Pedro ainda guarda a esperança de jogar bola com o mano! Ele fez cinco anos e na festinha ficou muito contente porque o irmãozinho pode estar com ele na hora do parabéns!

Tenho certeza de que o Pedro será um homem melhor, mais humano, mais espiritualizado porque viveu essa experiência, porque foi presenteado por Deus com um irmão especial.