terça-feira, 20 de dezembro de 2011

Natal

Não quero que o blog se torne muito nostálgico. Mas é inevitável a vontade de escrever quando a saudade aperta. É como dar sentido à saudade, dar uma utilidade pra ela, expulsá-la do coração. Outra forma de fazer isso, não menos catártica é expulsá-la pelas lágrimas que às vezes brotam, procurar as lembranças pra chorar com elas.

É, desculpem-me os seguidores, mas ainda processo esse luto. Preciso escrevê-lo.

Sabe o que tem provocado a saudade? O Natal.
Sempre adorei o Natal. Natal pra mim, desde sempre é missa, aniversário de Jesus e estar em Família! Natal são lembranças doces da infância. Natal é descobrir a simplicidade de ser feliz.
Não, não sou destas pessoas que perde o gosto por tudo e em tudo porque perdeu alguém na vida. Não acho que o Natal perdeu a graça, o brilho porque perdemos o João. Não é esse o raciocínio.
Esse Natal está me dando saudade porque me faz lembrar daquele Natal, o Natal do ano passado. Que vivemos com o coração na mão, lutando pela vida do João na CTI Neo.
Em 2010 nós não conseguimos celebrar bem o Natal, não nos preparamos para ele. Quando vimos era dia 25 de dezembro. Aqui em casa não havia árvore, bolinhas ou luzinhas. Mas em 2010 nós experimentamos o Natal: acolhemos Jesus que vem à nós na simplicidade, no sofrimento...

Em 2011, apesar da saudade vamos comemorar o Natal, que vai ter ainda mais brilho e sentido. Aprendemos com João: é preciso celebrar a vida! E a ceia de Natal vai ser aqui em casa.

sexta-feira, 9 de dezembro de 2011

Essa semana muitas coisas estão me fazendo lembrar do Joãozinho...

Acho que sempre que eu ver um menininho ruivo o coração vai bater forte. Foi assim domingo: estávamos em um retiro (um encontro de oração) e lá estava o Cainã com seus cabelos fogo, a pele branquinha e cheio de 'dobrinhas' de tão gordinho. Pedi licença pra mãe, porque precisei pegar aquele menino lindo no colo, passar a mão no cabelo.. (será que poderia ter pego o João mais vezes no colo?).

Já na terça, eu e Pedrinho fomos ao hospital, visitar o Gabriel (companheiro de 'quarto' do João, durante vários meses) que estava de aniversário. Voltar lá sempre traz lembranças... (será que poderia ter ficado mais tempo lá com o João?).

E hoje, viajando na internet cheguei a um blog (http://blog.cancaonova.com/tiba/2011/12/08/bento-e-rafaela-unidos-pela-dignidade/). Sabe aquela sensação que temos ao ler algo que descreve o que sentimos, traduz a nossa vida, como se o autor te conhecesse?... Além disso, nesse blog um link para  um lindo lindo vídeo que conta a história da Marcela: uma flor que foi acolhida. O link do vídeo é http://www.youtube.com/watch?v=rlBqXl0BPr0 e http://www.youtube.com/watch?v=44KYr70Zxns&feature=related .


"Só se tem saudade do que é bom,
Se chorei de saudade não foi por fraqueza,
Foi porque amei.
E se eu amei, quem vai me condenar?
Se eu chorei, quem vai me criticar?
Só quem não amou, quem não chorou,
Quem se esqueceu que é um ser humano,
Quem não viveu, quem não sofreu,
Só quem já morreu... e se esqueceu de deitar"
Saudade - Nelsinho Corrêa

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

Dia 18, especial

Dia 18/11: exatos um ano da chegada do João em nossas vidas.

Faz só um ano que, às 10:30 da manhã nasceu um bebê (que a ciência já tinha como morto - mas nasceu!), roxinho pela dificuldade de respirar...nasceu e foi acolhido mesmo sendo tá diferente dos outros bebês.
Sua mãe só fazia chorar e desejava vê-lo, perguntando 'como ele tá?' Seu pai, também emocionado foi seguindo os médicos para onde quer que o levassem naquele hospital repetindo 'não deixa ele morrer assim'.
Nasceu de parto normal, nem deu muita dor pra sua mãezinha. E nem pro anestesista, que quando chegou já não tinha mais o que fazer por nós.

Faz só um ano, que passei a madrugada sentindo contrações e esperando.
Um ano que muitas pessoas foram chegando à sala de espera da maternidade. Um ano que muitos pararam o que se estava fazendo para rezar... porque o round principal da luta se iniciava.

Hoje, sinto um misto de coisas.
Parece que um ano é tão pouco tempo. Parece que um ano foi muito tempo.
Acho que neste último ano aconteceram tantas coisas, vivemos essas coisas de forma tão intensa, que parece muito e pouco; tudo ao mesmo tempo.

Ele nem chegou a completar seu um aninho ( mesmo que a vó e a mãe fizessem planos de festas na cti). Falando assim, parece tão pouco.
Ele consegui viver 10 meses. Falando assim, parece muito.

E só o tempo, tranquilizará a saudade.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Obrigado!!



Nossa rosa (entregue aos profissionais que cuidaram do João na CTI pediátrica do HMV)queria ser um agradecimento e um testemunho.

Acostumamos a pensar que o objetivo das ações, intervenções e do trabalho em si, de qualquer profissional da saúde é curar, sarar as doenças... 
esses mais de sete meses vividos ‘dentro’ de um hospital confirmou-me a hipótese de que nossa missão vai muito além. – digo nossa, porque sendo psicóloga também sou trabalhadora da saúde. 
Em verdade, saúde não é ausência de doenças. Cuidar, acolher, respeitar... veem antes da cura. Esse é nosso testemunho diante da equipe: vocês cumpriram conosco a sua missão. João foi acolhido em sua patologia, cuidado e respeitado como pessoa. Nossa família foi respeitada em suas crenças e valores. Deu-se dignidade a vida humana, acompanhando-a até seu fim.

Ah, o agradecimento... Agradecemos porque sabemos que, no cumprimento desse dever o carinho e o afeto empregados muitas vezes extravasaram os limites profissionais.
Muito obrigada, teu trabalho nos deu a chance de amar!

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

Semana de lembrarças e saudades

Essa semana foi marcada por dias de lembranças.
Mas não fugimos delas.
Abraçamos as recordações que nos visitaram.
Além do dia de finados (de celebrar aqueles que não findam, por que permanecem vivos no nosso amor – como postou no faceboock uma amiga), fizemos uma visita à equipe da CTI Pediátrica do hospital.
Precisávamos fazer essa visita. Precisávamos nos despedir de várias pessoas, e algumas delas ainda não o conseguimos. Sentíamos necessidade de agradecer pelo carinho e acolhida e dizer obrigada pelo teu trabalho.
É estranho, mas sentimos saudades do hospital.
Sinto falta das pessoas que pertencem àquele ‘mundo’. De nossas conversas, papo-furado, rizadas. De nossa cumplicidade em transformar aquele box em um lar. De nossa cumplicidade em amar o pequeno João.
É claro, as saudades do João são enormes.
As lembranças começam já no caminho. O mesmo caminho por sete meses trilhado. Parece até que o carro sabia onde íamos... o prédio do hospital, o lugar do almoço, o cheiro, os rostos... até chegarmos ao box 10: vazio.
Não foi fácil. Mas nosso coração não estava vazio como aquele berço, aquelas paredes... nosso coração estava cheio de vida: da vida que o João nos ensinou a viver. Nossa família (sim, fomos os quatro!) transbordava de amor.
Desejamos voltar lá ainda muitas vezes.
Estar lá sempre será uma homenagem ao João. E uma retomada, uma lembrança de como ‘sobrevivemos’ a esta história de amor.
Foi como se selássemos uma nova aliança de fé e amor. Entre nós dois, para com nossos filhos e com o Pai do céu.
ps.: prometo postar a carta de agradecimento à equipe, em alguns dias...

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

1 Mês

Hoje é dia 26. Faz um mês que o Senhor chamou o Joãozinho para morar com Ele.
Nós ficamos por aqui, nos refazendo, juntando nossos pedaços e nossas misérias. Ficamos aqui com a nossa saudade. Ficamos, e conseguimos ficar, por nossa fé... porque a vida tem continuado.
Ficamos porque ainda precisamos contar a sua história muitas vezes. Ficamos porque nosso amor ainda precisa ser amado. Ficamos porque ainda não aprendemos tudo o que deveríamos aprender com tudo isso.

Mas hoje, apesar dela arder no peito, não é dia de celebrar a saudade. É dia de celebrar a vida que continua, e que ficou bem melhor depois que o João passou por ela. É dia de celebrar a vida eterna. É dia de celebrarmos a certeza do céu, onde João mora agora.
Assim, celebraremos hoje a missa de um mês do João, às 19h, na Igreja Santa Rita de Cássia, em Guaíba.

Celebre conosco hoje!

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

.. parece que ainda não acabou...

Continuamos a colher os frutos da benção que foi a vida do João.
A cada vez que recontamos a sua história, ou que outros ainda o fazem as pessoas não só são tocadas emocionalmente: refazem conceitos, refletem o agir... Muitos foram ao seu funeral e descrevem que saíram de lá transformados.
Não vim escrever isso no blog para nos enaltecer (a mim e ao Fabiano). Escrevo porque cada vez mais entendo que a história do João será contada ainda muitas e muitas vezes. Escrevo porque cada vez que nós partilhamos o que vivemos ao lado do Joãozinho também nós nos transformamos. Escrevo porque temos a certeza de que agora, João é contato junto aos santos e, portanto, é nosso intercessor.
Acolher o João não mudou nossa família. Acolher o João ainda está mudando a nós dois e a nossa família.

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

segunda-feira, 3 de outubro de 2011

Seguiremos...

Hoje Fabiano voltou ao trabalho e estamos tentando retomar e refazer o cotidiano. Existe um vazio ainda... uma saudade grande. Ás vezes da a sensação de que se eu ir até o hospital, interfonar na Cti e entrar vou encontrar João no box 10...
Mas estamos serenos. Tranquilos porque carregamos a certeza de que nosso pequeno agora está na companhia do Senhor. Tranquilos porque procuramos fazer a vontade de Deus em nossa família. Tranquilos porque demos ao Joãozinho o direito de nascer e cumprir a sua missão.

Não existem palavras suficientemente boas para expressar a gratidão do nosso coração por tanto carinho e amor que nos foi transmitido durante esses 10 meses de luta. Foram palavras, mensagens, presenças, abraços e, principalmente orações; de pessoas próximas e de longe, familiares, amigos e irmãos de comunidade, ou que nem sequer conhecemos... Unidos no amor.
Só o que podemos dizer é OBRIGADO!

Temos outra certeza: a vida continuará, mostrando o quanto valeu a pena.

Assim, esse blog será mantido no ar. Continuaremos a escrever.
Porque tudo o que o João deixou continua vivo em nós.
Deixou-nos uma herança: continuarmos lutando pela dignidade de toda vida humana.

quarta-feira, 28 de setembro de 2011

MISSA DE 7º DIA

Amados amigos! Iremos celebrar a missa de 7º dia do João em dois dias distintos para que todos possam estar conosco neste momento tão especial.

Dia 01.10.11 (sábado) ás 19h30min na Paróquia Nossa Senhora da Paz no Bairro Alegria em Guaíba.

Endereço:
Avenida República, nº 516, Bairro Alegria
Guaíba - Rio Grande do SUl - Brasil


Dia 02.10.11 (domingo) ás 19h30min na Paróquia Nossa Senhora de Fátima no Bairro Shell bem na entrada junto ao trevo de acesso a cidade de Guaíba
 
Endereço:
Lago Nossa Senhora de Fátima, 107Ramada, Guaíba / RS

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

TEMPO DE COLHEITA

Amigos, irmãos, parentes e todos aqueles que nós não tivemos a oportunidade de conhecer e que acompanharam a luta do João pela vida. Hoje ele faceleu, descançou e agora já esta na morada que Jesus preparou para ele no céu. Nosso muito obrigado a todos pelas orações, carinho e companherismo nestes 10 meses de luta. João nosso amor por ti é eterno.

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

MISTÉRIOS

“Mistérios do João”... foi o que disse a sua médica hoje pela manhã quando passou para avalia-lo.
...
Joãozinho tem apresentado um quadro de insuficiência hepática (causado, provavelmente, por uso de medicamentos, aliados à sua condição sindrômica); o que lhe traz (ou trazia?) sintomas como amarelidão no corpo, inchaço na barriguinha, diarreia branca, dificuldade na coagulação sanguínea (que traz um sangramento grande na traqueostomia), e por ai vai...
Fabiano pediu que eu postasse um texto falando da incrível vontade de viver que o João nos demonstra. Lendo assim você vai achar que é loucura ou certo exagero de pais ansiosos. Mais se conhecer João irá concordar conosco. Sempre vencendo os prognósticos científicos, considerado exeção... vai lutando para a manutenção da vida.
Pensando no que escrever a respeito, fui buscar minhas teorias psicológicas (já que essa é minha formação) e lembrei que a pulsão de vida ganha sentidos através de uma relação; que é preciso um olhar que sustente o desejo de vida; que a potencia de vida está sempre buscando territórios para acontecer.... Me desculpem os colegas, são só divagações... O que interessa dizer é que sei que a força / desejo de viver que João tem demonstrado não é só dele, mas da relação que fizemos com ele. Me interessa afirmar - a mim mesma e ao mundo - que sim!, o João tem vida de relação, além de erguer a esperança de que mesmo com tantas dificuldades orgânicas pode existir um sujeito (psicológico)!
Buenas, refeita da ‘queda psicológica’, escrevo hoje com ânimo redobrado. Os sintomas hepáticos de Joãozinho diminuíram consideravelmente. O pequeno lutador não tem deixado seu fígado entrar em falência (o que o levaria a morte); embora visivelmente cansado da batalha, quando nós já pensávamos ser melhor que ele descansasse... Ele parece querer ir com empenho até o fim de sua ‘corrida’. Para como disse ainda a anjo-médica “fazer o que tem que de fazer”.
Mistérios do João.
Mistérios da vida.
Misteriosa vontade de Deus.

sábado, 3 de setembro de 2011

Saulo: a estrela cadente

Resolvi escrever este post porque várias pessoas me perguntam se já recebi notícias do Saulo (o menino com síndrome de patau do México)... Ele nasceu na última segunda-feira e esteve com seus pais por pouco mais de 24 horas. Passou como estrela cadente na vida deles. Tenho certeza, que deixou marcas e aprendizados que serão eternizados. Foi acolhido e respeitado, passou pela vida com dignidade e amor.
...
Um senhorzinho vendo a foto do João na mesa de trabalho de minha mãe começou a chorar, perguntando porquê Deus fazia isso...
...
Algumas crianças nascem apenas para provar a existência de Deus. Vivem (por pouco que seja) para fazermos lembrar de Deus. Vivem para nos fazer lembrar da Vida. Vivem para nos fazer amar de verdade.
Algumas crianças, em suas imperfeições, conseguem ‘arrancar’ de nós aquilo que temos de melhor. Cegos que nos propõe a enxergar as coisas de outro jeito. Surdos que nos instigam a escutarmos uns aos outros. Paralíticos que nos desafiam a caminhar, mover-se. Pequenas crianças com seus defeitos genéticos, congênitos, paralisias... permitem que nós afloremos aquilo que há de mais sublime em nós mesmos: a humanidade.

terça-feira, 30 de agosto de 2011

Fisioterapia

Olha só o mocinho fazendo fisioterapia:


(ps.: esse vídeo foi feito o mês passado, quando João estava mais animado e tranqüilo).

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

Dia de Oração e União.

Hoje vai nascer (lá no México) o Saulo, um 'amigo' do Joãozinho que também tem Síndrome de Patau. Seus pais conheceram o blog e nós temos mantido contato, trocado experiências, dado forças e rezado uns pelos outros.

Gostaría de te convidar a rezar também pelo Saulo e seus pais, para que tenham coragem e amor de sobra!

" Sim, fostes vós que me tiraste das entranhas de minha mãe
e, seguro, me fizeste repousar em seu seio.
Eu vos fui entregue desde o meu nascer,
desde o ventre materno vós sois o meu Deus.
Não fiqueis longe de mim, pois estou atribulado;
vinde para perto de mim, porque não há quem me ajude."
Salmo 21

terça-feira, 23 de agosto de 2011

ENCARANDO MAIS UMA

O dia de ontem foi dificil para mim, para Fabiano...
Percebeu-se que João está apresentando problemas no fígado. Provavelmente em decorrência das medicações que utiliza, aliado a sua síndrome.
Estamos na espectativa de como ele vai reagir nos próximos dias.

Escute:
e reze pelo nosso Joãozinho!!

sexta-feira, 19 de agosto de 2011

CELEBRANDO A VIDA

Joãozinho completou ontem nove mese de vida. A cada mêsversário nosso coração se enche de alegria e de contentamento por termos vencido mais um mês e ter estado com ele... principalmente quando se trata de um mês tranquilo como foi esse último, sem nenhuma intercorrência que causasse preocupação maior.

Queria registrar aqui no blog essa celebração.
Mas pensei em partilhar sobre outras celebrações...

Com nove meses de vida, sendo os últimos seis vivido aqui na cti do hospital; nossa família estabeleceu já uma rotina para dar conta dos cuidados com o João, com nossos outros dois filhos e com o resto das coisas que a vida solicita. Eis que no últimmo dia 04 a Ana Luíza (irmãzinha de João) completou seus dois anos, e - como toda criança de dois anos - merecia uma festinha.
Pois bem, é sobre esse sentimento que queria escrever: a capacidade de celebrar a vida em todas as suas forças e acontecimentos... viver também o que se passa para além do cotidiano no hospital.

Talvez algumas pessoas achem estranho: fazer festa de aniversário com um filho do hospital?, fazer festa de formtura com um neto no hospital?, ir a festa de casamento com um filho no hospital?, trabalhar em um retiro com o filhho lá no hospital?... é, a vida segue acontecendo mesmo quando a gente tem um filho que mora no hospital. E se faz necessário que nós a vivamos. Se não celebramos, não aguentamos a vida que se exige viver dentro do hospital.
Não é justo que o pequeno João seja 'culpado' por uma estagnação em nossas vidas: se deixamos de viver João torna-se o 'estorvo', a cruz a carregar.. não se trata disso...
Daí, tem sempre alguém que pergunta: 'e o Joãozinho, tá sozinho?'... Nós lutamos sempre para que ele tenha companhia. Cuidados ele recebe da equipe de assistecia. Buscamos sempre alguém que lhe faça companhia: que converse, afague, permaneça com ele e até pegue no colinho. Talvez você não acredite, mas o João percebe quando está sozinho, e tem suas maneiras de chamar a atenção...
Para essa tarefa de fazer companhia pro Joãozinho temos várias pessoas que nos ajudam.

Pra ser bem sincera, lhe digo que o coração fica bem dividido sim. Tem dias que queremos fazer tudo: ir no chá de panela da amiga, ficar em casa com a família e ir ao hospital com o João... Tem dias que fazer a escolha é bem dolorido. É dolorido porque é triste, não porque sinta culpa. Não sinto culpa por não ficar com João em alguns momentos ou preferir estar em outro lugar. Fico triste por ele não poder ir comigo.

É lógico que não se pode fazer tudo, pelo menos ao ao mesmo tempo; e que não se pode estar em dois lugares ao mesmo tempo. Portanto, sim abrimos mão de muitas coisas para poder cuidar e estar com João. Mas cuidar dele não é a única coisa que fazemos.
Este é mais um dos aprendizados que o João nos trouxe: saber aproveitar e viver a vida de um jeito diferente. Valorizar o que vivemos. Valorizamos o cotidiano, as coisas simples. Celebramos a vida e a possibilidade de viver com muito mais intensidade do que antes (antes do João existir), aproveitamos os momentos com os  filhos muito mais, aproveitamos as pessoas, os almoços e os carinhos, aproveitamos muito mais uns aos outros.

Viver a situação do João é difícil sim. Mas continuamos a ser felizes. Arrisco a dizer: mais felizes do que éramos antes.

terça-feira, 2 de agosto de 2011

hum??

Por que vale a pena?
Você nunca se permitiu perguntar?
Mas é preciso a questão
Por que o porquê só vai existir se você inventar
Se você acreditar.
Invenções não são mentiras, fantasias...
são o doce trabalho do viver.
Invenção é criação, invencionismo, criatividade.
Então, se aproxegue de Deus e junto d´Ele
se permita inventar os porquês
se permita perguntar os pra quê
construa sentidos que lhe serão a resposta
quando alguém desavisado interrogar:
vale a pena tudo isso?

quarta-feira, 27 de julho de 2011

Meus vovôs...

...
ontem dia 26/07 se comemorou o dia doa avós. Isso porque é dia de São Joaquim e Santa Ana, que eram pais de Maria e, portanto avós do menino Jesus!
...
é muito mais que justo que o blog do João homenageie os vovôs e vovós dele, que são fonte de carinho e amor. Que sempre nos ajudaram muito nessa vida, e que nos ajudam muito com o Joãozinho. Seja ficando com ele no hospital, seja ficando com o manos enquanto papai e mamãe estão lá. Com telefonemas preocupados, com abraços carinhosos, com presentes, com a juda financeira, com uma janta gostosa no fim do dia...

OBRIGADO VÓ VERA!!
OBRIGADO VÔ LUIZ!!

OBRIGADO VÓ ANA!!
OBRIGADO VÔ IVO!!


sexta-feira, 8 de julho de 2011

Pais-Acompanhantes: partilhando esperanças

O dia-a-dia como acompanhante em um hospital é bastante desgastante, ainda mais quando além de ter a função de acompanhar um doente, somos pais destes pequenos pacientes... Mas o cotidiano, com suas lutas angústias e alegrias, acaba unindo muitos dos acompanhantes-pais-familiares. A sala de estar dos familiares da Cti Ped é local de ‘encontro’ destes ‘amigos’ de última hora: nos reconhecendo e partilhando de dores, lágrimas e angústias, acabamos por consolarmos uns aos outros. É assim que os progressos de uma criança são acalento no coração de muitos. É assim que noticias ruins advindas da medicina são partilhadas apenas com tristes olhares. É assim que contamos e recontamos nossas histórias de vidas e doenças, repartimos as dores incompreensíveis e a fé que nos mantém de pé.
Faz cinco meses que acompanho o João aqui na Cti. Convivi com muitas mães, pais, avós e etc. de crianças que por aqui também passaram. Alegrei-me com esses pacientes pequeninos que, depois de uma estada saem sorrindo e jogando beijos para enfermeiras... entristeci-me com alguns que não tiveram a mesma sorte... chorei algumas vezes por outras crianças que nem sequer vi o rosto, mas que havia repartido o amor e a esperança com os familiares.
Trocamos dicas sobre estacionamento, alimentação e facilidades. Trocamos pequenos favores. Tomamos cafezinho. Buscamos conversas banais para aliviar a tensão...
É claro, existem aqueles que preferem viver esses momentos de modo mais solitário. Existem muitas formas de reagir ao sofrimento e de encarar os momentos difíceis da vida, eu os respeito. Embora acredite que, pela observação e experiência desse cotidiano de hospital, que as famílias que se permitem partilhar encontram apoio e força com mais facilidade. Parece que o convívio com outros pais e familiares é um modo de se conectar e de dar sentido a doença, sofrimento e realidades enfrentadas com as crianças-pacientes. Assim é também para mim.

Essa postagem é uma homenagem à pequena Julinha, sua mãe Juliane e sua vovó Marilu.

sexta-feira, 24 de junho de 2011

São João Batista, rogai por nós!!

Hoje, 24 de junho, é dia da solenidade do nascimento de São João, o Batista. (veja na lista de vídeos  o link São João...). João Batista é o 'padroeiro' do nosso pequeno Joãozinho, como já contei aqui na postagem 'A Promessa', seu nome foi inspirado na história deste grande profeta.

Homenageamos hoje aquele que foi o 'precursor' do Senhor, que veio antes, anunciando, pedindo conversão, mostrando, apontando 'Eis o Cordeiro de Deus'... Homenageamos o santo mátir que perdeu a cabeça, literalmente, por dizer a verdade, por denunciar os poderosos... era um homem simples, vivia no deserto; mas foi grande diante de Deus, pois o próprio Jesus dá testemunho disso "dos nascidos de mulher não há maior que João, o Batista" (Mt 11,11).

São João Batista, rogai por nós! E em especial pelo Joãozinho!


segunda-feira, 20 de junho de 2011

7 MESES!!!

Dia 18 de junho Joãozinho completou SETE MESES DE VIDA!

Há setes meses temos podemos conviver com a ternura do João;
podemos tê-lo no colo e fazer cafuné em seus cabeos cor de fogo.
Trocamos suas fraldas fedorentas, e o deixamos relaxar na agua morna da banheira.
Fazemos uma sessão de massagem depois do banho,
 e não se pode esquecer de passar creme em suas muitas dobrinhas (se não pode ficar com assaduras!).
Mamãe lembra sempre de secar entre os dedinhos dos pés pra não ficar com chulé.
Papai gosta de 'fungar' no cangote e encher de beijos.
Mano Pedro gosta de dar colinho. E a Aninha beijinhos.

Há sete meses precisamos nos assegurar que a rotina de higiene e de curativos é a melhor possível na traque e na gastro. E que todos estes aparatos tecnologicos-hospitalares estão da maneira mais cômoda possível.
Podemos sentar ao seu lado e observar seu sono tranquilo, sua respiração de bebê.
Podemos ter o dedo 'preso' em sua mãozinha gordinha. Sorrir com um bocejo.
Sentir aquela irresistível vontade de 'esmagar1 um nenê... de apertar as bochechas e morder os gordinhos...

Às vezes é preciso fazer uma massagem na borriga pros 'puns' sairem.
Ou uma naninha e uns tapinhas no bumbum para sessar um chorinho.
Podemos cochilar juntos em uma tarde de chuva.

Já fazem sete meses que podemos cuidar do João.

terça-feira, 14 de junho de 2011

Diálogos

"Como pode Deus falar tanto através de uma criança que nunca disse palavra?'

Essa é uma frase desse lindo vídeo que está disponível ai pela Internet (tem o link no cantinho do blog) que conta a vida de Elliot. Esse bebê, portador da síndrome de Edwards ('prima-irmã' da síndrome do nosso João), é mais um destes mistérios que Deus propõe ao mundo...

Eu percebo que Deus têm se manifestado através do João, de sua vida e história.
Não estou dizendo que Deus deseja o sofrimento. Mas entendo que Ele o permite, e que na nossa vida usa também o sofrimento como matéria prima para fazer-se presente.
Sim, Deus fala comigo através do João.
Não, não estou louca, nem tendo alucinações... (rsrsrs)

É, tenho tido longas conversas com Deus aqui no hospital, ao lado do João, na sala de estar dos familiares da cti, na capela, e nos corredores. Ele têm me falado do valor da vida, da dignidade do humano. Me fala da solidão, do desamparo e da tristeza hoje presentes no mundo. Me fala da virtude da mansidão. Me mostra a caridade espontânea. Me ensina a não julgar o outro, e que não existe o 'se fosse eu faria diferente!'...Deus me fala da esperança e sobre ter fé (mesmo que do tamanho de um grão de mostrada).

Eu também tenho falado com Ele. É um diálogo.
Sim, Ele sempre me escuta (embora nem sempre responda).
Eu questiono tudo que Ele me diz. Pergunto pra Ele o porquê de tudo. Pra depois perceber que tem coisas (muitas coisas) que eu não vou entender, mas que isso não significa que elas não tenham um porque ou um sentido para acontecer. Tem coisas que somos limitados demais para compreender. Nessas questões me lanço confiante na sabedoria divina, sei que o melhor vai acontecer.
Sobre essas coisas transcedentais também dialogo com meu Deus: o que é O melhor? melhor para quem e para que?... Estou plenamente convencida que nossa história não termina aqui de que parte de nós é eterna (almas) e, assim sendo não dá pra explicar e compreender o sentido de tudo quanto nos acontece conhecendo só um lado da moeda. Como nos diz São Paulo, agora vemos como num espelho, em parte. mas então veremos face a face (1Cor 13, 12).

Deus é um amigo discreto que chega pra uma conversa intima. Com quem posso ficar em silêncio se precisar ou desejar, mas também posso dizer-lhe qualquer coisa, até as mais absurdas.

Ele pode falar através do João porque o Joãozinho lhe permite, tem mansidão suficiente para isso. E porque é paradoxal como Deus é. Deus-imenso se manifesta no pequeno e indefeso. Deus poderoso fala através de quem não sabe falar!

quinta-feira, 19 de maio de 2011

MAIS UM MÊSVERSÁRIO!!

É, João completou ontem seus seis meses de vida!
Que podemos falar em relação a isso??

1. reafirmar nosso amor pelo pequeno João.
2. reafirmar a benção que é tê-lo por perto.
3. reafirmar que é um milagre que ele esteja vivo.
4. reafirmar que a sua luta (e também a nossa) não é em vão e têm valido muito a pena.
5. reafirmar e repensar em tudo que aprendemos a partir de sua frágil vida.

 Ele que comemorou este aniver aqui na CTI do hospital, de camisa polo vermelha (em homenagem ao seu time campeão do Gauchão!). Ele que está pesando mais de cinco quilos e tá com as coxas e braços cheios de dobrinhas.... ah, mas seu charme mesmo são seus cabelinhos cada vez mais ruivos...

Seguimos junto de João a sua caminhada.

sexta-feira, 29 de abril de 2011

Cotidiano: hospital casa

Já faz dois meses que eu e Fabiano temos nossa vida de certo modo ‘dividida’. Não é exatamente essa palavra que gostaria de usar, mas ainda não achei outra que desse um sentido mais adequado ao que temos vivido. É que, em verdade dividimos nosso cotidiano entre nossa casa e trabalho (no caso do Fabiano) e o hospital onde Joãozinho passou a morar em 22 de fevereiro. Não gosto da palavra ‘dividida’ porque dá a impressão de que vivemos vidas separadas, distintas, o que não é o caso. Não há como estar em casa com meus outros dois filhos sem pensar no João; assim como não dá para estar todos os dias com João sem pensar no restante da família e de coisas que gostaria ou preciso fazer.
Pude ter longas conversas com a psicóloga do hospital sobre a sensação de dividir os mundos e sobre a angustia que isso às vezes traz. Quando se trata de uma situação provisória de estar no hospital, mesmo que por um período mais alongado, você vai lidando com esse tempo de um modo diferente: pode colocar suas energias de um modo mais intenso, pois é por um período. Mas quando não se tem previsão de alta? Quando você precisa incorporar ao seu cotidiano o hospital por tempo indeterminado? É possível unir esses mundos? Como?
Como viver a dedicação necessária ao pequeno João e, ao mesmo tempo seguir vivendo suficientemente bem? Como não esquecer-me de quem eu sou e de que outros também precisam de mim?
Certamente, essas perguntas não tem uma única resposta. Em muitos momentos os sentimentos se confundem, às vezes o desanimo bate a porta do coração. E o desanimo vai mimando/corroendo os sentidos que a duras penas fomos construindo, vai querendo nos convencer de que somos fracos demais... temos permanecido vigilantes ás tristezas e desânimos um do outro, buscado consolar, buscado consolo em Deus e com amigos, conversado sobre os sentimentos e sensações.
E aí, levantamos para um novo dia que começa. Olhamos a agenda da semana. Levamos as crianças para dormir cantando ‘Mãezinha do céu’. Vamos à festinha de aniversário. Vamos ao churrasco de domingo com os avós. Aconchegamos o João em seus momentos de dor e desconforto. Rimos com ele e a equipe de enfermagem. Jogo conversa fora com as fisioterapeutas. Temos conversas difíceis com os médicos. Temos conversas agradáveis com os mesmos médicos. Choro com Jesus em minha oração pessoal. Peço a graça da fortaleza para o Fabiano, ele me abraça e me pede mais um pouco de coragem. Decidimos continuar a viver felizes tudo que o Bom Deus nos reservou pra essa vida e que com liberdade aceitamos.

segunda-feira, 18 de abril de 2011

Benção!

No início dessa Semana Santa, nos prelúdios da Páscoa, comemoramos o 5º mêsversário do João!
É inevitável fazermos uma reflexão da vinda do João e de todo o sentido pascal (Páscoa que é festa central de nossa fé católica). Quantas ressureições João trouxe para nossa vida? Quantos recomeços? Quantas transformações?

Ah sim, na Páscoa lembramos dos chocolates, doces e coelhos. Existem alguns que ainda lembram do Cristo e sua paixão. Com certeza João também nos lembra do Cristo crucificado.
A partir dessa afirmação você pode imaginar que digo isso por causa dos sofrimentos. Bom, não posso negar que João sofra, mas a afirmação vem em relação ao Cristo que é Vitorioso diante da cruz! É Jesus quem nos ensina, e primeiro faz, transformando maldição em benção, sofrimento em amor...

Parabéns João, Feliz Páscoa filho!

terça-feira, 12 de abril de 2011

CONSELHOS AOS PAIS

Sem falsa modéstia, essa grande experiência com a vida, que a vida do João nos proporcionou, gerou muitos aprendizados (e continua a gerar frutos) em nós. Alguns destes posso chamar aqui de ‘conselhos aos pais’... é que pretensiosamente pensei em dicas, aprendizados e reflexões que fossem importantes para pais em situações semelhantes (pais de crianças sindrômicas, pais de crianças com diagnósticos difíceis, pais que tem filhos hospitalizados e etc.). Bom, aí vão:
1.       Primeira grande dica, se você recebeu noticia de algum diagnóstico para seu filho(a), principalmente se ele ainda está por nascer: não procure nada sobre a doença do google, e muito menos no youtube não vai te fazer bem; faça busca em blogs pois eles contam histórias de vida e de amor de pessoas concretas.
2.       O seu papel de pai/mãe é amar. E amor envolve zelo e cuidado. Mas o seu cuidado e zelo não podem impedir que outros também amem e até mesmo cuidem (se assim tiverem disposição) de seu filho(a).
3.       Confie nos médicos e na medicina, mas não cegamente. Seja crítico, mas receptivo e aprenda também a escutá-los. Não carregue dúvidas sobre tratamento e diagnóstico, faça as perguntas (por mais bobas que elas pareçam). Mas tenha sempre a certeza de que a ciência não é a verdade absoluta.
4.       Resgate a sua fé. Ela dará sentido ao que estás vivendo.
5.       Não se feche em seu sofrer. Olhe a volta, outros sofrem junto contigo, há mais pessoas sofrendo no mundo. O sofrimento faz parte da vida. Não sofra sozinho.
6.       Pai e mãe, vocês precisam conversar muito sobre o que está acontecendo, sobre o que estão sentindo. Não espero do outro reações, cada um sofre do seu próprio jeito. E não se esqueçam de que vocês continuam sendo um casal, cuidem um do outro.
7.       Viva o que cada dia te reserva, em cada dia o seu cuidado e preocupação. Sofra as dores de um dia ruim para poder sorrir com as pequenas conquistas do outro. Não tenha vergonha do que sente.
8.       E, para finalizar: procure ajuda sempre que for preciso. E aceite as mãos que se estenderam.
Abraços, Geise.

terça-feira, 5 de abril de 2011

“o que é ser avó do João Batista?”

Pedi para minha mãe escrever um texto para postar no blog do Joãozinho, falando sobre a experiência de ser avó deste menino. Tive essa vontade porque muita gente leu o testemunho do vovô (postagem anterior) e também a mensagem dos dindos... penso que será importante para outras avós. E também partilhamos com vocês a experiência de quanta gente tem amado o lutador. Você vai perceber que a vó vera o chama sempre de João Batista, pois a inspiração de seu nome vem daí (na postagem A Promessa, vais entender), e Batista é como se fosse seu segundo nome de batismo.
Bom, segue o texto da vó coruja, abraço, Geise.



         Para dizer “o que é ser avó do João Batista?”,  tenho que contar desde o inicio.

         O anuncio da vinda do JOÃO BATISTA, me alegrou desde o primeiro instante, porque filhos são bênçãos de Deus, e netos são bênçãos em dose dupla. E também que como avó eu teria mais uma chance ( a terceira) de reeditar o meu amor.
          As noticias seguintes misturavam alegria com preocupação, as vezes agonia e dor no peito, que só dividi com 4 pessoas: Luiz, Juliana, tia Roni e tia Leoreni que foram meus ombros fortes durante a espera. Procurava não falar toda hora sobre o assunto, com a Geise e o Fabiano, para não preocupá-los ainda mais, e também porque sentia que não queriam me dizer tudo. As noites começaram a ficar longas demais.... foi difícil não ter a presença constante do Luiz em casa, não poder dividir com mais pessoas nem na família nem no trabalho.
           A esperança de que fosse um erro médico, um exame errado.... sei lá, permeavam meus pensamentos.
           No dia em que o JOÃO BATISTA nasceu, e as primeiras noticias da batalha pela vida que ele, o pai e a mãe estavam travando, me deixaram apavorada, impotente e inútil.  Sentia, ao mesmo tempo, confiança em Deus, porque Ele havia providenciado muitas coisas para essa hora. Dentre tantas providencias Deus preparou a Geise ( minha amada filha, guerreira, iluminada pelo Espírito Santo) para ser firme na fé, ter coragem para enfrentar toda a gravidez (acho que deva ter se tornado longa) sem desespero, e preparou o Fabiano (meu tão querido genro) para a hora do nascimento, dando-lhe coragem e a força do Espírito Santo para falar e interferir nas decisões médicas, a favor de ajudar o JOÃO BATISTA na sua batalha pela vida.
            Durante as horas que se sucederam ao nascimento, me coloquei no lugar deles várias vezes e me desesperei, então agradeci a Deus ter dado ao JOÃO BATISTA estes pais que ele tem.
            Se passaram os dias, e eu só pensava em poder conhecer meu querido neto. Não tenho lembrança de ter ganhado um presente tão maravilhoso, em outros natais de minha vida:  conhecer o JOÃO BATISTA meu adorável guerreiro. E neste dia foi muita alegria, o Natal foi vivenciar Jesus menino na figura do meu neto. Olhar aquele menino tão pequeno, mas que junto com seus pais ficava forte: Esses três são parada dura.
             Quando lembro desta visita e vejo a imagem dos três pelo vidro, vejo a família de nazaré: a Geise a Maria dando seu sim: seja feita a vontade do Senhor; o Fabiano o José, confiando no Senhor e zelando pelo filho: e o JOÃO BATISTA o próprio Menino Jesus. Repleto de Luz, de amor. Como diz a canção: rosto divino do homem, rosto humano de Deus.

            O que é ser avó do JOÃO BATISTA?
   
    Ser avó do JOÃO BATISTA  é o mesmo que ser avó do PEDRO e da ANA LUIZA, porque colocá-lo em meu colo, cheirar, beijar, afagar, ter vontade de apertar contra o peito, não querer vê-lo chorar, admirar,  e tudo o mais, são  as mesmas sensações, zelos, paixões e amores, que tive e tenho pelos três. È claro que ele é mais do que especial porque tem coisas que não posso fazer com ele, mas posso substituir por outras que não me impedirão de materializar e verbalizar meu amor por ele.  Pode até ser que ele não me entenda, não me reconheça, pelas suas limitações, mas eu sei quem ele é e o que ele representa na minha vida  e isto basta para eu amá-lo.

        Quando chego no hospital digo: “JOÃO, acorda! A vó quer conversar contigo.” E se ele abrir a frestinha do olho direito, já ganhei o dia, e aí é só papo, nosso diálogo corre frouxo até a próxima soneca.  Se ele chorar me dói o peito. Quando  digo a ele: “a vovó te ama” , e os olhinhos ( que não vejo) se movimentarem dizem: “eu também”.  Acaricio aquelas madeixas ruivas, canto canções de ninar, e a canção que a bisa Julia cantava para nós quando crianças: “são joão dararão tem uma gaita raraita......”  Ser avó dele é isso: amar, amar e amar e não precisar ensinar nada a ele, porque ele é que está me ensinando a viver.

JOÃO BATISTA: ser tua avó é  o melhor presente que Deus me dá todos os dias e explicar   o que é ser avó é um pouco difícil, o bom mesmo e ser avó sem precisar conceituar esse sentimento, que só quem vive, sabe o que é. 

sexta-feira, 25 de março de 2011

O Testemunho do vovô Luiz...

Gostaria de partilhar também com os internautas, o testemunho que vovô Luiz deu lá na paroquia de onde mora, e daonde tem rezado constantemente pelo João. Vô Luiz recorreu a mãezinha do céu, que lá eles chamam carinhosamente de 'quiridinha de Deus'... Segue o testemunho que foi lido na celebração da santa missa, durante a novena à Nossa Senhora Desatadora dos Nós, em fevreiro de 2011.


Prezado Pe. Hélio boa noite !!

Sou freqüentador das Novenas de Nossa Senhora Desatadora dos Nós desde setembro de 2008, quando vim transferido de Porto Alegre/RS a trabalho em São José/SC e por  Graça Divina vim morar em Campinas, visinho desta Igreja de onde comecei a ouvir os cantos e observar da janela do apartamento a grande movimentação de pessoas......Então comessei a freqüentar e pedir graças a queridinha de Deus....já recebi muitas graças que me ajudaram muito na vida particular e profissional, mas hoje quero dar testemunho de um milagre........
Em Março de 2010, recebemos a noticia da vinda de mais um neto o terceiro neto.......
Logo enseguida comessaram também as noticias desesperadoras.... foi quando comessei a fazer novenas pedindo o milagre do nascimento deste bebe com vida , mesmo com todas as deficiências apontadas pelos exames....
No primeiro exame de rotina foi diagnosticado problemas de formação no bebe, o CROMOSSOMO 13 não se dividiu, noticias duríssimas então se sucederam , inclusive a de morte INTRAUTERINA até o sexto mês e a cada retorno a angustia pelas confirmações de múltiplas deficiências confirmadas pela SINDROME DE PATAU.
Não faltaram as opiniões de que seria melhor um aborto, mas mantivemo-nos firmes nas promessas do Senhor de que se tivermos fé, veremos a Gloria do Senhor !!!
No dia 18 de novembro,  eu estava na novena da manhã quando recebi uma mensagem pelo celular de que minha filha estava no hospital Moinho de Ventos em Porto Alegre para dar a luz ao JOÃO....
Logo enseguida uma ligação de minha esposa com uma notícia ainda mais dura de que o JOÃO não teria chances de sobreviver, pois além das muitas anomalias já detectadas uma outra mais avassaladora de que ele não tem o aparelho respiratório completo e não respirava, um desespero para toda família, pois a previsão mesmo com procedimentos médicos de uma respiração entubada era de pouquíssimas horas de vida.....
Mas a vontade de Deus é maior do que qualquer coisa que possamos imaginar e os pedidos a queridinha de Deus que estávamos fazendo nos davam esperanças de que a medicina encontraria uma solução imediata para dar sobre vida ao recém nascido......UMA TRAQUEOSTOMIA foi feita dias após pois o JOÃO pela força de nossas suplicas em orações resistia e reagia superando todo e qualquer diagnóstico.....
Mais outra cirugia era necessária uma GASTRO para que ele pudesse se alimentar....outro sucesso........
Então no dia 7 de Janeiro, após mais de 50 dias de hospitalização o JOÃO foi liberado para ir pra casa com acompanhamento HOME CARE  DA UNIMED para a maior Glória de Deus......
Ainda com um prognóstico de uma passagem rápida por esta vida, damos Glorias a Deus por este tempo que Deus vai deixar o JOÃO conosco para testemunharmos este Milagre da Vida, da vontade de Deus por intersessão da Queridinha de Deus !!!!

Um grande abraço, que Deus continue dando forças ao Sr. Pe. Hélio para condizir seu rebanho pelos caminhos do Senhor !!!

Luiz Roberto da Silva

sábado, 19 de março de 2011

4 meses de vitória

Dia 18/03 o João completou 4 meses de vida. Vida cheia de desafios e repleta da graça de Deus. Nenhum médico acreditou, mas nós acreditamos. Cremos no Deus do impossível, Jesus Cristo, cremos no amor e na fé que move montanhas e podemos dizer que a frente do João havia uma grande montana.
Quatro meses de muitos aprendizados, milagre após milagre, muitos quilometros rodados até o hospital em POA/RS. Quatro meses de muitas horas longe dos nossos filhos Pedro e Ana Luiza, longe de nossa família e nossos amigos, quatro meses de transformações em nosso coração, relacionamento e familia.
Através do exemplo do João aprendi o verdadeiro amor de Deus e o verdadeiro valor da familia, não só eu a Geise e as crianças, mas nossos pais, irmãos, primos, tios, avós, amigos e comunidade.
A familia é um grande suporte, sem eles certamente não estaríamos aqui hoje.
Nestes quatro meses vimos a cada dia a coragem e força do João, vimos a graça de Deus na sua luta pela vida e como sempre eu digo a ele, "filho enquanto tu estiver lutando, o papai e a mamãe tbm lutaram contigo".
Estamos muito felizes por ter o João na nossa vida, nos sentimos especiais e muito amados por Deus por termos sido escolhidos para sermos "celeiro" da Graça de Deus.
Parabéns filho, nós te amamos. Feliz aniverssário, Deus te abençoe.
Fabiano
Foto do papai e da mana batendo pauminha de parabéns para o João.


Jesus, seja glorificado por mais um mês de vida do nosso João. Aleluia!!!

quinta-feira, 17 de março de 2011

O Amor

"Temos o remédio que cura tudo: o amor", me dizia por telefone a voz cheia de sotaque e esperança da mãe da menina Rayme Vitória (também portadora da sindrome de Patau, que conta já dois anos e meio de vida). Ela ainda me aconselhava a fazer tudo que os médicos pedem, busque eles, questione, mas nós - e ela estava falando da família, dos pais e amigos - temos o que mais eles (esses pequenos lutadores e sobreviventes) precisam... o amor.
E eu, com os olhos cheios de lágrimas, aqui no box três da CTI, olhando para o Joãozinho tive de concordar, balançando a cabeça.

Sabe como o evangelista define quem é Deus?
Com uma frase muito simples "Deus é amor".
Eis porque as frases de minha amiga estavam muito corretas. Deus se faz amor para habitar/morar/ fazer morada conosco. A maior das forças do universo mora aqui
no meio peito.
Sim, força capaz de curar.

Não sei se vai curar o físico de João.
Mas com certeza o tem mantido vivo.
E é, o Deus de Amor que tem nos curado.
Curado nosso egoismo. Curado nossa falta de fé.
O amor nos tem feito livres. O amor nos tem humanizado.
Podemos ser tocados pelo amor através da ternura do João, ou pelos gestos de carinho que o tem cercado.

Ei, mas é preciso esclarecer: quando falo de amor não romanceie demais. Amar não é a homeostase de sentir-se bem, não é simplismente uma sensação de bem-estar e de bem-querer. Amar é decisão, é decidir amar. Amor é compaixão (colocar-se no lugar do outro). Amar é doar um pouco de si. Amar é tornar-se melhor para quem se ama.

Deus é amor.
Você é capaz de amar.

Geise

segunda-feira, 7 de março de 2011

Visita dos manos na CTI Pediátrica

Como é bom receber meus manos aqui na CTI. Estava com saudades já que agora precisarei ficar algum tempo por aqui. Amo muito meus irmãos e minha família, eles são muito importantes para mim. Abaixo foto de todos nós.

sexta-feira, 4 de março de 2011

MENSAGEM DOS DINDOS: Um presente que Deus nos deu!

Desde que recebemos a noticia de que a Geise estava grávida, nossos corações  se encheram de alegria. Faziam mais ou menos um mês que tinha-mos anunciado para nossa família que estava-mos grávidos do nosso quarto filho (Vitor José).
Com o passar do tempo, vimos  o quanto toda a nossa família é fecunda e abençoada por Deus de várias formas, sobretudo pelos filhos que nos confiou. Diante da noticia de que o João seria muito especial  (a síndrome, as limitações, etc), percebemos o quando o Senhor confia no Fabiano e na Geise.
Em um inesperado dia  chegou em nossa casa por moto-boy o convite para sermos padrinhos do João, veio  em uma cesta de chocolates, dizendo que nos esperavam a noite para receberem a resposta e jantar-mos juntos.
Desde então foi o gestar de um grande milagre, dizem que padrinho e madrinha são um pouco “Pais” e vivenciamos isto, era como estar “grávidos” de dois, esperava-mos o Vitor e o João.
Foram meses de muita espectativa, orações... preocupação também, pois somos humanos, mas acima de tudo nossa fé no Deus da vida nos fazia confiar no milagre. No dia  do seu nascimento, quando realmente vimos que ele tinha tudo o que os exames mostravam, louvamos ao Senhor e hoje entendemos que recebemos de Deus um imenso presente.
O João na sua fragilidade nos ensina a ser fortes, pois luta constantemente por sua vida, mostrando-nos que temos que valorizar a mesma, na verdade ele faz o processo inverso, o normal são os pais ensinarem os filhos quando são pequenos, e ele tão pequenino é na verdade um gigante que nos ensina!
“O que é estulto no mundo, Deus o escolheu para confundir os sábios; e o que é fraco no mundo, Deus o escolheu para confundir os fortes;” ( I Cor 1, 27 )
João: Te amamos e acolhemos como nosso filho na fé e agradescemos a Deus por tamanha graça!  Da vontade de te apertar... abraçar... e encher de beijinhos....
Mas vamos com calma, uma coisa de cada vez.... nos contentamos por enquanto, com palavras cheias de carinho e amor ao pé do ouvidinho.
Beijos do dindo Fabio e da dina Thais.

segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

MAIS UMA PASSAGEM PELO HOSPITAL

Nosso pequeno Joãozinho teve de retornar ao hospital por complicações respiratórias que derivam, provavelmente de seus problemas cardíacos. Recomeçamos nossas lutas em vários aspectos e continuamos em frente.

Mas nossa luta é movida, além da fé, pela luta do próprio João. É ele mesmo quem vai nos mostrando o quanto ainda pode lutar, quando está cansado e que conduta nós e os médicos precisam ter. Fabiano sempre repete: 'vamos com o João, ele ainda está lutando'!

Ainda não temos previsão de alta ou de como serão as condições do Joãozinho para voltar para casa.
Permanecemos amando-o e lhe fazendo companhia.

Por estarmos no hospital constantemente, está mais dificil mantermos as postagens. Mas vamos manter as noticias quase diárias no cantinho...

Gostaría ainda de partilhar com vocês hoje um vídeo que recebemos de um amigo. Me emocinei muito ao ver porque fala muito do que sentimos e estamos vivendo. Está aqui ao lado na lista de vídeo e site: Vida de Elliot...

Geise

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011

3 MESES

João está de mêsversário hoje! Completa três meses de vida!
Parabéns filho, por sua garra, por sua luta, por sua ternura.
Que Deus te abençoe e tu sigas quebrando as expectativas!

sábado, 12 de fevereiro de 2011

PRO JOÃO


Pro joão
Eu queria compor musica.
Uma música que fosse alegre, sem euforia. Que fosse bela e um pouco estranha.
Podia ser também, uma dessas músicas antigas
Que as pessoas param para escutar
Ou daquelas que a gente sabe bem, mas esquece quando quer cantar.

Mas essa em especial, que pro João queria fazer
Essa eu só posso tocar  - me fazer de instrumento
Já que ela tá pronta no peito, no ar.
Amor é música.
Dessas que quando os acordes começam enchem o quarto de esperança.
Dessas que só de cantarolar a gente sorri.

domingo, 6 de fevereiro de 2011

O que é digno de preocupação?

“Não vos preocupeis, pois, com o dia de amanhã: o dia de amanhã terá as suas preocupações próprias. A cada dia basta o seu cuidado.” (Mt 6, 34)

Essa é uma verdade que aprendemos a viver convivendo e cuidando do pequeno João. Já que, desde que estava no ventre materno os médicos nos alertavam sobre as dificuldades que ele teria para sobreviver. É bem verdade que em vários momentos fomos – e ainda somos - aconselhados a não ter esperança... E é justamente o contrário que fazemos: guardamos em nosso coração a firme certeza na sabedoria de Deus e de que, através d´Ele o João fará e terá muito mais vida do que os prognósticos científicos.
Veja bem, nossa fé e esperança não tiram nossos pés do chão. Vivemos conscientes que cada dia na vida do João é um vitória (até mesmo um milagre) e de que os problemas de saúde que o pequeno encara não são ‘pouca coisa’. Desde o hospital procuramos saber tudo a respeito dos procedimentos, das patologias... procuramos conhecer as dificuldades do Joãozinho.
Andamos na fé, impulsionados pela esperança. Mesmo estando cientes de quão delicada é a situação e história do João.
Para isso, é preciso viver um dia de cada vez, não dá para preocupar-se com o que ainda está por vir, porque tudo é tão distante ou pessimista. Se ocuparmos nossos pensamentos e corações em como será que o João estará daqui a alguns meses ou que ele vai precisar, corremos o risco de perder a oportunidade de estar com ele agora!
Essa é nossa grande proposição: amar o João como ele é e pelo tempo que Deus permitir.
Além disso, é preciso dizer que confiamos na providência do Senhor e que, a seu tempo, o que for preciso e melhor acontecerá. Isso não retira nossa responsabilidade em cuidar do hoje e também de se previnir, de sonhar e fazer planos. Não podemos é ocuparmos em exesso com o que ainda não aconteceu e que não sabemos como se dará (pré-ocupação). A cada dia basta o seu cuidado, façamos o nosso melhor HOJE!