A PROMESSA

Certamente você já ouviu a expressão "Deus escreve certo por linhas tortas", mas você já experimentou isso?

Pois é essa a experiência que gostaríamos de partilhar... a vivência de que, em verdade,  a sabedoria de Deus é infinita e Ele consegue transformar em graça aquilo que aparentemente não tem virtude alguma... de que não existem coincidências e sim providência divina... e de que aquilo que Ele permite a você sempre vai transformá-lo (e aqueles a sua volta) em uma pessoa melhor.

Tínhamos no coração o desejo de formarmos uma família grande de, no mínimo, três filhos. Mas não esperávamos que o terceiro deles viesse em 2010. Quando engravidamos do Joãozinho, nossa segunda filha Ana Luiza tinha apenas 6 meses... Mas o desafio com essa nova vida estava apenas começando.

Com apenas 12 semanas de gestação tivemos a primeira sinalização através de uma ecografia de que havia algo de errado com o pequeno bebê, não sendo possível visualizar grande parte de seu cérebro. Nesse dia choramos muito e nos reunimos para rezar com nossa comunidade (Comunidade Filhos da Cruz). Então passamos a esperar uma intervenção divina e mantivemos o coração tranquilo para aceitar o que estava por vir (o que quer que fosse).

Em um momento de oração o Senhor dirige a mesma promessa que o anjo fez a Zacarias (a respeito de sua mulher Isabel e de seu filho João Batista), ao Fabiano:  “Não temas, Fabiano, porque foi ouvida a tua oração: Geise, tua mulher, dar-te-à um filho, e chama-lo-às João. Ele será para ti motivo de gozo e alegria, e muitos se alegrarão com seu nascimento; porque será grande diante do Senhor e não beberá vinho nem cerveja, e desde o ventre de sua mãe será cheio do Espírito Santo; ele converterá muitos filhos ao Senhor, seu Deus” (Lc 1, 13-16)

Em todos os dias seguintes Fabiano rezou essa palavra, tomando posse da promessa de Deus, renovando a fé de que algo milagroso iria acontecer. Tínhamos mesmo a certeza que Deus poderia fazer com que nosso filho nascesse normal e assim entendíamos as promessas e palavras que nos eram proferidas. Tão rala é a sabedoria humana!

Hoje entendemos que a promessa do Senhor se cumpre, mesmo que o João tenha nascido com a síndrome e todos os problemas decorrentes dela. Como assim?

Cada dia da vida do João é um milagre para nós.

A luta de nossa família em acolher a vida do João é testemunho de valores cristãos.

A vida do João, sua fragilidade e força mexem com todos que se aproximam.

A história do João têm feito com que muitos reflitam sobre seus valores ou sobre o que realmente tem valor.

Sim, a oração do papai Fabiano foi atendida, sua esposa deu a luz a um filho, ao qual demos o nome de João.

Sim, ele é para nós motivo de alegria. Aliás muitos se alegraram com o seu nascimento.

Sim, o Joãozinho é grande diante de Deus!

Os planos de Deus ou aquilo que Ele nos propõe viver nem sempre ‘casam’ com aquilo que esperamos de um deus, ou com o que sonhamos em nossa miséria.

Hoje entendemos que Deus é por nós, que “todas as coisas concorrem para o bem daqueles que amam a Deus” (Rom 8.8), que precisamos permitir que Ele use nosso papel e nossa caneta para realizar a escrita, mesmo que as linhas nos pareçam cada vez mais tortas...

49 Dias de CTI Neo

Quando Joãozinho nasceu sabíamos de seu diagnóstico, e das possiveis complicações e das má formações. Os exames intrauterinos já haviam detectado um grande problema cerebral (microencefalia e holoprosencefalia) e uma patologia cardiaca chamada tetralogia de fallot. Não sabíamos que o pequeno João teria também problemas nas vias respiratórias aéreas; o que trouxe uma grande dificuldade para respirar.

Os primeiros minutos de vida foram a luta pelo ar...
Precisamos ser firmes para que a equipe médica entendesse nosso desejo de investir na vida do João. Sim, queríamos que todos os recursos disponíveis para dar-lhe ar fossem utilizados. Até que chegamos num acordo (nós e a medicina): apostar nele, dar-lhe ajuda necessária, na condição de não lhe trazer sofrimento ou maleficiencia com procedimentos vãos.

A racionalidade científica é matemática, como dois e dois são quatro: se suas chances de vida são muito restritas = não se investe tecnologia para auxiliá-lo, 'encurtando caminho'. Mas essa é uma lógica burramente binária, que não dá conta da complexidade da vida humana, que não escutou o desejo e os sentidos que uma família dá a um filho(mesmo que ele seja bem diferente de um filho idealizado), e, por fim, que não escutou os sentidos de fé que damos a vida.

Muitos não concordaram com nossa postura, e aprendemos a conviver com isso e com eles... Outros, encantados com a ternura de João descobriram também para si um SENTIDO em terem encontrado com ele.

Um abraço especial à equipe da CTI-Neo do Hospital Moinhos de Vento. Com especial apreço às tecnicas em enfermagem e enfermeiras que cuidaram do João com tanto zelo; jamais as esqueceremos!

O Início da história:

O inicio da história acontece lá no encontro entre óvulo e espermatozóide, lá onde tem inicio a vida do João. É que o amor com que ele foi feito (tanto nosso, seus pais; como de Deus) era tão grande que os cromossomos são se duplicaram, triplicaram...

Lá pelo quarto mês de gestação descobrimos que o João tinha o diagnóstico de Trissomia do cromossomo 13 (chamada Sindrome de Patau).
Logo se falou dos duros prognósticos: morte intrauterina ou nas primeiras horas de vida. Muitos indagaram sobre a possibilidade de interrompermos a gestação, um aborto que em nosso caso teria até mesmo aval legal. Mas não, em nenhum momento vacilamos em nossa decisão de acolher a vida.
Podemos dizer que não foi, nem está sendo fácil arcar com essa decisão; quem tem nos sustentado é Deus. Assim, a cada dia temos renovada a certeza de que fizemos a melhor escolha.

Vivemos o tempo da gestação crendo que Deus era capaz de realizar milagres. Entregando todos os dias nossa familia em suas mãos. A gravidez foi avançando e a cada exame e ecografia sofriamos a dureza da ciência e buscando esperança nas promessa do Senhor, um no outro e nos amigos e familiares.

Foi assim que no dia 18 de novembro de 2010, as 11:23 em Porto Alegre, nasceu João. Pesando 2,195kg.
As suas primeiras horas de vida foram de muita luta. Hoje ele tem 52 dias de vida, com o auxilio de internação domiciliar (home care) já está em casa .
Sua presença no meio de nossa familia é para nós um milagre a cada dia!!