quinta-feira, 29 de agosto de 2013

UM DIAgnóstico

Durante minha formação na faculdade de psicologia, muito discutíamos a respeito do impacto dos diagnósticos na vida das pessoas. O quanto, muitas vezes, um diagnóstico se transformava num rótulo (bem pesado, por sinal) a ser vestido pelo paciente. O quanto as pessoas em sofrimento se agarravam a um rótulo como a uma tábua de salvação. Principalmente discutíamos os psicodiagnósticos: de que serve dar um nome a algo que se passa com o outro?


Com a experiência junto do João pude ver um lado mais interessante e positivo dos diagnósticos. Porque pude ver o sofrimento causado pela falta de um diagnóstico preciso, um tratamento adequado ou um prognóstico esperado. No hospital, vi pais extremamente angustiados, sem saber exatamente o que seus filhos 'tinham', pelo que passavam ou o que lhes causava sofrimento e dor. Do João tivemos o diagnóstico logo no início da gestação, a partir da contagem cromossômica. Foi bom ter conhecido tal diagnóstico antes do João nascer. Embora, a simples pronuncia dele [ -Por que veio fazer este exame? - Ele tem trissomia do cromossomo 13. - ham. .... silêncio] por vezes causava mal-estar. Acho que é porque não poderia haver nada mais grave que a trissomia do 13... A minha gineco só o pronunciou uma vez, e foi quando deu-me a notícia, em outras ocasiões apenas dizia 'no caso dele..'. Ela parecia querer me poupar de ouvi-lo mais uma vez. De todo modo para nós dois -eu e Fabiano - foi bom conhecer o diagnóstico. Andamos então sempre com os pés no chão.


Penso que foi bom ter o diagnóstico porque soubemos fazer um bom uso dele. Sendo um diagnóstico médico (e científico, portanto) foi assim que o tratamos. Usamos o diagnóstico para pensar junto com os médicos, para entender a biologia do João, para saber o que as probabilidades diziam, para pensar as terapêuticas médico-científicas a serem usadas. Mas trissomia do cromossomo 13 ou síndrome de patau não foi o nome de meu filho. Não, ele se chamava João. Não me relacionei com ele a partir da síndrome ou do que este diagnóstico dizia. O diagnóstico não mudou nossa esperança e fé no milagre, pois não sendo científico isso era cá em outro departamento.

Para se fazer um bom uso de um diagnóstico é preciso um paradoxo: você precisa aceitá-lo, mas nunca se render a ele. Precisamos aceitar com a razão, mas nunca deixar o coração se convencer por completo.

A gente foi se acostumando com o tal diagnóstico para depois poder aos poucos ir falando dele com outras pessoas. Durante a gravidez não o declaramos para a família, fomos aos poucos falando dos problemas que o João tinha. Queríamos poupá-los do peso de um diagnóstico tão duro. Eu demorei mais para procurar informações para além daquelas que os nossos médicos nos davam. Fabiano já logo foi para a internet, o que parece não teve muito proveito, viu muitas coisas horríveis e fotos que nada tinham a ver com nosso João.


Em alguma medida era interessante declarar àqueles que iam cuidar do João seu diagnóstico. Pois em se tratando de algo tão sério era preciso que os profissionais estivessem ' a par' e até mesmo preparados (mais do que tecnicamente, talvez subjetivamente) para nos acompanhar. Não foi um momento apenas em que fomos testemunha de certo despreparo para lidar com João. Contudo, em outros momentos chegava a me arrepender de esclarecer o diagnóstico; pois depois que o profissional sabia que se tratava de um sindrômico de patau passava a tratá-lo como 'caso encerrado' ou 'sem chance'. Nem todos, é preciso deixar claro e, embora não pronunciassem estas frases suas condutas e fazer técnico nos diziam isso.

Para mim era sempre uma alegria quanto João era tratado por aqueles que o cuidavam como um menino. Sim um menino sindrômico, mas antes da síndrome, um menino. Uma alegria ver as técnicas conversando e falando com ele, mesmo se o seu prognóstico dizia que provavelmente não escutasse bem. Uma alegria ver as fisioterapeutas rindo das carinhas que ela fazia. Uma alegria ver um médico elogiar seu cabelo vermelho-dourado ou seus casaquinhos de lã.

Fica a dica: use bem seu diagnóstico. E use com moderação. Pois o excesso pode trazer riscos a saúde.
João era um menino que um dia teve um diagnóstico.


2 comentários:

Vera Lúcia Devit da Silva disse...

belo texto filha, sempre consegues expressar muito bem teus pensamentos. Para mim o Joao Batista foi simplesmente meu neto que tanto amei.

Vera Lúcia Devit da Silva disse...

Filha: Concordo que não deves tirar o blog do ar, ele poderá ajudar muitas famílias a entender um pouco mais, se precisarem e principalmente sobre que só com amor para entender estas situações. Amanhã fazem dois anos que a estrela ruiva cadente e brilhante nos deixou. Amanhã será, para mim, um dia cinzento. Não consigo deixar de lembrar dele todos os dias, Mas também eu nãoi quero deixar de lembrar dele. Aqui onde estou morando tem tanto bem te vi cantando todos os dias, até quando chove eles cantam. E esse canto me reporta ao hospital moinhos quando eu estava com o João. E este canto traz uma mistura de sentimentos: de dor, de saudades, de alegria, de perguntas sem respostas.... Esse canto já não me alegra mais..... A cada visita ao blog, mais aprecio teus escritos. Próxima entrada vou postar os acrósticos que fiz pra ele. João: a vó te ama, cuida da vó. Logo estaremos juntos.