ventos e um convite especial

Setembro chega com cheiro de primavera.

Gosto de setembro, das flores, dos Ipês floridos de Porto Alegre 

e, principalmente do vento de primavera.

Mas este vento, que chega ventando agora,

traz as lembranças das outras primaveras.

26 de setembro de 2011: 

o sopro de vida que sustentava o João foi soprar em outro lugar.

O vento que hoje sacode os cachinhos da Ana Luíza, 

o vento de fim de tarde que traz a chuva 

tão comemorada pelo Pedrinho (que adora as poças d´água)...

 o vento desta primavera carrega a saudade de um ano inteiro.

Estaremos reunidos no domingo, dia 23 de setembro de 2012, às 19h30min, na Paróquia Nossa Senhora de Fátima (em  Guaíba) para recordar, em Deus, o valor da vida do Joãozinho.

Buracos

Há dias meu coração se inquieta com desejo de escrever no blog, mas a correria do dia-a-dia não me deixa sossegada para isso. Essa inquietação é reflexo também da aproximação da data de sua morte: 29 de setembro do ano passado João nos deixou. A sensação que tenho é de que ando como que 'fazendo um balanço', pesando, refletindo sobre esse ano que passou. E que passou muito rápido. Eu nem percebi, mas nós recomeçamos, transformamos nosso cotidiano, estamos vivendo com gosto e alegria. Mas há sempre um buraco. Um buraco enorme, que olhando assim rapidamente ninguém nota. E esse buraco tem nome, pelo menos em português: é saudade.

Hoje eu recebi um e-mail da Raquel. Não a conheço. Sei apenas que é mãe do Matheus, que esteve apenas quatro meses na terra, mas ainda mora no seu coração. Já se passaram 10 anos da morte de Matheus. Que também tinha a trissomia do cromossomo 13. Que também lutou para viver a sua vida. Que também foi extremamente amado e cuidado. 

Descubro hoje, trocando palavras escritas via internet, que este buraco não vai desaparecer. Que eu vou ter de conviver com ele cuidando para não cair em sua escuridão. E talvez daqui a dez anos eu escreva um blog sobre a saudade.

"Carregar até o fim"

Ontem acabei de ler um belo livro "Os últimos quatro meses", de Quésia Tamara Villamil. Trata-se de um diário. O diário de uma gravidez. Uma gravidez especial, de um bebê com anencefalia.  Um livro que eu conheci pela internet (no link: http://www.youtube.com/watch?v=2DrDBRFApLs&feature=player_embedded) e que traduziu muitos dos sentimentos, lutas e emoções vividas na minha história com João. Quésia (que é médica obstetra) nos conta como transformou um bebê com anencefalia na sua linda filha Esther.

Mas hoje queria partilhar uma questão que a autora traz: sua opinião em relação ao aborto de anencéfalos. Pensando que só quem passa por tal situação pode ter uma opinião formulada, a autora decide explicitá-la. 

A minha opinião é a mesma. Acho que a saída mais saudável emocionalmente pode ser a de levar a termo tais gravidezes. Mais além, penso que atualmente os profissionais não estão preparados para acompanhar e auxiliar suas pacientes nas suas decisões - e isso inclui escutar as crenças, valores e sonhos destas famílias e mulheres. A objetividade científica não é suficientemente boa para tais situações...

Reproduzo então um trecho:

"Lia,

Eu também não tinha opinião formada, Mas agora está formadíssima!!!

Gravidez é muito bom, ter uma filha VIVA se mexendo em mim é uma benção.

Agora sou definitivamente CONTRA o aborto, seja de fetos normais ou malformados. O vínculo com um bebê especial existe. E eu, que não esperava sentir vínculo com meu possível filho normal, agora sinto extremo amor e prazer na gestação de um bebê com anencefalia.

A cada dia tenho mais certeza de que o sofrimento é TER o filho com anencefalia, e não ter que carregá-lo por nove meses.

Não acredito que terminar a vida de um filho com 12 semanas diminua esse sofrimento. Ele já existe, você já teve o filho com anencefalia, mesmo que ele só dure 12 semanas.

Acredito até que viver a gestação e curtir seu filhinho no pouco tempo que você o tem é extremamente terapêutico.

A sociedade precisa ouvir isso. As mulheres precisam de apoio, de carinho, de amor. Não de um aborto. Fui extremamente apoiada desde o primeiro minuto do diagnóstico: pelo ultrassonografista, por meu esposo, por meu obstetra. Foram os primeiros a me abraçar e me dar segurança.

E agora toda a minha família está curtindo minha filha anencéfala, estamos comprando coisinhas só para ela e planejando o nascimento e o sepultamento.

É luto normal, fisiológico, gradual, que vai sendo elaborado ao longo da gestação. Não tem como se resolver tudo com um aborto na 12ª semana, imediatamente após o diagnóstico. Acho que as mulheres são oprimidas e não têm tempo nem apoio para crescerem e resolverem seu próprio luto.

Estou escrevendo o livro e espero poder trazer uma reflexão diferente sobre diagnósticos pré-natal de malformações letais.

Como mulher, sinto-me forte e segura. Já sou mãe de Esther, que também, já tem uma família cheia de amor aguardando para aproveitar cada minuto dela aqui.

Um grande beijo, Quésia."

(VILLAMIL, Quésia T. M. F. Os últimos quatro meses: diário de gravidez de um bebê com anencefalia. 

Belo Horizonte: Folium, 2012.)

É triste saber que ela vai partir para a eternidade quando se desligar do meu corpo e por isso é tão maravilhoso saber que, enquanto ela estiver comigo, recebe nutrientes e se mantém viva.

"João é seu nome" Lc 1,63b

Ontem a noite, depois que chagamos da missa, estava já com algumas ideias e sentimentos no coração para postar. Mas faltou a energia elétrica. Triste deixei para outro dia. E agora, mesmo já perto da uma hora da manhã, não conseguiria dormir sem escrever...

Nas intenções dessa missa constava o nome 'João da Silva Teixeira, 9 meses de falecimento'. A liturgia da Igreja celebrava o nascimento de João Batista, e tudo fez tanto sentido. Ainda no ventre materno nosso bebê (sentenciado com a síndrome de patau) recebeu o nome de João. Pois Fabiano, alicerçava-se na mesma promessa feita a Zacarias (Lc 1,13-17): "Não temas, foi ouvida a tua oração. Tua mulher dará a luz a um filho... e lhe porás o nome de João. Ele será para ti motivo de gozo e alegria". Joãozinho foi para nós como João Batista: veio nos reconduzir à Deus, veio nos reconduzir um pro outro, veio nos reconduzir pros nossos filhos. Como João Batista nos apontou para o que interessa, o que é realmente importante.

Na festa de São João se ascende fogueiras, nas Igrejas a gente canta acenando para as chamas das velas "João Batista vem ensinar, os caminhos a preparar...". Eu canto, para dois Joões...

Por fim, descubro pela homilia do sacerdote que o nome João significa:

"Deus é piedoso. Deus é bom".

Realmente João era (é) seu nome, filho.

Era uma vez

Ontem contamos a história do João mais uma vez, para um grupo de casais, em um retiro da RCC.

Cada vez que recontamos essa história, ela se (re)atualiza em nós, e mais uma vez aprendemos algo.

O tema era "Fortes na tribulação". Isso quer dizer fortes na dificuldades, firmes no sofrimento... é possível?

Falamos de como o cristianismo entende o sofrimento, que longe de sermos coniventes (acomodados) com as formas de sofrer, somos resignados com aqueles (os sofrimentos) que batem à nossa porta. Há um 'bem sofrer' para o cristão. Ele não sofre porque gosta, sofre porque a vida lhe convoca. Sofre e usa do sofrimento como um trampolim para sua vida (espiritual e natural).

Eu e Fabiano tivemos essa graça. De sofrer. De amar no sofrimento. De sofrer sem perder a esperança. De sofrer e ser alegre. Tivemos a graça de manter-nos "alegres na esperança, pacientes na tribulação e perseverantes na oração" (Rm 12, 12).

Falar disso no mundo de hoje parece loucura. Porque buscamos o prazer e a felicidade quase desenfreadamente. Muitas vezes acreditamos na ilusão de uma vida sem desencontros, perdas, angústias, frustrações e privações. Como se viver sem passar por certa dose de sofrimento fosse possível... Construi-se um ideal de Felicidade - sim, com letra maiúscula - onde só é possível a felicidade plena, e a harmonia total é a meta. Numa sadia espiritualidade cristã aprende-se que ser feliz e ter dificuldades e sofrimentos nessa vida não são excludentes; vai depender de como encaramos tanto a vida como o sofrimento.

ps.: Pedrinho chorou ontem vendo as fotos de João. Disse que chorava de saudade. Sim contar a história traz também a saudade. Mas é também contar e recontar que alivia a saudade.

A vida é mesmo paradoxal.

tem um blog?

Numa discussão teórica sobre as novas tecnologias e a possibilidades de construção de redes, falei do blog. Um colega interrogou-me "tens um blog?"... A pergunta ecou em mim. Parecia que eu não podia responder que eu tinha um blog. Aqui em casa (na família) a gente sempre se refere 'ao blog do João'. A idéia de construí-lo foi do Fabiano (papai do João) e em verdade foi ele que deu o pontapé inicial. Assim este blog parece muito mais que meu blog... ele é tudo isso junto: meu, do João, dessa história, da nossa família...
Claro, eu escrevo nele. Mas o que escrevo é alimentado por tudo isso.

Aliás escrever a história do João me ajudou muito a vivê-la.
Escrever sobre o sofrer foi transcendê-lo.
Escrever foi muito mais do que falar. Muito mais do que tornar público.
(mas é tudo isso junto).

João e seus amigos lá no céu...

Na terça falei da Larissa e sua linda família aqui no post... ontem (quarta) a pequena princesa encerrou sua batalha, foi brincar com o João e o Gabri lá no céu. É bem provável que os três corram e façam as mil estripulias que por aqui não puderam realizar. É bem provável que se entretenham brincando com o manto de Nossa Senhora - para quem todas as mães que sofrem as dores de seus filhos recorrem.


Não poderia faltar essa homenagem aqui no blog do João.
Ontem Larissa nasceu para o céu.
Ontem eu vi uma linda despedida: pais e irmãos que chorando cantavam as músicas que Lari gostava; choravam a saudade, mas os olhos carregavam ainda fagulhas de esperança e no peito a paz! A esperança de quem sabe que a vida tem muito ainda para dar-lhes. A paz de quem amou tanto quanto pode.


Pra encerrar reproduzo um comentário do face...
"não parece 'natural' que uma mãe perca seu filho.. mas dps que agente passa por isso descobre q existem muitas por aí, q vivem já com um pedaço só do coração.. e toda vez que elas se encontram, misturam suas lágrimas e olham pro horizonte."

Lá, de novo...

Na última sexta-feira fui à Cti pediátrica mais uma vez. O mesmo hospital. O mesmo andar. Muitas coisas familiares... voltar lá é voltar no tempo de alguma forma: lembrar de detalhes já experimentados e que pareciam esquecidos, refazer a história em cada passo que ecoa no corredor hospitalar. No interfone, estranhei minha apresentação 'visita da Larissa'. Sim, estava lá como uma visita. Mas logo alguém situou um outro 'a Geise, mãe do Joãozinho'... Era uma visita na cti, mas naquele lugar serei sempre um pouco mãe.

Larissa é uma menina linda, companheira das lutas do João (patologia genética sem cura com tratamentos paliativos). Nossas famílias se uniram por uma mesma fé e a identificação nas histórias uns dos outros aproximou-nos. Ver a Mônica (sua mãezinha) é um pouco me ver. Vê-la reafirma em mim a certeza de que valeu a pena. Nela, reafirma a esperança de que tudo acaba bem, conforme a vontade de Deus.

Aí me perguntaram se não me fazia mal ir à cti.É claro que bate uma saudade danada e até uma vontade de chorar um tanto. Despertou em mim uma certa nostalgia: saudade de tocar o João, de sentir seu cheirinho, do seu cabelo ruivinho e, principalmente, de dar-lhe colo.Mas essa nostalgia, essa saudade não me fazem mal. Persigo os momentos bons que as lembranças trazem e os sentidos construídos para esse sofrer.Não me faz mal ir àquela cti porque não guardo nenhum sentimento de revolta. Não sinto raiva. Não me sinto penalizada ou vítima de algo. Sofro a saudade para também transforma-la em algo: abraçar a Mônica e conhecer a Larissa, nesse caso valeram muito a pena.

Compartilhando histórias de VIDA

Queria compartilhar outras histórias que encontrei por aí, que me servem de expiração, pra gente refletir...
Muitas pessoas fizeram a opção de acolher a vida. E mesmo sofrendo, foram felizes. Veja:

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=2DrDBRFApLs

http://www.youtube.com/watch?v=GKgixke7KZI&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=AuMu2EUuzyc&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=27KPVkU4AFE&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=ToNWquoXqJI&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=TClnBzywUZM&feature=related

Anencéfalos

Então agora, no Brasil, aqueles que forem diagnosticados como anencéfalos (sem cérebro) ainda no ventre materno poderão ter a vida interrompida... a mãe decide sobre seu direito de nascer. 

Sei bem que no exercício da autonomia cada um decide o quanto pode sobre sua vida, luta para ser ouvido e ter suas necessidades atendidas. Ter autonomia representa ser responsável por essas decisões também, e isso implica levar sempre em conta o quanto nossa vida influencia e é influenciada pela vida de outros. Sendo assim, não acho que a minha verdade (aquilo que acredito, que entendo como bom, aquilo que decidi para mim e minha vida...) seja válido e deva ser imposto à todos. Não é neste sentido que escrevo. Escrevo para acrescentar na discussão...

Nosso João tinha muitos poucos recursos cerebrais. Não tinha o diagnóstico de anencefalia. Embora os médicos tenham nos dito, mais de uam vez "é como se ele não tivesse cérebro". Tinha haloprosenfalia, microcefalia e hidroencefalia.

Talvez a ciência não o tenha recebido como um sujeito da vida. Mesmo assim demos significado a sua curta vida, ele foi nosso filho e não uma criança sem cérebro, não um sindrômico.

É verdade, teve uma vida restrita. Precisou de suporte e conforto que nos vieram da medicina. Sofreu também. Foi muito amado. Ganhou carinho. E de algum modo comunicou-nos, reagiu, sentiu. Existia vida nele, existia vida em nós ao cuidarmos dele. Não era a vida perfeita, não era a vida que eu teria querido á ele... Mas era uma vida.

Permitir que a vida do João vivesse na nossa, talvez tenha sido a melhor decisão que já tomamos.

Somos pois, depois de tudo isso que nos aconteceu, irrevogavelmente #aFavorDaVida!