um lugar VIP

Mais uma pequena lutadora no céu.
Deve haver um coro específico, um muito especial, com parque de diversões, bicicletas e bombons... um lugar especial lá no céu onde eles podem usufruir daquilo que aqui foi impossível. Uma área vip, das 'crianças especiais'. Pois à elas foi confiado uma grande missão - mesmo sem falar ou andar, mesmo sem respirar sozinho ou mesmo sem ouvir - de transformarmos (a nós que com elas estivemos) em pessoas melhores.

Rafaela, aproveita o algodão doce e manda, por favor, um abraço pro meu Joãozinho. 

(status de meu Faceboock hoje às 15h)

Pro Davi

Toda vez que eu penso que o blog já não 'tem sentido' para continuar a ser alimentado, cada vez que eu penso que não tenho mais o que escrever... acabo recebendo um e-mail ou recado no face de alguém que encontrou o blog de algum jeito, de alguém que está em situação semelhante, de alguém querendo trocar experiência.

Daí, de novo me encho de vontade de escrever e espalhar o blog por aí... Daí lembro do sentido que há em compartilhar do que vivi.

Há tempo mantinha contato com a mãe de Davi. Hoje recebi a notícia de que ele partiu, que foi se encontrar com o João. Apertado o coração se compadece, pois conhece a dor e o alívio, o afeto e as lágrimas dessa hora.

Contente visitei o blog que a mãe tá escrevendo:  http://davigigantepatau.blogspot.com.br/

Os poderes do amor

Uma frágil-forte mãe entra na tecnológica sala do Centro de Tratamento Intensivo Neonatal (a CTI Neo). Entra com um sorriso doce e um ar de bom dia que só as mães tem no domingo. Se fechasse os olhos após a sua passagem juraria sentir o cheiro de café passado vir escorregando por de traz dela. Mas os bip-bip intermináveis dos aparelhos não nos deixa fechar os olhos por muito tempo.

Ela desfila pela sala elegante como as mães dos contos de fada. A maquiagem leve disfarça o cansaço junto as lutas de seu pequeno filho. É bela a mãe. E já se sente tão mãe quanto áquelas que ao terceiro dia após do parto amamentam seus filhos em poltronas grandes e fofas. Como pode ser já tão mãe esta que nem sequer toca pele a pele em seu filhote prenaturo, sempre protegida pelas luvas estéreis? Como aflora este ser em mulher que amamenta via máquina? Como se é mãe de alguém que não se pode cuidar ainda? Nem sequer dar um colinho?

Contra tudo isso, lá estão as mães circulando pela Neo. Entram e saem. Usam seus sutiãs de amamentação. Exigem explicações médicas. Choram do lado de fora. Tricotam na sala de espera. Coordenam a casa à distância - via celular. Trocam receitas e experiências entre elas. Perturbam a ordem. Procuram os termos médicos-científicos no google. Compadecem-se umas com as outras. Comemoram as gramas ganhas e os resultados de exames. E são bobas e sentimentais como todas as outras mães.

Mas voltemos a frágil-forte mãe. Ela chega naquele domingo com um grande e colorido livro. Senta-se na desconfortável poltrona, depois de cumprir os rituais previstos: lavagem de mãos e vestir o avental. Começa a proferir uma série de palavras - seriam sussurros?- para o pequeno filho quase perdido no emaranhado das máquinas, protegido no calor da encubadora. Após a breve saudação abre o livro e anuncia a história de hoje. Por breve minutos ela entona a voz e dá vida aos personagens. Fecha o livro.

Redescubro que o amor não apenas "supera tudo" como diz o ditado, mas ter o poder de atravessar vidros, acrílicos e paredes.

O mano do Joãozinho nasceu. Nasceu e precisou ficar quatro dias na CTI Neo, por conta de uma taquipneia transitória do recém-nascido. Nasceu no mesmo hospital que Joãozinho, nos fez rever, relembrar e revisitar as primeiras horas de vida do mano. Revivi sensações e sentimentos. Revivi cenas que parecem congeladas ou parecem que se repetem. Foi ai que lembrei: o amor é capaz de infiltrar-se sobre qualquer superfície e transpassar qualquer material. É assim que o amor acontece numa CTI Neo, ele escorrega por entre os aparelhos, perpassa aventais e luvas, penetra aproveitando o furo das agulhas, os buraquinhos da encubadora... estica-se para driblar os discursos biomédicos, expande-se quando encontra palavras e sorrisos.

Vó Vera, Pedrinho e Ana Luíza conhecendo o mano Caio pelo vidro da Cti Neonatal.

Sofrer ou não, eis uma questão...

"A dor é inevitável, o sofrimento é opcional." 

Carlos Drummond de Andrade

Concordo muito com a frase creditada ao tão ilustre Carlos Drummond. As dores desta vida são inevitáveis, umas maiores, outras menores. Algumas trazem as lágrimas. Outras a angústia. São as dores do crescer, as dores das saudades, as dores dos erros cometidos. São tão inevitáveis as dores que os outros irão nos infligir: seremos decepcionados, frustrados e magoados (muitas vezes). As mães tentam sempre evitar as dores da vida aos seus filhos, mas em algum momento elas driblam as mães-zagueiras e chegam aos nossos corações de filhos. E cada fase da vida terá suas dores próprias. A dor de sair da casa dos pais. A dor de perder o primeiro emprego. A dor da morte visitando aos que amamos. A dor de retornar da licença maternidade e deixar o bebê na creche. A dor de perder as rédeas financeiras. Acho que é até impossível contar e listar todas as dores desta vida. Têm as dores inesperadas. As dores raras. Mas as únicas características que tem em comum são: 1. fazem parte da vida; e 2. são inevitáveis, algumas delas sempre chegaram.

Talvez até aqui todos concordem comigo. Mas a segunda parte da frase é mais intrigante. Se as dores são inevitáveis, como pode ser possível que sofrer seja opcional. Sim, sofrer é uma das possibilidades diante da dor. Se a dor é inevitável, precisamos aprender a passar por elas. Podemos viver a dor que nos visitar ou ficar apenas sofrendo nela (ou com ela). Que fazemos das dores que nos assolam nesta vida?

Eu escolhi que a minha dor gerasse vida. Isso não ameniza a dor, mas lhe dá sentido, ajuda a transcendê-la. Meu amigo e fundador da Comunidade que participo (Jeberton Teixeira) escreveu ainda hoje: "A maturidade e a fé para viver a dor não a aliviam, mas dá à ela um sentido de eternidade".

Escolhi viver as minhas dores no sentido cristão de sofrer.

Se quiser entender uma pouco mais sobre este sentido pode acessar: 

http://www.youtube.com/watch?v=Ju0mk54j9qI

Links

Algumas sugestões interessantes para quem procura Sindrome de Patau na internet.

http://www.ninaminhafilha.blogspot.com.br/

http://www.livingwithtri13.org/

http://www.facebook.com/groups/Trisomy13/

Lindas histórias!

suspiro

Todo dia eu lembro de ti.

Mas quando uso a palavra

E pra alguém anuncio o meu amor

ele se expande em meu peito de novo

e quando bate nas paredes de minh´alma

só um longo suspiro me faz continuar.

Geise, 11 de abril de 2013.

Mexeu comigo

      

     Ontem no carro, liguei o rádio e me deparei com a início do programa "Polêmica". O apresentador anunciava o assunto da polêmica em pauta naquele dia: o aborto. Um pronunciamento do conselho federal de medicina, a favor da descriminalização do aborto até as 12 semanas de gestação reascendia o debate a nível nacional. Pensei em rapidamente trocar a estação avaliando que eu não teria condições de escutar o tal debate, mas a curiosidade foi me vencendo e acabei escutando o programa até chegar ao meu destino. 

      Talvez como uma trabalhadora da saúde que sou, embebida nos princípios do sistema único de saúde, eu devesse assumir um lugar de defesa desta proposta de descriminalização. Mas meus componentes religiosos e morais não me permitem assumir o aborto como um método contraceptivo ou de controle de natalidade. Muito mais que isso a minha experiência, o que aconteceu em mim e comigo não o permite. Na minha vida fiz a opção de levar uma gestação de feto inviável (a princípio) até o seu fim e que, além disso lutei para vida que dali brotou.

      Tal discussão é permeada por tantas facetas, desde o capitalismo, o individualismo, interesses múltiplos, até mesmo questões filosóficas como liberdade, responsabilidade e definição de vida. Tenho dúvidas se a descriminalização de fato defenderia as mulheres, ou do que ela produziria. Caminhamos cada vez mais para a proteção do direito privado, individualizado, da liberdade individual plena? Qual o limite? Onde o coletivo e o outro podem barrar meu direito de liberdade? 

      Mas o que se debatia no programa? O posicionamento pessoal dos participantes, que era apoiado em instituições, na ciência e no jurídico. 

      Ciência e jurídico em discussão com a sociedade e seus valores e crenças. Mas a ciência e o jurídico baseiam-se na generalização dos fenômenos, em estatística, em probabilidades. Era isso que eu sentia ao ouvir a discussão: generalizações. A vida acontece nas exceções e subjetividades, não nas generalizações. A minha experiência não foi descrita no programa, longe disso.

ps.: outro post relacionado chama-se "Carregar até o fim", de junho de 2012.

Pedro, João e Caio...

Quando eu engravidei pela segunda vez, Pedrinho do alto de seus dois anos e meio anunciava à todos que teria dois irmãos, que se chamariam João e Caio. Nas primeira ecografia já descobrimos que havia apenas um coraçãozinho batendo dentro da mamãe... Os meses passaram, a barriga cresceu e foi possível que o médico anunciasse 'é uma menina'! Pedro demorou um pouquinho para ter suas expectativas quebradas e entender que a maninha prestes a chegar se chamava Ana Luíza. Acredito que, para lidar com esta frustração, ele começou a conviver com dois amiguinhos imaginários. Adivinhe o nome de tais amigos? Sim, João e Caio.

Logo depois da Ana Luíza nossa família foi então contemplada com a benção do João. Ele ganhou este nome por causa de João Batista, profeta e precursor de Jesus (podes ler a história do nome de João no Post "João é seu nome"). E foi confirmada pela inspiração do mano Pedro.

Agora, na nossa quarta gestação, adivinhe quem vai chegar?
Sim, o Caio.

Parece que o Senhor ouviu as preces de Pedrinho e ele terá mesmo dois irmãos: o João e o Caio. E ainda levou em acréscimo a mana Aninha!
Ele está muito contente com a chegada de um menino na casa. Algumas vezes perguntou se o Caio ficaria no hospital como o João, se seria especial como ele.. se morreria. Mas parece tranquilizar-se a medida que vamos lhe contando os resultados dos exames e das ecos. Acho que na próxima ele irá junto para ver pela tv o maninho que ele, há anos atrás, já anunciava que viria....

Internação Domiciliar...

Algumas vezes já ouvi essa pergunta, e semana passada me fizeram-na novamente, daí de imediato pensei 'isso dá um post'. Então aí vamos nós... A temática é o Home Care. Isto é, serviços de internação domiciliar no bom português. A pergunta repetida é como eu me sentia com equipamentos e profissionais estranhos em casa.

Nós contamos com o serviço de internação domiciliar no mês e meio que João esteve aqui em casa conosco.Tivemos de fazer uma reforminha em casa para termos um quarto só para ele. Tal quarto precisava ter fácil acesso a 'área social' (vulgo sala de estar), tomadas e etc. Instalamos um ar condicionado e também acabamos contando com um gerador de energia à gasolina (pois o pequeno João não tinha um controle térmico bem instalado e fazia febre se a temperatura ultrapassasse dos 25 graus). Desse modo foram várias mudanças físicas na casa para poder recebê-lo junto dos aparelhos e dos profissionais.

O tal Home Care tem um custo alto, mas não se compara com as diárias de uma UTI, por exemplo. Foi por isso que nosso convênio aceitou custeá-lo. Assim tivemos boas condições do João experimentar a vida familiar: uma equipe de enfermagem que cobria as 24 horas, seções de fisioterapia 2 ou 3 vezes ao dia, equipamentos (oxigênio, aspirador, cama hospitalar, ambu, oxímetro) e suplementos como medicações prescritas, gases e sondas.... Tivemos consultas domiciliares e o enfermeiro nos visitava semanalmente. 

É um desafio ter alguém 'estranho' no coração da casa, principalmente em um momento de tamanha dificuldade e sofrimento. É inevitável que essas pessoas que passam a circular dentro da família conheçam nossas dificuldades, nosso jeito de ser família... E logo já não são mais estranhos. Mas continuam sendo trabalhadores da saúde aqui. Esta é uma questão central: criamos certa intimidade com estes técnicos que vem cuidar mas precisamos manter paralelo uma relação profissional.

Segundo desafio: além de mãe e pai passamos a ser supervisores e administradores de tal equipe. Algumas vezes tivemos certas dificuldades técnicas, como procedimentos feitos inadequadamente, principalmente pela falta de experiência das meninas com crianças graves e com cuidados intensivos como João demandava - a maior parte dos pacientes de Home Care são idosos acamados e não crianças, muito menos instáveis. Mas tais problemas foram sempre contornados. Uma mãe que tenha Internação Domiciliar precisa saber negociar, precisa saber o que quer exigir, precisa ter jeitinho manso pra conversar...

O mais importante é que, as técnicas que acabaram ficando, se revesando nos turnos... acabavam se apaixonando pelo Joãozinho. Toda mãe sabe quando alguém gosta ou não de seu filho. e posso dizer que todas que passaram por nossa casa tinham um grande carinho pelo pequeno João, preocupavam-se com ele, cantavam, nanavam e mimavam o pequenino. Com algumas delas tenho contato até hoje.

Foi uma boa experiência. Tivemos várias dificuldades. Mas valeu a pena. João teve o cuidado necessário para estar conosco em nossa casa. Foi importante para que toda a família o conhecesse, o pegasse no colo... Foi importante para que os irmãos estivessem próximos dele. Foi muito importante para mim cuidar dele aqui. Ele não ficou muito tempo, mas esteve conosco no aniversário do Pedro e no meu... Sim valeu a pena!

REENCONTROS

Estar grávida novamente faz com que revivamos, relembremos e reencontremos momentos, lugares, situações e até pessoas. Isso não é doloroso como algumas pessoas pensam e até me perguntam. Dá saudade, é claro: quando vimos coisas, sentimos cheiros ou sensações que nos lembram quem amamos sentimos saudade. É o que sinto quando, por alguma situação da gestação me reencontro com este passado (ainda tão próximo).

Foi o que aconteceu a umas semanas atrás quando fui realizar a ecografia de translucência nucal*. Quando eu estava grávida do João, foi neste exame que apareceram as primeiras alterações. Desta vez, fiz questão de realizar a tal eco na mesma clínica e com o mesmo médico. Aprendi a confiar naquele que me 'deu' o pior diagnóstico, a pior notícia que já recebi na minha vida.

Eu não senti medo de que a síndrome se repetisse, mas fiquei ansiosa para que esse exame confirmasse a minha certeza: estava tudo bem com meu bebê. Dr. Telles entrou na sala, cumprimentou-nos (Fabiano estava comigo, como das outras gestações...) e foi logo dizendo "já nos conhecemos de 2010, não é?". Logo percebi que constava algo em meu prontuário e a seriedade e delicadeza dele quebraram o gelo. Conversamos um pouco sobre o João, ele se surpreendeu com o tempo de vida que o pequenino teve; e então fomos espiar o irmão (esse é o palpite do médico: um menino).

Mais uma vez, me emocionei diante de uma tela preta onde a gente enxerga uns borrões. Onde conforme o movimento da mão do ecografista a gente percebe pezinhos  mãozinhas... Onde uma vida pulsa escondida em mim mesma.

Se você é mulher e já passou por mais de uma gestação deve saber o quão diferente uma é da outra. Que diferentes sensações, perspectivas e medos elas podem trazer. Na minha 'teoria', cada gestação é única e diferente porque já é uma relação com uma pessoa única e diferente.

Assim, embora seja inevitável relembrar e até mesmo recontar (para a Ana Luíza e o Pedrinho) as outras gravidezes, não as comparo. Aproveitei as três anteriores tanto quanto aproveito essa. É mágico, é lindo estar grávida.



* Exame ecográfico que rastreia sinalizadores de doenças e problemas genéticos. Dentre estes sinais esta uma medida da nuca do feto, assim como presença do osso nasal e de alguns órgãos internos.