Quando Joãozinho nasceu sabíamos de seu diagnóstico, e das possiveis complicações e das má formações. Os exames intrauterinos já haviam detectado um grande problema cerebral (microencefalia e holoprosencefalia) e uma patologia cardiaca chamada tetralogia de fallot. Não sabíamos que o pequeno João teria também problemas nas vias respiratórias aéreas; o que trouxe uma grande dificuldade para respirar.
Os primeiros minutos de vida foram a luta pelo ar...
Precisamos ser firmes para que a equipe médica entendesse nosso desejo de investir na vida do João. Sim, queríamos que todos os recursos disponíveis para dar-lhe ar fossem utilizados. Até que chegamos num acordo (nós e a medicina): apostar nele, dar-lhe ajuda necessária, na condição de não lhe trazer sofrimento ou maleficiencia com procedimentos vãos.
A racionalidade científica é matemática, como dois e dois são quatro: se suas chances de vida são muito restritas = não se investe tecnologia para auxiliá-lo, 'encurtando caminho'. Mas essa é uma lógica burramente binária, que não dá conta da complexidade da vida humana, que não escutou o desejo e os sentidos que uma família dá a um filho(mesmo que ele seja bem diferente de um filho idealizado), e, por fim, que não escutou os sentidos de fé que damos a vida.
Muitos não concordaram com nossa postura, e aprendemos a conviver com isso e com eles... Outros, encantados com a ternura de João descobriram também para si um SENTIDO em terem encontrado com ele.
Um abraço especial à equipe da CTI-Neo do Hospital Moinhos de Vento. Com especial apreço às tecnicas em enfermagem e enfermeiras que cuidaram do João com tanto zelo; jamais as esqueceremos!
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