Saulo: a estrela cadente

Resolvi escrever este post porque várias pessoas me perguntam se já recebi notícias do Saulo (o menino com síndrome de patau do México)... Ele nasceu na última segunda-feira e esteve com seus pais por pouco mais de 24 horas. Passou como estrela cadente na vida deles. Tenho certeza, que deixou marcas e aprendizados que serão eternizados. Foi acolhido e respeitado, passou pela vida com dignidade e amor.

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Um senhorzinho vendo a foto do João na mesa de trabalho de minha mãe começou a chorar, perguntando porquê Deus fazia isso...

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Algumas crianças nascem apenas para provar a existência de Deus. Vivem (por pouco que seja) para fazermos lembrar de Deus. Vivem para nos fazer lembrar da Vida. Vivem para nos fazer amar de verdade.

Algumas crianças, em suas imperfeições, conseguem ‘arrancar’ de nós aquilo que temos de melhor. Cegos que nos propõe a enxergar as coisas de outro jeito. Surdos que nos instigam a escutarmos uns aos outros. Paralíticos que nos desafiam a caminhar, mover-se. Pequenas crianças com seus defeitos genéticos, congênitos, paralisias... permitem que nós afloremos aquilo que há de mais sublime em nós mesmos: a humanidade.

Fisioterapia

Olha só o mocinho fazendo fisioterapia:

http://www.youtube.com/watch?v=NUvIJxvw1us

(ps.: esse vídeo foi feito o mês passado, quando João estava mais animado e tranqüilo).

Dia de Oração e União.

Hoje vai nascer (lá no México) o Saulo, um 'amigo' do Joãozinho que também tem Síndrome de Patau. Seus pais conheceram o blog e nós temos mantido contato, trocado experiências, dado forças e rezado uns pelos outros.

Gostaría de te convidar a rezar também pelo Saulo e seus pais, para que tenham coragem e amor de sobra!

" Sim, fostes vós que me tiraste das entranhas de minha mãe

e, seguro, me fizeste repousar em seu seio.

Eu vos fui entregue desde o meu nascer,

desde o ventre materno vós sois o meu Deus.

Não fiqueis longe de mim, pois estou atribulado;

vinde para perto de mim, porque não há quem me ajude."

Salmo 21

ENCARANDO MAIS UMA

O dia de ontem foi dificil para mim, para Fabiano...

Percebeu-se que João está apresentando problemas no fígado. Provavelmente em decorrência das medicações que utiliza, aliado a sua síndrome.

Estamos na espectativa de como ele vai reagir nos próximos dias.

Escute:

http://www.youtube.com/watch?v=Pp-RqUVPpkM

e reze pelo nosso Joãozinho!!

CELEBRANDO A VIDA

Joãozinho completou ontem nove mese de vida. A cada mêsversário nosso coração se enche de alegria e de contentamento por termos vencido mais um mês e ter estado com ele... principalmente quando se trata de um mês tranquilo como foi esse último, sem nenhuma intercorrência que causasse preocupação maior.

Queria registrar aqui no blog essa celebração.

Mas pensei em partilhar sobre outras celebrações...

Com nove meses de vida, sendo os últimos seis vivido aqui na cti do hospital; nossa família estabeleceu já uma rotina para dar conta dos cuidados com o João, com nossos outros dois filhos e com o resto das coisas que a vida solicita. Eis que no últimmo dia 04 a Ana Luíza (irmãzinha de João) completou seus dois anos, e - como toda criança de dois anos - merecia uma festinha.

Pois bem, é sobre esse sentimento que queria escrever: a capacidade de celebrar a vida em todas as suas forças e acontecimentos... viver também o que se passa para além do cotidiano no hospital.

Talvez algumas pessoas achem estranho: fazer festa de aniversário com um filho do hospital?, fazer festa de formtura com um neto no hospital?, ir a festa de casamento com um filho no hospital?, trabalhar em um retiro com o filhho lá no hospital?... é, a vida segue acontecendo mesmo quando a gente tem um filho que mora no hospital. E se faz necessário que nós a vivamos. Se não celebramos, não aguentamos a vida que se exige viver dentro do hospital.
Não é justo que o pequeno João seja 'culpado' por uma estagnação em nossas vidas: se deixamos de viver João torna-se o 'estorvo', a cruz a carregar.. não se trata disso...

Daí, tem sempre alguém que pergunta: 'e o Joãozinho, tá sozinho?'... Nós lutamos sempre para que ele tenha companhia. Cuidados ele recebe da equipe de assistecia. Buscamos sempre alguém que lhe faça companhia: que converse, afague, permaneça com ele e até pegue no colinho. Talvez você não acredite, mas o João percebe quando está sozinho, e tem suas maneiras de chamar a atenção...

Para essa tarefa de fazer companhia pro Joãozinho temos várias pessoas que nos ajudam.

Pra ser bem sincera, lhe digo que o coração fica bem dividido sim. Tem dias que queremos fazer tudo: ir no chá de panela da amiga, ficar em casa com a família e ir ao hospital com o João... Tem dias que fazer a escolha é bem dolorido. É dolorido porque é triste, não porque sinta culpa. Não sinto culpa por não ficar com João em alguns momentos ou preferir estar em outro lugar. Fico triste por ele não poder ir comigo.

É lógico que não se pode fazer tudo, pelo menos ao ao mesmo tempo; e que não se pode estar em dois lugares ao mesmo tempo. Portanto, sim abrimos mão de muitas coisas para poder cuidar e estar com João. Mas cuidar dele não é a única coisa que fazemos.

Este é mais um dos aprendizados que o João nos trouxe: saber aproveitar e viver a vida de um jeito diferente. Valorizar o que vivemos. Valorizamos o cotidiano, as coisas simples. Celebramos a vida e a possibilidade de viver com muito mais intensidade do que antes (antes do João existir), aproveitamos os momentos com os  filhos muito mais, aproveitamos as pessoas, os almoços e os carinhos, aproveitamos muito mais uns aos outros.

Viver a situação do João é difícil sim. Mas continuamos a ser felizes. Arrisco a dizer: mais felizes do que éramos antes.

Cada vez mais ruivo

hum??

Por que vale a pena?

Você nunca se permitiu perguntar?

Mas é preciso a questão

Por que o porquê só vai existir se você inventar

Se você acreditar.

Invenções não são mentiras, fantasias...

são o doce trabalho do viver.

Invenção é criação, invencionismo, criatividade.

Então, se aproxegue de Deus e junto d´Ele

se permita inventar os porquês

se permita perguntar os pra quê

construa sentidos que lhe serão a resposta

quando alguém desavisado interrogar:

vale a pena tudo isso?

Meus vovôs...

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ontem dia 26/07 se comemorou o dia doa avós. Isso porque é dia de São Joaquim e Santa Ana, que eram pais de Maria e, portanto avós do menino Jesus!
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é muito mais que justo que o blog do João homenageie os vovôs e vovós dele, que são fonte de carinho e amor. Que sempre nos ajudaram muito nessa vida, e que nos ajudam muito com o Joãozinho. Seja ficando com ele no hospital, seja ficando com o manos enquanto papai e mamãe estão lá. Com telefonemas preocupados, com abraços carinhosos, com presentes, com a juda financeira, com uma janta gostosa no fim do dia...

OBRIGADO VÓ VERA!!
OBRIGADO VÔ LUIZ!!

OBRIGADO VÓ ANA!!
OBRIGADO VÔ IVO!!

DIA ESPECIAL!

!!!Hoje comemoramos os 8 meses de vida do João!!!

Pais-Acompanhantes: partilhando esperanças

O dia-a-dia como acompanhante em um hospital é bastante desgastante, ainda mais quando além de ter a função de acompanhar um doente, somos pais destes pequenos pacientes... Mas o cotidiano, com suas lutas angústias e alegrias, acaba unindo muitos dos acompanhantes-pais-familiares. A sala de estar dos familiares da Cti Ped é local de ‘encontro’ destes ‘amigos’ de última hora: nos reconhecendo e partilhando de dores, lágrimas e angústias, acabamos por consolarmos uns aos outros. É assim que os progressos de uma criança são acalento no coração de muitos. É assim que noticias ruins advindas da medicina são partilhadas apenas com tristes olhares. É assim que contamos e recontamos nossas histórias de vidas e doenças, repartimos as dores incompreensíveis e a fé que nos mantém de pé.

Faz cinco meses que acompanho o João aqui na Cti. Convivi com muitas mães, pais, avós e etc. de crianças que por aqui também passaram. Alegrei-me com esses pacientes pequeninos que, depois de uma estada saem sorrindo e jogando beijos para enfermeiras... entristeci-me com alguns que não tiveram a mesma sorte... chorei algumas vezes por outras crianças que nem sequer vi o rosto, mas que havia repartido o amor e a esperança com os familiares.

Trocamos dicas sobre estacionamento, alimentação e facilidades. Trocamos pequenos favores. Tomamos cafezinho. Buscamos conversas banais para aliviar a tensão...

É claro, existem aqueles que preferem viver esses momentos de modo mais solitário. Existem muitas formas de reagir ao sofrimento e de encarar os momentos difíceis da vida, eu os respeito. Embora acredite que, pela observação e experiência desse cotidiano de hospital, que as famílias que se permitem partilhar encontram apoio e força com mais facilidade. Parece que o convívio com outros pais e familiares é um modo de se conectar e de dar sentido a doença, sofrimento e realidades enfrentadas com as crianças-pacientes. Assim é também para mim.

Essa postagem é uma homenagem à pequena Julinha, sua mãe Juliane e sua vovó Marilu.