quarta-feira, 28 de setembro de 2011

MISSA DE 7º DIA

Amados amigos! Iremos celebrar a missa de 7º dia do João em dois dias distintos para que todos possam estar conosco neste momento tão especial.

Dia 01.10.11 (sábado) ás 19h30min na Paróquia Nossa Senhora da Paz no Bairro Alegria em Guaíba.

Endereço:
Avenida República, nº 516, Bairro Alegria
Guaíba - Rio Grande do SUl - Brasil


Dia 02.10.11 (domingo) ás 19h30min na Paróquia Nossa Senhora de Fátima no Bairro Shell bem na entrada junto ao trevo de acesso a cidade de Guaíba
 
Endereço:
Lago Nossa Senhora de Fátima, 107Ramada, Guaíba / RS

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

TEMPO DE COLHEITA

Amigos, irmãos, parentes e todos aqueles que nós não tivemos a oportunidade de conhecer e que acompanharam a luta do João pela vida. Hoje ele faceleu, descançou e agora já esta na morada que Jesus preparou para ele no céu. Nosso muito obrigado a todos pelas orações, carinho e companherismo nestes 10 meses de luta. João nosso amor por ti é eterno.

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

MISTÉRIOS

“Mistérios do João”... foi o que disse a sua médica hoje pela manhã quando passou para avalia-lo.
...
Joãozinho tem apresentado um quadro de insuficiência hepática (causado, provavelmente, por uso de medicamentos, aliados à sua condição sindrômica); o que lhe traz (ou trazia?) sintomas como amarelidão no corpo, inchaço na barriguinha, diarreia branca, dificuldade na coagulação sanguínea (que traz um sangramento grande na traqueostomia), e por ai vai...
Fabiano pediu que eu postasse um texto falando da incrível vontade de viver que o João nos demonstra. Lendo assim você vai achar que é loucura ou certo exagero de pais ansiosos. Mais se conhecer João irá concordar conosco. Sempre vencendo os prognósticos científicos, considerado exeção... vai lutando para a manutenção da vida.
Pensando no que escrever a respeito, fui buscar minhas teorias psicológicas (já que essa é minha formação) e lembrei que a pulsão de vida ganha sentidos através de uma relação; que é preciso um olhar que sustente o desejo de vida; que a potencia de vida está sempre buscando territórios para acontecer.... Me desculpem os colegas, são só divagações... O que interessa dizer é que sei que a força / desejo de viver que João tem demonstrado não é só dele, mas da relação que fizemos com ele. Me interessa afirmar - a mim mesma e ao mundo - que sim!, o João tem vida de relação, além de erguer a esperança de que mesmo com tantas dificuldades orgânicas pode existir um sujeito (psicológico)!
Buenas, refeita da ‘queda psicológica’, escrevo hoje com ânimo redobrado. Os sintomas hepáticos de Joãozinho diminuíram consideravelmente. O pequeno lutador não tem deixado seu fígado entrar em falência (o que o levaria a morte); embora visivelmente cansado da batalha, quando nós já pensávamos ser melhor que ele descansasse... Ele parece querer ir com empenho até o fim de sua ‘corrida’. Para como disse ainda a anjo-médica “fazer o que tem que de fazer”.
Mistérios do João.
Mistérios da vida.
Misteriosa vontade de Deus.

sábado, 3 de setembro de 2011

Saulo: a estrela cadente

Resolvi escrever este post porque várias pessoas me perguntam se já recebi notícias do Saulo (o menino com síndrome de patau do México)... Ele nasceu na última segunda-feira e esteve com seus pais por pouco mais de 24 horas. Passou como estrela cadente na vida deles. Tenho certeza, que deixou marcas e aprendizados que serão eternizados. Foi acolhido e respeitado, passou pela vida com dignidade e amor.
...
Um senhorzinho vendo a foto do João na mesa de trabalho de minha mãe começou a chorar, perguntando porquê Deus fazia isso...
...
Algumas crianças nascem apenas para provar a existência de Deus. Vivem (por pouco que seja) para fazermos lembrar de Deus. Vivem para nos fazer lembrar da Vida. Vivem para nos fazer amar de verdade.
Algumas crianças, em suas imperfeições, conseguem ‘arrancar’ de nós aquilo que temos de melhor. Cegos que nos propõe a enxergar as coisas de outro jeito. Surdos que nos instigam a escutarmos uns aos outros. Paralíticos que nos desafiam a caminhar, mover-se. Pequenas crianças com seus defeitos genéticos, congênitos, paralisias... permitem que nós afloremos aquilo que há de mais sublime em nós mesmos: a humanidade.

terça-feira, 30 de agosto de 2011

Fisioterapia

Olha só o mocinho fazendo fisioterapia:


(ps.: esse vídeo foi feito o mês passado, quando João estava mais animado e tranqüilo).

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

Dia de Oração e União.

Hoje vai nascer (lá no México) o Saulo, um 'amigo' do Joãozinho que também tem Síndrome de Patau. Seus pais conheceram o blog e nós temos mantido contato, trocado experiências, dado forças e rezado uns pelos outros.

Gostaría de te convidar a rezar também pelo Saulo e seus pais, para que tenham coragem e amor de sobra!

" Sim, fostes vós que me tiraste das entranhas de minha mãe
e, seguro, me fizeste repousar em seu seio.
Eu vos fui entregue desde o meu nascer,
desde o ventre materno vós sois o meu Deus.
Não fiqueis longe de mim, pois estou atribulado;
vinde para perto de mim, porque não há quem me ajude."
Salmo 21

terça-feira, 23 de agosto de 2011

ENCARANDO MAIS UMA

O dia de ontem foi dificil para mim, para Fabiano...
Percebeu-se que João está apresentando problemas no fígado. Provavelmente em decorrência das medicações que utiliza, aliado a sua síndrome.
Estamos na espectativa de como ele vai reagir nos próximos dias.

Escute:
e reze pelo nosso Joãozinho!!

sexta-feira, 19 de agosto de 2011

CELEBRANDO A VIDA

Joãozinho completou ontem nove mese de vida. A cada mêsversário nosso coração se enche de alegria e de contentamento por termos vencido mais um mês e ter estado com ele... principalmente quando se trata de um mês tranquilo como foi esse último, sem nenhuma intercorrência que causasse preocupação maior.

Queria registrar aqui no blog essa celebração.
Mas pensei em partilhar sobre outras celebrações...

Com nove meses de vida, sendo os últimos seis vivido aqui na cti do hospital; nossa família estabeleceu já uma rotina para dar conta dos cuidados com o João, com nossos outros dois filhos e com o resto das coisas que a vida solicita. Eis que no últimmo dia 04 a Ana Luíza (irmãzinha de João) completou seus dois anos, e - como toda criança de dois anos - merecia uma festinha.
Pois bem, é sobre esse sentimento que queria escrever: a capacidade de celebrar a vida em todas as suas forças e acontecimentos... viver também o que se passa para além do cotidiano no hospital.

Talvez algumas pessoas achem estranho: fazer festa de aniversário com um filho do hospital?, fazer festa de formtura com um neto no hospital?, ir a festa de casamento com um filho no hospital?, trabalhar em um retiro com o filhho lá no hospital?... é, a vida segue acontecendo mesmo quando a gente tem um filho que mora no hospital. E se faz necessário que nós a vivamos. Se não celebramos, não aguentamos a vida que se exige viver dentro do hospital.
Não é justo que o pequeno João seja 'culpado' por uma estagnação em nossas vidas: se deixamos de viver João torna-se o 'estorvo', a cruz a carregar.. não se trata disso...
Daí, tem sempre alguém que pergunta: 'e o Joãozinho, tá sozinho?'... Nós lutamos sempre para que ele tenha companhia. Cuidados ele recebe da equipe de assistecia. Buscamos sempre alguém que lhe faça companhia: que converse, afague, permaneça com ele e até pegue no colinho. Talvez você não acredite, mas o João percebe quando está sozinho, e tem suas maneiras de chamar a atenção...
Para essa tarefa de fazer companhia pro Joãozinho temos várias pessoas que nos ajudam.

Pra ser bem sincera, lhe digo que o coração fica bem dividido sim. Tem dias que queremos fazer tudo: ir no chá de panela da amiga, ficar em casa com a família e ir ao hospital com o João... Tem dias que fazer a escolha é bem dolorido. É dolorido porque é triste, não porque sinta culpa. Não sinto culpa por não ficar com João em alguns momentos ou preferir estar em outro lugar. Fico triste por ele não poder ir comigo.

É lógico que não se pode fazer tudo, pelo menos ao ao mesmo tempo; e que não se pode estar em dois lugares ao mesmo tempo. Portanto, sim abrimos mão de muitas coisas para poder cuidar e estar com João. Mas cuidar dele não é a única coisa que fazemos.
Este é mais um dos aprendizados que o João nos trouxe: saber aproveitar e viver a vida de um jeito diferente. Valorizar o que vivemos. Valorizamos o cotidiano, as coisas simples. Celebramos a vida e a possibilidade de viver com muito mais intensidade do que antes (antes do João existir), aproveitamos os momentos com os  filhos muito mais, aproveitamos as pessoas, os almoços e os carinhos, aproveitamos muito mais uns aos outros.

Viver a situação do João é difícil sim. Mas continuamos a ser felizes. Arrisco a dizer: mais felizes do que éramos antes.

terça-feira, 2 de agosto de 2011

hum??

Por que vale a pena?
Você nunca se permitiu perguntar?
Mas é preciso a questão
Por que o porquê só vai existir se você inventar
Se você acreditar.
Invenções não são mentiras, fantasias...
são o doce trabalho do viver.
Invenção é criação, invencionismo, criatividade.
Então, se aproxegue de Deus e junto d´Ele
se permita inventar os porquês
se permita perguntar os pra quê
construa sentidos que lhe serão a resposta
quando alguém desavisado interrogar:
vale a pena tudo isso?