tem um blog?

Numa discussão teórica sobre as novas tecnologias e a possibilidades de construção de redes, falei do blog. Um colega interrogou-me "tens um blog?"... A pergunta ecou em mim. Parecia que eu não podia responder que eu tinha um blog. Aqui em casa (na família) a gente sempre se refere 'ao blog do João'. A idéia de construí-lo foi do Fabiano (papai do João) e em verdade foi ele que deu o pontapé inicial. Assim este blog parece muito mais que meu blog... ele é tudo isso junto: meu, do João, dessa história, da nossa família...
Claro, eu escrevo nele. Mas o que escrevo é alimentado por tudo isso.

Aliás escrever a história do João me ajudou muito a vivê-la.
Escrever sobre o sofrer foi transcendê-lo.
Escrever foi muito mais do que falar. Muito mais do que tornar público.
(mas é tudo isso junto).

João e seus amigos lá no céu...

Na terça falei da Larissa e sua linda família aqui no post... ontem (quarta) a pequena princesa encerrou sua batalha, foi brincar com o João e o Gabri lá no céu. É bem provável que os três corram e façam as mil estripulias que por aqui não puderam realizar. É bem provável que se entretenham brincando com o manto de Nossa Senhora - para quem todas as mães que sofrem as dores de seus filhos recorrem.


Não poderia faltar essa homenagem aqui no blog do João.
Ontem Larissa nasceu para o céu.
Ontem eu vi uma linda despedida: pais e irmãos que chorando cantavam as músicas que Lari gostava; choravam a saudade, mas os olhos carregavam ainda fagulhas de esperança e no peito a paz! A esperança de quem sabe que a vida tem muito ainda para dar-lhes. A paz de quem amou tanto quanto pode.


Pra encerrar reproduzo um comentário do face...
"não parece 'natural' que uma mãe perca seu filho.. mas dps que agente passa por isso descobre q existem muitas por aí, q vivem já com um pedaço só do coração.. e toda vez que elas se encontram, misturam suas lágrimas e olham pro horizonte."

Lá, de novo...

Na última sexta-feira fui à Cti pediátrica mais uma vez. O mesmo hospital. O mesmo andar. Muitas coisas familiares... voltar lá é voltar no tempo de alguma forma: lembrar de detalhes já experimentados e que pareciam esquecidos, refazer a história em cada passo que ecoa no corredor hospitalar. No interfone, estranhei minha apresentação 'visita da Larissa'. Sim, estava lá como uma visita. Mas logo alguém situou um outro 'a Geise, mãe do Joãozinho'... Era uma visita na cti, mas naquele lugar serei sempre um pouco mãe.

Larissa é uma menina linda, companheira das lutas do João (patologia genética sem cura com tratamentos paliativos). Nossas famílias se uniram por uma mesma fé e a identificação nas histórias uns dos outros aproximou-nos. Ver a Mônica (sua mãezinha) é um pouco me ver. Vê-la reafirma em mim a certeza de que valeu a pena. Nela, reafirma a esperança de que tudo acaba bem, conforme a vontade de Deus.

Aí me perguntaram se não me fazia mal ir à cti.É claro que bate uma saudade danada e até uma vontade de chorar um tanto. Despertou em mim uma certa nostalgia: saudade de tocar o João, de sentir seu cheirinho, do seu cabelo ruivinho e, principalmente, de dar-lhe colo.Mas essa nostalgia, essa saudade não me fazem mal. Persigo os momentos bons que as lembranças trazem e os sentidos construídos para esse sofrer.Não me faz mal ir àquela cti porque não guardo nenhum sentimento de revolta. Não sinto raiva. Não me sinto penalizada ou vítima de algo. Sofro a saudade para também transforma-la em algo: abraçar a Mônica e conhecer a Larissa, nesse caso valeram muito a pena.

Compartilhando histórias de VIDA

Queria compartilhar outras histórias que encontrei por aí, que me servem de expiração, pra gente refletir...
Muitas pessoas fizeram a opção de acolher a vida. E mesmo sofrendo, foram felizes. Veja:

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=2DrDBRFApLs

http://www.youtube.com/watch?v=GKgixke7KZI&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=AuMu2EUuzyc&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=27KPVkU4AFE&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=ToNWquoXqJI&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=TClnBzywUZM&feature=related

Anencéfalos

Então agora, no Brasil, aqueles que forem diagnosticados como anencéfalos (sem cérebro) ainda no ventre materno poderão ter a vida interrompida... a mãe decide sobre seu direito de nascer. 

Sei bem que no exercício da autonomia cada um decide o quanto pode sobre sua vida, luta para ser ouvido e ter suas necessidades atendidas. Ter autonomia representa ser responsável por essas decisões também, e isso implica levar sempre em conta o quanto nossa vida influencia e é influenciada pela vida de outros. Sendo assim, não acho que a minha verdade (aquilo que acredito, que entendo como bom, aquilo que decidi para mim e minha vida...) seja válido e deva ser imposto à todos. Não é neste sentido que escrevo. Escrevo para acrescentar na discussão...

Nosso João tinha muitos poucos recursos cerebrais. Não tinha o diagnóstico de anencefalia. Embora os médicos tenham nos dito, mais de uam vez "é como se ele não tivesse cérebro". Tinha haloprosenfalia, microcefalia e hidroencefalia.

Talvez a ciência não o tenha recebido como um sujeito da vida. Mesmo assim demos significado a sua curta vida, ele foi nosso filho e não uma criança sem cérebro, não um sindrômico.

É verdade, teve uma vida restrita. Precisou de suporte e conforto que nos vieram da medicina. Sofreu também. Foi muito amado. Ganhou carinho. E de algum modo comunicou-nos, reagiu, sentiu. Existia vida nele, existia vida em nós ao cuidarmos dele. Não era a vida perfeita, não era a vida que eu teria querido á ele... Mas era uma vida.

Permitir que a vida do João vivesse na nossa, talvez tenha sido a melhor decisão que já tomamos.

Somos pois, depois de tudo isso que nos aconteceu, irrevogavelmente #aFavorDaVida!

nuvem

quando a tristeza da morte, 

como sombra espreita o peito dos que amam

há que se lembrar da alegria que a vida produziu,

mesmo que seus mínimos reflexos de luz

sejam como a aurora abrindo passagem na nuvem escura de temporal

Viver em comunidade

    Dizem que é na hora do pranto, da lágrima, que conhecemos nossos verdadeiros amigos. Foi na hora do sofrimento que conhecemos verdadeiramente nossa comunidade. Em algum momento eu precisaria escrever sobre eles aqui no blog.

     Foi a Comunidade Filhos da Cruz o primeiro lugar que corremos, naquele dia em que se confirmou o terrível diagnóstico para nosso pequeno bebê (com apenas alguns poucos meses de gestação). Depois de ter ouvido da médica “teu nenê têm uma síndrome incompatível com a vida” além das possíveis dificuldades e sofrimentos que o nenê teria a partir de seu problema genético (trissomia do cromossoma 13 ou Síndrome de Patau); um tanto atordoados com tudo isso, entre lágrimas e abraços fomos acolhidos pelos irmãos da pertença Vida. Que depois de escutarem nossos relatos e angústias, nos levaram ao oratório, para a primeira de muitas orações, suplicas e clamores pelo pequeno João. Desta primeira oração, levantaram-se um pai e uma mãe cheios de esperança e confiança no Senhor Jesus; dispostos a lutar pela vida de seus filhos e fazer a vontade de Deus.

     Seguiram-se meses de intensa oração. Fomos partilhando as dores desta gestação com todos os irmãos de comunidade (os de Vida e de Aliança). Era dessa partilha e da oração de cada um deles que nascia nossa coragem. O tempo foi passando e os prognósticos médicos cada vez mais pessimistas: ainda em útero pode-se constatar que Joãozinho tinha microcefalia e tetralogia de fallot (graves dificuldades cardíacas), para a ciência ele não conseguiria nascer e, se chegasse a isso, sobreviveria por apenas algumas horas. Cada notícia ruim era transformada em Ave-Marias, em novenas e em carinho.

    Muitas vezes recorremos à esses irmãos de caminhada porque não queríamos fazer sofrer ainda mais nossos pais e irmãos. Nossa família foi importante demais em todo o processo de luta com o João. A verdade é que, nossa família cresceu muito em amor, partilha e carinho... Mas também em tamanho, cresceu porque eu e Fabiano a estendemos: os irmãos de comunidade se transformaram em nossa família também.

    Nesse período descobrimos a graça que nosso carisma comporta de amar intensamente, amar como os mártires (dando de si mesmo, morrendo para si mesmo) e de amar o sofrimento, a cruz. Como nos diz Santo Agostinho “Quem ama não sofre. Se sofre, ama até o sofrimento”.

    O Pai do céu ouviu o clamor dos Filhos da Cruz, pois João nasceu no dia 18 de novembro de 2010. E sua vida foi cheia de prodígios e sinais do amor Deus. Depois de duas cirurgias, duas internações (uma de 49 dias e outra de mais de setes meses), de dias ruins e dias serenos, de convulsões, apneias, apitos de aparelhos, tantos remédios, médicos, enfermeiras, sondas, antibióticos, diarreias... Depois de ganhar muitos colos, de ganhar muitos presentes, de reações inesperadas, de 15 minutos respirando sem auxílio mecânico algum, de segurar nosso dedo indicador tantas vezes, de reagir a nossos afagos, de muitos chamegos de avós, da visita dos maninhos tantas vezes... Completou 10 meses de vida e faleceu no dia 26 de setembro de 2011.

Nossa família estendida (avós, irmãos, cunhados e etc) amou muito João e o acolheu pois ele nasceu em nosso meio. Mas muitos amaram o João gratuitamente.

    Em todos esses momentos a comunidade nos foi um oásis. Cada irmão de comunidade foi para nós a mão do próprio Deus a nos erguer. O amor com que cada um deles amou o João nos comove até hoje, ele tornou-se também um Filho da Cruz.

ps.: esse testemunho está também no site e informativo da comunidade Filhos da Cruz. Mais informações www.filhosdacruz.com.br

Cinzas e sofrimento

Hoje é quarta-feira de cinzas, início da quaresma para nós católicos. Seguem-se dias de reflexão, de contrição, de revisão de vida e de propósitos de mudança. Seguem-se dias de preparação para a Páscoa: a grande festa da ressurreição! Sempre gostei muito da páscoa, desde criança; pra mim é mais importante e interessante que o Natal. Na páscoa a vida ressurge, vence a morte, recomeça. Mas para viver a páscoa precisa viver a quaresma...

A mística da quaresma e o mistério da Páscoa nos ensinam muito sobre o sofrer. O sofrimento, quando bem vivido, pode nos levar à uma vida nova (uma ressurreição). Como um sofrimento pode ser 'bem vivido'? Quando não nos esquivamos dele, é preciso experimentar das lágrimas que ele trouxer. Quando nos permitimos transbordar o sofrer de alguma forma.

Em vários momentos da gestação do João, quando nos deparávamos com as realidades difíceis de sua síndrome (principalmente quando os prognósticos cada vez mais restringiam suas possibilidades de vida), a 'galera da medicina' que nos cuidava, com muita delicadeza buscava nos 'desobrigar' de um envolvimento maior com o bebê. Racionalmente parece uma saída coerente: quanto menos nos envolvermos afetivamente, menos sofreremos quando o fim (tão anunciado) chegasse. Por exemplo: nunca chamaram o bebê pelo nome, que eu insistia em dizer-lhes em toda a oportunidade; ou sugerindo que eu tomasse um remédio para 'secar' o leite, já que João não conseguiria sugar, e etc.
Mas nós, de certa forma, até mesmo teimosamente, insistimos em sofrer tudo que era preciso sofrer. Insistimos em insistir. Insistimos em envolvermos, mesmo que o final fosse o sofrimento. E não só nos envolvemos, como envolvemos nossos filhos, parentes e amigos. Insisti: fiz enxoval, chá de fralda e novena. Insisti: bordei nome em toalha, batizei e tirei leite em máquina.
Um dia uma médica geneticista, com larga experiência de pacientes sindrômicos nos disse: "aprendi, percebendo que aqueles que mais se envolviam com seus bebês(e que, de certa forma os tratavam como filhos normais), eram aqueles que melhor enfrentavam a morte/perda destes filhos". 

É aí que me refiro! A melhor maneira de enfrentar um sofrimento é sofrê-lo, de peito aberto.

Mas saiba que, não estou fazendo uma apologia ao sofrimento. Não penso que devamos procurá-lo. Nem é preciso procurar, mais dia menos dia, ele chega - é inerente à vida humana. A celebração das cinzas de hoje nos lembra:"és pó e ao pó retornarás". 

Muito menos, entendo que a posição de vítima, ou vitimização, dramatização das situações é o 'bem sofrer'. 

É preciso sofrer e seguir em frente. Sofrer-e-viver: uma coisa só!

Levar o sofrimento como uma quaresma. Deixar que o sofrer seja ressurreição pascal: vida nova.

E o blog?!

Entrei no blog hoje decidida a fazer 'a última postagem', a fazer uma postagem de despedida que fechasse o blog. Mas então comecei a ler tudo que aqui já tinha escrito... encontrei as frases:

Temos outra certeza: a vida continuará, mostrando o quanto valeu a pena.

Assim, esse blog será mantido no ar. Continuaremos a escrever.

Porque tudo o que o João deixou continua vivo em nós.

Deixou-nos uma herança: continuarmos lutando pela dignidade de toda vida humana.

Convencida fui, pelos meus próprios argumentos.

Mas não sei que rumo ainda esse blog vai tomar. Preciso pensar e rezar, ver se me inspiro.

Certo é que o blog manterá aceso em mim o que vivi, e a herança do João pra mim.

Conclusão: eu preciso do blog.

Então tá, 2012: e agora?

E agora?
...
Desde a partida do João não voltei a trabalhar ainda. Tirei umas férias. Processei no coração um pouco de tudo que me aconteceu em 2011. Aproveitei meus dois tesouros (Ana Luíza e Pedro). Organizei coisa, limpei paredes, fui dona de casa.
Agora, vai se aproximando a hora de dar mais uma passo no processo de continuar a vida. (tinha escrito antes recomeçar, mas não era isso: a minha vida não estava parada, tinha parado algumas atividades... por isso escolhi a palavra continuar.) Tenho mais um pouco de férias, e uma prainha pra pegar e, se tudo der certo, retomo o trabalho. E desejo voltar. Gosto muito do que faço. Mas ainda não sei em que psicóloga me tornei depois dessas tantas experiências com o João. Não sei, vou tatear.


Vamos embora viver o Ano Novo!