MAIS UMA PASSAGEM PELO HOSPITAL

Nosso pequeno Joãozinho teve de retornar ao hospital por complicações respiratórias que derivam, provavelmente de seus problemas cardíacos. Recomeçamos nossas lutas em vários aspectos e continuamos em frente.

Mas nossa luta é movida, além da fé, pela luta do próprio João. É ele mesmo quem vai nos mostrando o quanto ainda pode lutar, quando está cansado e que conduta nós e os médicos precisam ter. Fabiano sempre repete: 'vamos com o João, ele ainda está lutando'!

Ainda não temos previsão de alta ou de como serão as condições do Joãozinho para voltar para casa.
Permanecemos amando-o e lhe fazendo companhia.

Por estarmos no hospital constantemente, está mais dificil mantermos as postagens. Mas vamos manter as noticias quase diárias no cantinho...

Gostaría ainda de partilhar com vocês hoje um vídeo que recebemos de um amigo. Me emocinei muito ao ver porque fala muito do que sentimos e estamos vivendo. Está aqui ao lado na lista de vídeo e site: Vida de Elliot...

Geise

3 MESES

João está de mêsversário hoje! Completa três meses de vida!

Parabéns filho, por sua garra, por sua luta, por sua ternura.

Que Deus te abençoe e tu sigas quebrando as expectativas!

PRO JOÃO

Pro joão

Eu queria compor musica.

Uma música que fosse alegre, sem euforia. Que fosse bela e um pouco estranha.

Podia ser também, uma dessas músicas antigas

Que as pessoas param para escutar

Ou daquelas que a gente sabe bem, mas esquece quando quer cantar.

Mas essa em especial, que pro João queria fazer

Essa eu só posso tocar  - me fazer de instrumento

Já que ela tá pronta no peito, no ar.

Amor é música.

Dessas que quando os acordes começam enchem o quarto de esperança.

Dessas que só de cantarolar a gente sorri.

O que é digno de preocupação?

“Não vos preocupeis, pois, com o dia de amanhã: o dia de amanhã terá as suas preocupações próprias. A cada dia basta o seu cuidado.” (Mt 6, 34)

Essa é uma verdade que aprendemos a viver convivendo e cuidando do pequeno João. Já que, desde que estava no ventre materno os médicos nos alertavam sobre as dificuldades que ele teria para sobreviver. É bem verdade que em vários momentos fomos – e ainda somos - aconselhados a não ter esperança... E é justamente o contrário que fazemos: guardamos em nosso coração a firme certeza na sabedoria de Deus e de que, através d´Ele o João fará e terá muito mais vida do que os prognósticos científicos.

Veja bem, nossa fé e esperança não tiram nossos pés do chão. Vivemos conscientes que cada dia na vida do João é um vitória (até mesmo um milagre) e de que os problemas de saúde que o pequeno encara não são ‘pouca coisa’. Desde o hospital procuramos saber tudo a respeito dos procedimentos, das patologias... procuramos conhecer as dificuldades do Joãozinho.

Andamos na fé, impulsionados pela esperança. Mesmo estando cientes de quão delicada é a situação e história do João.

Para isso, é preciso viver um dia de cada vez, não dá para preocupar-se com o que ainda está por vir, porque tudo é tão distante ou pessimista. Se ocuparmos nossos pensamentos e corações em como será que o João estará daqui a alguns meses ou que ele vai precisar, corremos o risco de perder a oportunidade de estar com ele agora!

Essa é nossa grande proposição: amar o João como ele é e pelo tempo que Deus permitir.

Além disso, é preciso dizer que confiamos na providência do Senhor e que, a seu tempo, o que for preciso e melhor acontecerá. Isso não retira nossa responsabilidade em cuidar do hoje e também de se previnir, de sonhar e fazer planos. Não podemos é ocuparmos em exesso com o que ainda não aconteceu e que não sabemos como se dará (pré-ocupação). A cada dia basta o seu cuidado, façamos o nosso melhor HOJE!

"Meu irmão é especial!"

João tem dois irmãos: Pedro (5anos) e Ana Luíza (1ano e meio).

A Aninha não fala muitas palavras ainda, mas chama o "oão"/ "nenê" e pede para lavar as mãos pra fazer carinhos no maninho. Leva seus brinquedos para o quarto do João, coloca alguns deles em cima de sua cama... como num convite. Presenteia também as técnicas de enfermagem que cuidam do irmãozinho com os brinquedos e cantorias. É bem verdade que procura a atenção de todos a si, e tem um tanto de ciúme do pequeno João.

O Pedro tem sido um 'mano' muito compreensivo com toda a mudança que tivemos aqui em casa. Desde a gravidez conversávamos com ele sobre os problemas que o maninho poderia ter, assim como falávamos para ele também da fé e esperança que temos... Como todo moleque decinco anos, Pedrinho foi procurando os porquês, e inventando as suas explicações para as situações; curioso pergunta tudo a respeito do irmão. É ele sempre que diz, assim que alguém chega para visitar e conhecer o nenê: "tem que lavar as mãos e passar alcool gel!" - ele não só orienta os cuidados como fiscaliza se eles foram feitos corretamente.

Pedro chama a traqueo do mano de narizinho, sabe que deve ser limpa (aspiração), sabe que o mano se alimenta pela gastro. Todo dia quando acorda vai ao quarto do irmão para dizer um bom dia, e sempre que sai vai dizer tchau. Dizia contente que o mano tinha uns dedinhos reservas e que podia lhe emprestar se a continha ultrapassasse os seus dez (ficou até triste quando soube que na cirurgia João retirou os sexto dedo que tinha em cada mão). Enquanto João esteve internado na CTI, queria muito vê-lo, perguntava sempre porque não podia entrar lá e se haviam outras pessoas que cuidavam do mano.

Quis escrever sobre isso por que me encanta o modo simples e sereno com que as crianças - e principalmente o Pedro - lidam com a história e situação do João. Pedrinho sabe que seu irmão é diferente e precisa de auxílios e ajuda diferenciados, sabe que o irmão tem limites... mas ele não tem pena do irmão. Pedro também aprendeu a amar o João como ele é. Pedro ainda guarda a esperança de jogar bola com o mano! Ele fez cinco anos e na festinha ficou muito contente porque o irmãozinho pode estar com ele na hora do parabéns!

Tenho certeza de que o Pedro será um homem melhor, mais humano, mais espiritualizado porque viveu essa experiência, porque foi presenteado por Deus com um irmão especial.

A PROMESSA

Certamente você já ouviu a expressão "Deus escreve certo por linhas tortas", mas você já experimentou isso?

Pois é essa a experiência que gostaríamos de partilhar... a vivência de que, em verdade,  a sabedoria de Deus é infinita e Ele consegue transformar em graça aquilo que aparentemente não tem virtude alguma... de que não existem coincidências e sim providência divina... e de que aquilo que Ele permite a você sempre vai transformá-lo (e aqueles a sua volta) em uma pessoa melhor.

Tínhamos no coração o desejo de formarmos uma família grande de, no mínimo, três filhos. Mas não esperávamos que o terceiro deles viesse em 2010. Quando engravidamos do Joãozinho, nossa segunda filha Ana Luiza tinha apenas 6 meses... Mas o desafio com essa nova vida estava apenas começando.

Com apenas 12 semanas de gestação tivemos a primeira sinalização através de uma ecografia de que havia algo de errado com o pequeno bebê, não sendo possível visualizar grande parte de seu cérebro. Nesse dia choramos muito e nos reunimos para rezar com nossa comunidade (Comunidade Filhos da Cruz). Então passamos a esperar uma intervenção divina e mantivemos o coração tranquilo para aceitar o que estava por vir (o que quer que fosse).

Em um momento de oração o Senhor dirige a mesma promessa que o anjo fez a Zacarias (a respeito de sua mulher Isabel e de seu filho João Batista), ao Fabiano:  “Não temas, Fabiano, porque foi ouvida a tua oração: Geise, tua mulher, dar-te-à um filho, e chama-lo-às João. Ele será para ti motivo de gozo e alegria, e muitos se alegrarão com seu nascimento; porque será grande diante do Senhor e não beberá vinho nem cerveja, e desde o ventre de sua mãe será cheio do Espírito Santo; ele converterá muitos filhos ao Senhor, seu Deus” (Lc 1, 13-16)

Em todos os dias seguintes Fabiano rezou essa palavra, tomando posse da promessa de Deus, renovando a fé de que algo milagroso iria acontecer. Tínhamos mesmo a certeza que Deus poderia fazer com que nosso filho nascesse normal e assim entendíamos as promessas e palavras que nos eram proferidas. Tão rala é a sabedoria humana!

Hoje entendemos que a promessa do Senhor se cumpre, mesmo que o João tenha nascido com a síndrome e todos os problemas decorrentes dela. Como assim?

Cada dia da vida do João é um milagre para nós.

A luta de nossa família em acolher a vida do João é testemunho de valores cristãos.

A vida do João, sua fragilidade e força mexem com todos que se aproximam.

A história do João têm feito com que muitos reflitam sobre seus valores ou sobre o que realmente tem valor.

Sim, a oração do papai Fabiano foi atendida, sua esposa deu a luz a um filho, ao qual demos o nome de João.

Sim, ele é para nós motivo de alegria. Aliás muitos se alegraram com o seu nascimento.

Sim, o Joãozinho é grande diante de Deus!

Os planos de Deus ou aquilo que Ele nos propõe viver nem sempre ‘casam’ com aquilo que esperamos de um deus, ou com o que sonhamos em nossa miséria.

Hoje entendemos que Deus é por nós, que “todas as coisas concorrem para o bem daqueles que amam a Deus” (Rom 8.8), que precisamos permitir que Ele use nosso papel e nossa caneta para realizar a escrita, mesmo que as linhas nos pareçam cada vez mais tortas...

49 Dias de CTI Neo

Quando Joãozinho nasceu sabíamos de seu diagnóstico, e das possiveis complicações e das má formações. Os exames intrauterinos já haviam detectado um grande problema cerebral (microencefalia e holoprosencefalia) e uma patologia cardiaca chamada tetralogia de fallot. Não sabíamos que o pequeno João teria também problemas nas vias respiratórias aéreas; o que trouxe uma grande dificuldade para respirar.

Os primeiros minutos de vida foram a luta pelo ar...
Precisamos ser firmes para que a equipe médica entendesse nosso desejo de investir na vida do João. Sim, queríamos que todos os recursos disponíveis para dar-lhe ar fossem utilizados. Até que chegamos num acordo (nós e a medicina): apostar nele, dar-lhe ajuda necessária, na condição de não lhe trazer sofrimento ou maleficiencia com procedimentos vãos.

A racionalidade científica é matemática, como dois e dois são quatro: se suas chances de vida são muito restritas = não se investe tecnologia para auxiliá-lo, 'encurtando caminho'. Mas essa é uma lógica burramente binária, que não dá conta da complexidade da vida humana, que não escutou o desejo e os sentidos que uma família dá a um filho(mesmo que ele seja bem diferente de um filho idealizado), e, por fim, que não escutou os sentidos de fé que damos a vida.

Muitos não concordaram com nossa postura, e aprendemos a conviver com isso e com eles... Outros, encantados com a ternura de João descobriram também para si um SENTIDO em terem encontrado com ele.

Um abraço especial à equipe da CTI-Neo do Hospital Moinhos de Vento. Com especial apreço às tecnicas em enfermagem e enfermeiras que cuidaram do João com tanto zelo; jamais as esqueceremos!

O Início da história:

O inicio da história acontece lá no encontro entre óvulo e espermatozóide, lá onde tem inicio a vida do João. É que o amor com que ele foi feito (tanto nosso, seus pais; como de Deus) era tão grande que os cromossomos são se duplicaram, triplicaram...

Lá pelo quarto mês de gestação descobrimos que o João tinha o diagnóstico de Trissomia do cromossomo 13 (chamada Sindrome de Patau).
Logo se falou dos duros prognósticos: morte intrauterina ou nas primeiras horas de vida. Muitos indagaram sobre a possibilidade de interrompermos a gestação, um aborto que em nosso caso teria até mesmo aval legal. Mas não, em nenhum momento vacilamos em nossa decisão de acolher a vida.
Podemos dizer que não foi, nem está sendo fácil arcar com essa decisão; quem tem nos sustentado é Deus. Assim, a cada dia temos renovada a certeza de que fizemos a melhor escolha.

Vivemos o tempo da gestação crendo que Deus era capaz de realizar milagres. Entregando todos os dias nossa familia em suas mãos. A gravidez foi avançando e a cada exame e ecografia sofriamos a dureza da ciência e buscando esperança nas promessa do Senhor, um no outro e nos amigos e familiares.

Foi assim que no dia 18 de novembro de 2010, as 11:23 em Porto Alegre, nasceu João. Pesando 2,195kg.
As suas primeiras horas de vida foram de muita luta. Hoje ele tem 52 dias de vida, com o auxilio de internação domiciliar (home care) já está em casa .
Sua presença no meio de nossa familia é para nós um milagre a cada dia!!