Internação Domiciliar...

Algumas vezes já ouvi essa pergunta, e semana passada me fizeram-na novamente, daí de imediato pensei 'isso dá um post'. Então aí vamos nós... A temática é o Home Care. Isto é, serviços de internação domiciliar no bom português. A pergunta repetida é como eu me sentia com equipamentos e profissionais estranhos em casa.

Nós contamos com o serviço de internação domiciliar no mês e meio que João esteve aqui em casa conosco.Tivemos de fazer uma reforminha em casa para termos um quarto só para ele. Tal quarto precisava ter fácil acesso a 'área social' (vulgo sala de estar), tomadas e etc. Instalamos um ar condicionado e também acabamos contando com um gerador de energia à gasolina (pois o pequeno João não tinha um controle térmico bem instalado e fazia febre se a temperatura ultrapassasse dos 25 graus). Desse modo foram várias mudanças físicas na casa para poder recebê-lo junto dos aparelhos e dos profissionais.

O tal Home Care tem um custo alto, mas não se compara com as diárias de uma UTI, por exemplo. Foi por isso que nosso convênio aceitou custeá-lo. Assim tivemos boas condições do João experimentar a vida familiar: uma equipe de enfermagem que cobria as 24 horas, seções de fisioterapia 2 ou 3 vezes ao dia, equipamentos (oxigênio, aspirador, cama hospitalar, ambu, oxímetro) e suplementos como medicações prescritas, gases e sondas.... Tivemos consultas domiciliares e o enfermeiro nos visitava semanalmente. 

É um desafio ter alguém 'estranho' no coração da casa, principalmente em um momento de tamanha dificuldade e sofrimento. É inevitável que essas pessoas que passam a circular dentro da família conheçam nossas dificuldades, nosso jeito de ser família... E logo já não são mais estranhos. Mas continuam sendo trabalhadores da saúde aqui. Esta é uma questão central: criamos certa intimidade com estes técnicos que vem cuidar mas precisamos manter paralelo uma relação profissional.

Segundo desafio: além de mãe e pai passamos a ser supervisores e administradores de tal equipe. Algumas vezes tivemos certas dificuldades técnicas, como procedimentos feitos inadequadamente, principalmente pela falta de experiência das meninas com crianças graves e com cuidados intensivos como João demandava - a maior parte dos pacientes de Home Care são idosos acamados e não crianças, muito menos instáveis. Mas tais problemas foram sempre contornados. Uma mãe que tenha Internação Domiciliar precisa saber negociar, precisa saber o que quer exigir, precisa ter jeitinho manso pra conversar...

O mais importante é que, as técnicas que acabaram ficando, se revesando nos turnos... acabavam se apaixonando pelo Joãozinho. Toda mãe sabe quando alguém gosta ou não de seu filho. e posso dizer que todas que passaram por nossa casa tinham um grande carinho pelo pequeno João, preocupavam-se com ele, cantavam, nanavam e mimavam o pequenino. Com algumas delas tenho contato até hoje.

Foi uma boa experiência. Tivemos várias dificuldades. Mas valeu a pena. João teve o cuidado necessário para estar conosco em nossa casa. Foi importante para que toda a família o conhecesse, o pegasse no colo... Foi importante para que os irmãos estivessem próximos dele. Foi muito importante para mim cuidar dele aqui. Ele não ficou muito tempo, mas esteve conosco no aniversário do Pedro e no meu... Sim valeu a pena!

REENCONTROS

Estar grávida novamente faz com que revivamos, relembremos e reencontremos momentos, lugares, situações e até pessoas. Isso não é doloroso como algumas pessoas pensam e até me perguntam. Dá saudade, é claro: quando vimos coisas, sentimos cheiros ou sensações que nos lembram quem amamos sentimos saudade. É o que sinto quando, por alguma situação da gestação me reencontro com este passado (ainda tão próximo).

Foi o que aconteceu a umas semanas atrás quando fui realizar a ecografia de translucência nucal*. Quando eu estava grávida do João, foi neste exame que apareceram as primeiras alterações. Desta vez, fiz questão de realizar a tal eco na mesma clínica e com o mesmo médico. Aprendi a confiar naquele que me 'deu' o pior diagnóstico, a pior notícia que já recebi na minha vida.

Eu não senti medo de que a síndrome se repetisse, mas fiquei ansiosa para que esse exame confirmasse a minha certeza: estava tudo bem com meu bebê. Dr. Telles entrou na sala, cumprimentou-nos (Fabiano estava comigo, como das outras gestações...) e foi logo dizendo "já nos conhecemos de 2010, não é?". Logo percebi que constava algo em meu prontuário e a seriedade e delicadeza dele quebraram o gelo. Conversamos um pouco sobre o João, ele se surpreendeu com o tempo de vida que o pequenino teve; e então fomos espiar o irmão (esse é o palpite do médico: um menino).

Mais uma vez, me emocionei diante de uma tela preta onde a gente enxerga uns borrões. Onde conforme o movimento da mão do ecografista a gente percebe pezinhos  mãozinhas... Onde uma vida pulsa escondida em mim mesma.

Se você é mulher e já passou por mais de uma gestação deve saber o quão diferente uma é da outra. Que diferentes sensações, perspectivas e medos elas podem trazer. Na minha 'teoria', cada gestação é única e diferente porque já é uma relação com uma pessoa única e diferente.

Assim, embora seja inevitável relembrar e até mesmo recontar (para a Ana Luíza e o Pedrinho) as outras gravidezes, não as comparo. Aproveitei as três anteriores tanto quanto aproveito essa. É mágico, é lindo estar grávida.



* Exame ecográfico que rastreia sinalizadores de doenças e problemas genéticos. Dentre estes sinais esta uma medida da nuca do feto, assim como presença do osso nasal e de alguns órgãos internos.

18 de novembro

Dia 18 de novembro vai ser sempre especial. 

Foi o dia em que começou tua luta pra viver fora de mim.

 Novembro de 2010, foi o mês mais longo que já vivi.

Mês de cti-neo. De duas cirurgias.

Tu, o garoto que tinha 5% de chance de viver mais de 48 horas, nasceu e viveu 7.632 horas.

Dia 18 de novembro eu me lembrei do trabalho de parto, da noite com contrações e da espera angustiante.

Lembrei de ver na face do teu pai grossas lágrimas que sussurraram no meu ouvido: "ele vai viver".

Lembrei da pediatra te trazendo enroladinho, roxo mas mexendo-se.

Lembrei da ansiedade de estar 'aprisionada' naquela maca de parto, sozinha com enfermeiras e médicos, chorando não a dor da sutura na epísio, chorando a dor de não ir contigo por aqueles corredores brancos.

Lembrei como foi bom te rever horas mais tarde, todo rosadinho e descobrir que teu cabelo era vermelho como fogo.

 Lembrei da tua estadia aqui em casa e de quanto pude te cuidar.

Lembrei como foi bom te ver ficar gordinho, crescer um tanto.

Lembrei como era bom te dar um colinho nas tardes de inverno.

Dia 18 eu lembrei de ti, filho e, como num filme ou num livro, lembrei do que tínhamos vivido juntos.

Lembrei e chorei. Lembrei e me alegrei.

novo irmão

     Minha menstruação atrasou, e não deu outra: teste de gravidez positivo!

     Fabiano e eu sempre quisemos formar uma família numerosa. Quatro filhos seria o mínimo. Com um forte desejo e planos de adotar uma criança especial, quando os nossos já estivessem maiorzinhos. Papai do céu providenciou um filho especial de sangue mesmo e logo com os dois pequeninos - e Ele deve ter lá suas razões...

     Não ficamos grávidos por saudade ou carência. Este neném (que tem apenas 8 semanas de vida) não vem para suprir a falta que o João faz. O buraco deixado em nós pela ausência do Joãozinho é eterno, não há o que o possa preencher, nem mesmo uma nova vida. Também não desejamos este filho para ser o que o Joãozinho, em suas fragilidades, não pode ser para nós.

     Nos alegramos, e muito, com esta boa nova!

     Já recebi alguns e-mail, de mulheres que me encontraram aqui pelo blog ou pelo face, e que falavam do medo de engravidar novamente depois de terem perdido um filho com Patau. Na verdade um medo de que a síndrome se repita; embora não exista probabilidade aumentada de desenvolver tal síndrome se já há histórico. Embora sendo genética, não é uma síndrome hereditária, ocorreu ao acaso no momento da divisão celular e replicação do DNA. 

     Eu não tenho este medo. Não penso nesta hipótese. Não ocupo a mente versando sobre este tema.

A vida sempre vence.  Mesmo quando  parece que a morte já a derrotou. Ela brota junto daqueles que a deixam vencer!

Êba!

Jantávamos na sexta-feira a noite. Todos à mesa, rizadas, conversas, histórias do dia.

Papai-Fabiano anuncia: "amanhã vamos ao cemitério, visitar o túmulo do João".

Ressoa pela casa: EEEEEEBBBBAAAAAA!! Ana Luíza e Pedro batem palmas e começam a fazer várias perguntas animados: posso escolher uma flor?

Naquela cena, um tanto inacreditável, eu me perguntei.... será que exageramos em algo? será que a idéia (um tanto psicológica) de elaborar o luto foi muito extremada? será que a catequese (apoio da fé) para o entendimento da morte foi demasiada para crianças?

E o sábado chegou, com seu calor de primavera.

Passamos na floricultura. Pedro escolheu uma violeta e Ana Luíza um pequeno cactus.

Passando o portão gradeado, Pedro dispara na frente. Diz saber onde fica, mas por um momento perde-se nos caminhos tortuosos entre fotinhos, nomezinhos e lages.

Chegamos. Começo a limpeza e logo os dois disputam a possibilidade de me auxiliar. Ganham tarefas coordenadas pelo pai. Coloca sabão, esfrega, joga água, seca... tudo de novo.

Terminada a tarefa, nos acocamos. Rezamos juntos, cada um falou um pouco. Pedroca logo marejou os olhos de lágrimas. Tchau João, Ana joga-lhe beijos (na foto e no ar).

Desculpe-me se este texto (e quem sabe o blog mesmo) lhe pareça mórbido. A intenção não é exaltar a morte, mas refletir a cerca de sua natureza. Viver e morrer são realidades tão próximas.

Concluí que não houve exageros em nossas homenagens. Naturalizar a morte (inerente à vida) não é naturalizar a dor de passar por ela. Vivemos a dor da morte. Mas essa dor não paraliza nossa vida. Tateamos maneiras de passar por isso junto de nossos filhos, pois eles não foram (nem poderiam ser) alheios a história do irmão. Com o desejo de que passassem por esta experiência da melhor forma possível. Buscamos formas de junto deles elaborar a morte do João.

Mas as crianças são concretas e sinceras. É assim que nos exigem passar pelo luto.

Assumimos o risco de falar no irmão, de leva-los ao cemitério, de rezar, de recontar a história para eles.

Estamos dispostos a ouvir o choro e a saudade, as perguntas duras e difíceis de responder... para dar-lhes a chance de também construir algum significado.

Pedro está fazendo terapia.
Eu tenho Fabiano, ele a mim. 
Nós temos a Deus. 
E a Aninha segue com suas explicações mágicas e incríveis.

poema triste

É A MORTE

CHEGA DERREPENTE, ÁS VEZES

MAS QUASE SEMPRE AVISA, E INSISTE

CHEGA E PROVOCA-NOS

INTERDITA A BOCA DAS PALAVRAS

INUNDA OS OLHOS DAS LÁGRIMAS

E SE VOCÊ NÃO CUMPRIMENTÁ-LA, SUFOCA O PEITO.

É A MORTE

QUE PASSANDO AO LADO, SORRI

IRONIA DE QUEM SE SABE MAIS FORTE QUE TU

É A MORTE QUE VEM NOS AVISAR

SOBRE A POTENCIA QUE É VIVER

Deus é Capaz

Recém chegados da missa. 

Nas intenções, a páscoa do João. 

Nos corações a saudade.

No altar tinha uma grande foto do Joãozinho.

O evangelho lido em alta voz pelo diácono e amigo dizia:

 "quem receber a um destes pequenos é a mim que recebe"; 

confirmava a nossa escolha.

Meu amigo e irmão de comunidade, 

que entoava as canções da celebração, 

disse enquanto rezava:

 "esta imagem faz-nos lembrar que Deus é vivo e é por nós... Deus é capaz!".

Cantamos juntos a música que embalava as minhas orações e do Fabiano. 

Rezamos assim: http://www.youtube.com/watch?v=bPIFd1_VLmE

ventos e um convite especial

Setembro chega com cheiro de primavera.

Gosto de setembro, das flores, dos Ipês floridos de Porto Alegre 

e, principalmente do vento de primavera.

Mas este vento, que chega ventando agora,

traz as lembranças das outras primaveras.

26 de setembro de 2011: 

o sopro de vida que sustentava o João foi soprar em outro lugar.

O vento que hoje sacode os cachinhos da Ana Luíza, 

o vento de fim de tarde que traz a chuva 

tão comemorada pelo Pedrinho (que adora as poças d´água)...

 o vento desta primavera carrega a saudade de um ano inteiro.

Estaremos reunidos no domingo, dia 23 de setembro de 2012, às 19h30min, na Paróquia Nossa Senhora de Fátima (em  Guaíba) para recordar, em Deus, o valor da vida do Joãozinho.

Buracos

Há dias meu coração se inquieta com desejo de escrever no blog, mas a correria do dia-a-dia não me deixa sossegada para isso. Essa inquietação é reflexo também da aproximação da data de sua morte: 29 de setembro do ano passado João nos deixou. A sensação que tenho é de que ando como que 'fazendo um balanço', pesando, refletindo sobre esse ano que passou. E que passou muito rápido. Eu nem percebi, mas nós recomeçamos, transformamos nosso cotidiano, estamos vivendo com gosto e alegria. Mas há sempre um buraco. Um buraco enorme, que olhando assim rapidamente ninguém nota. E esse buraco tem nome, pelo menos em português: é saudade.

Hoje eu recebi um e-mail da Raquel. Não a conheço. Sei apenas que é mãe do Matheus, que esteve apenas quatro meses na terra, mas ainda mora no seu coração. Já se passaram 10 anos da morte de Matheus. Que também tinha a trissomia do cromossomo 13. Que também lutou para viver a sua vida. Que também foi extremamente amado e cuidado. 

Descubro hoje, trocando palavras escritas via internet, que este buraco não vai desaparecer. Que eu vou ter de conviver com ele cuidando para não cair em sua escuridão. E talvez daqui a dez anos eu escreva um blog sobre a saudade.

"Carregar até o fim"

Ontem acabei de ler um belo livro "Os últimos quatro meses", de Quésia Tamara Villamil. Trata-se de um diário. O diário de uma gravidez. Uma gravidez especial, de um bebê com anencefalia.  Um livro que eu conheci pela internet (no link: http://www.youtube.com/watch?v=2DrDBRFApLs&feature=player_embedded) e que traduziu muitos dos sentimentos, lutas e emoções vividas na minha história com João. Quésia (que é médica obstetra) nos conta como transformou um bebê com anencefalia na sua linda filha Esther.

Mas hoje queria partilhar uma questão que a autora traz: sua opinião em relação ao aborto de anencéfalos. Pensando que só quem passa por tal situação pode ter uma opinião formulada, a autora decide explicitá-la. 

A minha opinião é a mesma. Acho que a saída mais saudável emocionalmente pode ser a de levar a termo tais gravidezes. Mais além, penso que atualmente os profissionais não estão preparados para acompanhar e auxiliar suas pacientes nas suas decisões - e isso inclui escutar as crenças, valores e sonhos destas famílias e mulheres. A objetividade científica não é suficientemente boa para tais situações...

Reproduzo então um trecho:

"Lia,

Eu também não tinha opinião formada, Mas agora está formadíssima!!!

Gravidez é muito bom, ter uma filha VIVA se mexendo em mim é uma benção.

Agora sou definitivamente CONTRA o aborto, seja de fetos normais ou malformados. O vínculo com um bebê especial existe. E eu, que não esperava sentir vínculo com meu possível filho normal, agora sinto extremo amor e prazer na gestação de um bebê com anencefalia.

A cada dia tenho mais certeza de que o sofrimento é TER o filho com anencefalia, e não ter que carregá-lo por nove meses.

Não acredito que terminar a vida de um filho com 12 semanas diminua esse sofrimento. Ele já existe, você já teve o filho com anencefalia, mesmo que ele só dure 12 semanas.

Acredito até que viver a gestação e curtir seu filhinho no pouco tempo que você o tem é extremamente terapêutico.

A sociedade precisa ouvir isso. As mulheres precisam de apoio, de carinho, de amor. Não de um aborto. Fui extremamente apoiada desde o primeiro minuto do diagnóstico: pelo ultrassonografista, por meu esposo, por meu obstetra. Foram os primeiros a me abraçar e me dar segurança.

E agora toda a minha família está curtindo minha filha anencéfala, estamos comprando coisinhas só para ela e planejando o nascimento e o sepultamento.

É luto normal, fisiológico, gradual, que vai sendo elaborado ao longo da gestação. Não tem como se resolver tudo com um aborto na 12ª semana, imediatamente após o diagnóstico. Acho que as mulheres são oprimidas e não têm tempo nem apoio para crescerem e resolverem seu próprio luto.

Estou escrevendo o livro e espero poder trazer uma reflexão diferente sobre diagnósticos pré-natal de malformações letais.

Como mulher, sinto-me forte e segura. Já sou mãe de Esther, que também, já tem uma família cheia de amor aguardando para aproveitar cada minuto dela aqui.

Um grande beijo, Quésia."

(VILLAMIL, Quésia T. M. F. Os últimos quatro meses: diário de gravidez de um bebê com anencefalia. 

Belo Horizonte: Folium, 2012.)

É triste saber que ela vai partir para a eternidade quando se desligar do meu corpo e por isso é tão maravilhoso saber que, enquanto ela estiver comigo, recebe nutrientes e se mantém viva.