Pais-Acompanhantes: partilhando esperanças

O dia-a-dia como acompanhante em um hospital é bastante desgastante, ainda mais quando além de ter a função de acompanhar um doente, somos pais destes pequenos pacientes... Mas o cotidiano, com suas lutas angústias e alegrias, acaba unindo muitos dos acompanhantes-pais-familiares. A sala de estar dos familiares da Cti Ped é local de ‘encontro’ destes ‘amigos’ de última hora: nos reconhecendo e partilhando de dores, lágrimas e angústias, acabamos por consolarmos uns aos outros. É assim que os progressos de uma criança são acalento no coração de muitos. É assim que noticias ruins advindas da medicina são partilhadas apenas com tristes olhares. É assim que contamos e recontamos nossas histórias de vidas e doenças, repartimos as dores incompreensíveis e a fé que nos mantém de pé.

Faz cinco meses que acompanho o João aqui na Cti. Convivi com muitas mães, pais, avós e etc. de crianças que por aqui também passaram. Alegrei-me com esses pacientes pequeninos que, depois de uma estada saem sorrindo e jogando beijos para enfermeiras... entristeci-me com alguns que não tiveram a mesma sorte... chorei algumas vezes por outras crianças que nem sequer vi o rosto, mas que havia repartido o amor e a esperança com os familiares.

Trocamos dicas sobre estacionamento, alimentação e facilidades. Trocamos pequenos favores. Tomamos cafezinho. Buscamos conversas banais para aliviar a tensão...

É claro, existem aqueles que preferem viver esses momentos de modo mais solitário. Existem muitas formas de reagir ao sofrimento e de encarar os momentos difíceis da vida, eu os respeito. Embora acredite que, pela observação e experiência desse cotidiano de hospital, que as famílias que se permitem partilhar encontram apoio e força com mais facilidade. Parece que o convívio com outros pais e familiares é um modo de se conectar e de dar sentido a doença, sofrimento e realidades enfrentadas com as crianças-pacientes. Assim é também para mim.

Essa postagem é uma homenagem à pequena Julinha, sua mãe Juliane e sua vovó Marilu.

São João Batista, rogai por nós!!

Hoje, 24 de junho, é dia da solenidade do nascimento de São João, o Batista. (veja na lista de vídeos  o link São João...). João Batista é o 'padroeiro' do nosso pequeno Joãozinho, como já contei aqui na postagem 'A Promessa', seu nome foi inspirado na história deste grande profeta.

Homenageamos hoje aquele que foi o 'precursor' do Senhor, que veio antes, anunciando, pedindo conversão, mostrando, apontando 'Eis o Cordeiro de Deus'... Homenageamos o santo mátir que perdeu a cabeça, literalmente, por dizer a verdade, por denunciar os poderosos... era um homem simples, vivia no deserto; mas foi grande diante de Deus, pois o próprio Jesus dá testemunho disso "dos nascidos de mulher não há maior que João, o Batista" (Mt 11,11).

São João Batista, rogai por nós! E em especial pelo Joãozinho!

7 MESES!!!

Dia 18 de junho Joãozinho completou SETE MESES DE VIDA!

Há setes meses temos podemos conviver com a ternura do João;

podemos tê-lo no colo e fazer cafuné em seus cabeos cor de fogo.

Trocamos suas fraldas fedorentas, e o deixamos relaxar na agua morna da banheira.

Fazemos uma sessão de massagem depois do banho,

 e não se pode esquecer de passar creme em suas muitas dobrinhas (se não pode ficar com assaduras!).

Mamãe lembra sempre de secar entre os dedinhos dos pés pra não ficar com chulé.

Papai gosta de 'fungar' no cangote e encher de beijos.

Mano Pedro gosta de dar colinho. E a Aninha beijinhos.

Há sete meses precisamos nos assegurar que a rotina de higiene e de curativos é a melhor possível na traque e na gastro. E que todos estes aparatos tecnologicos-hospitalares estão da maneira mais cômoda possível.

Podemos sentar ao seu lado e observar seu sono tranquilo, sua respiração de bebê.

Podemos ter o dedo 'preso' em sua mãozinha gordinha. Sorrir com um bocejo.

Sentir aquela irresistível vontade de 'esmagar1 um nenê... de apertar as bochechas e morder os gordinhos...

Às vezes é preciso fazer uma massagem na borriga pros 'puns' sairem.

Ou uma naninha e uns tapinhas no bumbum para sessar um chorinho.

Podemos cochilar juntos em uma tarde de chuva.

Já fazem sete meses que podemos cuidar do João.

Diálogos

"Como pode Deus falar tanto através de uma criança que nunca disse palavra?'

Essa é uma frase desse lindo vídeo que está disponível ai pela Internet (tem o link no cantinho do blog) que conta a vida de Elliot. Esse bebê, portador da síndrome de Edwards ('prima-irmã' da síndrome do nosso João), é mais um destes mistérios que Deus propõe ao mundo...

Eu percebo que Deus têm se manifestado através do João, de sua vida e história.
Não estou dizendo que Deus deseja o sofrimento. Mas entendo que Ele o permite, e que na nossa vida usa também o sofrimento como matéria prima para fazer-se presente.
Sim, Deus fala comigo através do João.
Não, não estou louca, nem tendo alucinações... (rsrsrs)

É, tenho tido longas conversas com Deus aqui no hospital, ao lado do João, na sala de estar dos familiares da cti, na capela, e nos corredores. Ele têm me falado do valor da vida, da dignidade do humano. Me fala da solidão, do desamparo e da tristeza hoje presentes no mundo. Me fala da virtude da mansidão. Me mostra a caridade espontânea. Me ensina a não julgar o outro, e que não existe o 'se fosse eu faria diferente!'...Deus me fala da esperança e sobre ter fé (mesmo que do tamanho de um grão de mostrada).

Eu também tenho falado com Ele. É um diálogo.
Sim, Ele sempre me escuta (embora nem sempre responda).
Eu questiono tudo que Ele me diz. Pergunto pra Ele o porquê de tudo. Pra depois perceber que tem coisas (muitas coisas) que eu não vou entender, mas que isso não significa que elas não tenham um porque ou um sentido para acontecer. Tem coisas que somos limitados demais para compreender. Nessas questões me lanço confiante na sabedoria divina, sei que o melhor vai acontecer.
Sobre essas coisas transcedentais também dialogo com meu Deus: o que é O melhor? melhor para quem e para que?... Estou plenamente convencida que nossa história não termina aqui de que parte de nós é eterna (almas) e, assim sendo não dá pra explicar e compreender o sentido de tudo quanto nos acontece conhecendo só um lado da moeda. Como nos diz São Paulo, agora vemos como num espelho, em parte. mas então veremos face a face (1Cor 13, 12).

Deus é um amigo discreto que chega pra uma conversa intima. Com quem posso ficar em silêncio se precisar ou desejar, mas também posso dizer-lhe qualquer coisa, até as mais absurdas.

Ele pode falar através do João porque o Joãozinho lhe permite, tem mansidão suficiente para isso. E porque é paradoxal como Deus é. Deus-imenso se manifesta no pequeno e indefeso. Deus poderoso fala através de quem não sabe falar!

Ruivo, alemão e meigo!

MAIS UM MÊSVERSÁRIO!!

É, João completou ontem seus seis meses de vida!

Que podemos falar em relação a isso??

1. reafirmar nosso amor pelo pequeno João.
2. reafirmar a benção que é tê-lo por perto.
3. reafirmar que é um milagre que ele esteja vivo.
4. reafirmar que a sua luta (e também a nossa) não é em vão e têm valido muito a pena.
5. reafirmar e repensar em tudo que aprendemos a partir de sua frágil vida.

 Ele que comemorou este aniver aqui na CTI do hospital, de camisa polo vermelha (em homenagem ao seu time campeão do Gauchão!). Ele que está pesando mais de cinco quilos e tá com as coxas e braços cheios de dobrinhas.... ah, mas seu charme mesmo são seus cabelinhos cada vez mais ruivos...

Seguimos junto de João a sua caminhada.

Cotidiano: hospital casa

Já faz dois meses que eu e Fabiano temos nossa vida de certo modo ‘dividida’. Não é exatamente essa palavra que gostaria de usar, mas ainda não achei outra que desse um sentido mais adequado ao que temos vivido. É que, em verdade dividimos nosso cotidiano entre nossa casa e trabalho (no caso do Fabiano) e o hospital onde Joãozinho passou a morar em 22 de fevereiro. Não gosto da palavra ‘dividida’ porque dá a impressão de que vivemos vidas separadas, distintas, o que não é o caso. Não há como estar em casa com meus outros dois filhos sem pensar no João; assim como não dá para estar todos os dias com João sem pensar no restante da família e de coisas que gostaria ou preciso fazer.

Pude ter longas conversas com a psicóloga do hospital sobre a sensação de dividir os mundos e sobre a angustia que isso às vezes traz. Quando se trata de uma situação provisória de estar no hospital, mesmo que por um período mais alongado, você vai lidando com esse tempo de um modo diferente: pode colocar suas energias de um modo mais intenso, pois é por um período. Mas quando não se tem previsão de alta? Quando você precisa incorporar ao seu cotidiano o hospital por tempo indeterminado? É possível unir esses mundos? Como?

Como viver a dedicação necessária ao pequeno João e, ao mesmo tempo seguir vivendo suficientemente bem? Como não esquecer-me de quem eu sou e de que outros também precisam de mim?

Certamente, essas perguntas não tem uma única resposta. Em muitos momentos os sentimentos se confundem, às vezes o desanimo bate a porta do coração. E o desanimo vai mimando/corroendo os sentidos que a duras penas fomos construindo, vai querendo nos convencer de que somos fracos demais... temos permanecido vigilantes ás tristezas e desânimos um do outro, buscado consolar, buscado consolo em Deus e com amigos, conversado sobre os sentimentos e sensações.

E aí, levantamos para um novo dia que começa. Olhamos a agenda da semana. Levamos as crianças para dormir cantando ‘Mãezinha do céu’. Vamos à festinha de aniversário. Vamos ao churrasco de domingo com os avós. Aconchegamos o João em seus momentos de dor e desconforto. Rimos com ele e a equipe de enfermagem. Jogo conversa fora com as fisioterapeutas. Temos conversas difíceis com os médicos. Temos conversas agradáveis com os mesmos médicos. Choro com Jesus em minha oração pessoal. Peço a graça da fortaleza para o Fabiano, ele me abraça e me pede mais um pouco de coragem. Decidimos continuar a viver felizes tudo que o Bom Deus nos reservou pra essa vida e que com liberdade aceitamos.

Benção!

No início dessa Semana Santa, nos prelúdios da Páscoa, comemoramos o 5º mêsversário do João!
É inevitável fazermos uma reflexão da vinda do João e de todo o sentido pascal (Páscoa que é festa central de nossa fé católica). Quantas ressureições João trouxe para nossa vida? Quantos recomeços? Quantas transformações?

Ah sim, na Páscoa lembramos dos chocolates, doces e coelhos. Existem alguns que ainda lembram do Cristo e sua paixão. Com certeza João também nos lembra do Cristo crucificado.
A partir dessa afirmação você pode imaginar que digo isso por causa dos sofrimentos. Bom, não posso negar que João sofra, mas a afirmação vem em relação ao Cristo que é Vitorioso diante da cruz! É Jesus quem nos ensina, e primeiro faz, transformando maldição em benção, sofrimento em amor...

Parabéns João, Feliz Páscoa filho!

CONSELHOS AOS PAIS

Sem falsa modéstia, essa grande experiência com a vida, que a vida do João nos proporcionou, gerou muitos aprendizados (e continua a gerar frutos) em nós. Alguns destes posso chamar aqui de ‘conselhos aos pais’... é que pretensiosamente pensei em dicas, aprendizados e reflexões que fossem importantes para pais em situações semelhantes (pais de crianças sindrômicas, pais de crianças com diagnósticos difíceis, pais que tem filhos hospitalizados e etc.). Bom, aí vão:

1.       Primeira grande dica, se você recebeu noticia de algum diagnóstico para seu filho(a), principalmente se ele ainda está por nascer: não procure nada sobre a doença do google, e muito menos no youtube não vai te fazer bem; faça busca em blogs pois eles contam histórias de vida e de amor de pessoas concretas.

2.       O seu papel de pai/mãe é amar. E amor envolve zelo e cuidado. Mas o seu cuidado e zelo não podem impedir que outros também amem e até mesmo cuidem (se assim tiverem disposição) de seu filho(a).

3.       Confie nos médicos e na medicina, mas não cegamente. Seja crítico, mas receptivo e aprenda também a escutá-los. Não carregue dúvidas sobre tratamento e diagnóstico, faça as perguntas (por mais bobas que elas pareçam). Mas tenha sempre a certeza de que a ciência não é a verdade absoluta.

4.       Resgate a sua fé. Ela dará sentido ao que estás vivendo.

5.       Não se feche em seu sofrer. Olhe a volta, outros sofrem junto contigo, há mais pessoas sofrendo no mundo. O sofrimento faz parte da vida. Não sofra sozinho.

6.       Pai e mãe, vocês precisam conversar muito sobre o que está acontecendo, sobre o que estão sentindo. Não espero do outro reações, cada um sofre do seu próprio jeito. E não se esqueçam de que vocês continuam sendo um casal, cuidem um do outro.

7.       Viva o que cada dia te reserva, em cada dia o seu cuidado e preocupação. Sofra as dores de um dia ruim para poder sorrir com as pequenas conquistas do outro. Não tenha vergonha do que sente.

8.       E, para finalizar: procure ajuda sempre que for preciso. E aceite as mãos que se estenderam.

Abraços, Geise.

“o que é ser avó do João Batista?”

Pedi para minha mãe escrever um texto para postar no blog do Joãozinho, falando sobre a experiência de ser avó deste menino. Tive essa vontade porque muita gente leu o testemunho do vovô (postagem anterior) e também a mensagem dos dindos... penso que será importante para outras avós. E também partilhamos com vocês a experiência de quanta gente tem amado o lutador. Você vai perceber que a vó vera o chama sempre de João Batista, pois a inspiração de seu nome vem daí (na postagem A Promessa, vais entender), e Batista é como se fosse seu segundo nome de batismo.

Bom, segue o texto da vó coruja, abraço, Geise.

         Para dizer “o que é ser avó do João Batista?”,  tenho que contar desde o inicio.

         O anuncio da vinda do JOÃO BATISTA, me alegrou desde o primeiro instante, porque filhos são bênçãos de Deus, e netos são bênçãos em dose dupla. E também que como avó eu teria mais uma chance ( a terceira) de reeditar o meu amor.

          As noticias seguintes misturavam alegria com preocupação, as vezes agonia e dor no peito, que só dividi com 4 pessoas: Luiz, Juliana, tia Roni e tia Leoreni que foram meus ombros fortes durante a espera. Procurava não falar toda hora sobre o assunto, com a Geise e o Fabiano, para não preocupá-los ainda mais, e também porque sentia que não queriam me dizer tudo. As noites começaram a ficar longas demais.... foi difícil não ter a presença constante do Luiz em casa, não poder dividir com mais pessoas nem na família nem no trabalho.

           A esperança de que fosse um erro médico, um exame errado.... sei lá, permeavam meus pensamentos.

           No dia em que o JOÃO BATISTA nasceu, e as primeiras noticias da batalha pela vida que ele, o pai e a mãe estavam travando, me deixaram apavorada, impotente e inútil.  Sentia, ao mesmo tempo, confiança em Deus, porque Ele havia providenciado muitas coisas para essa hora. Dentre tantas providencias Deus preparou a Geise ( minha amada filha, guerreira, iluminada pelo Espírito Santo) para ser firme na fé, ter coragem para enfrentar toda a gravidez (acho que deva ter se tornado longa) sem desespero, e preparou o Fabiano (meu tão querido genro) para a hora do nascimento, dando-lhe coragem e a força do Espírito Santo para falar e interferir nas decisões médicas, a favor de ajudar o JOÃO BATISTA na sua batalha pela vida.

            Durante as horas que se sucederam ao nascimento, me coloquei no lugar deles várias vezes e me desesperei, então agradeci a Deus ter dado ao JOÃO BATISTA estes pais que ele tem.

            Se passaram os dias, e eu só pensava em poder conhecer meu querido neto. Não tenho lembrança de ter ganhado um presente tão maravilhoso, em outros natais de minha vida:  conhecer o JOÃO BATISTA meu adorável guerreiro. E neste dia foi muita alegria, o Natal foi vivenciar Jesus menino na figura do meu neto. Olhar aquele menino tão pequeno, mas que junto com seus pais ficava forte: Esses três são parada dura.

             Quando lembro desta visita e vejo a imagem dos três pelo vidro, vejo a família de nazaré: a Geise a Maria dando seu sim: seja feita a vontade do Senhor; o Fabiano o José, confiando no Senhor e zelando pelo filho: e o JOÃO BATISTA o próprio Menino Jesus. Repleto de Luz, de amor. Como diz a canção: rosto divino do homem, rosto humano de Deus.

            O que é ser avó do JOÃO BATISTA?

   

    Ser avó do JOÃO BATISTA  é o mesmo que ser avó do PEDRO e da ANA LUIZA, porque colocá-lo em meu colo, cheirar, beijar, afagar, ter vontade de apertar contra o peito, não querer vê-lo chorar, admirar,  e tudo o mais, são  as mesmas sensações, zelos, paixões e amores, que tive e tenho pelos três. È claro que ele é mais do que especial porque tem coisas que não posso fazer com ele, mas posso substituir por outras que não me impedirão de materializar e verbalizar meu amor por ele.  Pode até ser que ele não me entenda, não me reconheça, pelas suas limitações, mas eu sei quem ele é e o que ele representa na minha vida  e isto basta para eu amá-lo.

        Quando chego no hospital digo: “JOÃO, acorda! A vó quer conversar contigo.” E se ele abrir a frestinha do olho direito, já ganhei o dia, e aí é só papo, nosso diálogo corre frouxo até a próxima soneca.  Se ele chorar me dói o peito. Quando  digo a ele: “a vovó te ama” , e os olhinhos ( que não vejo) se movimentarem dizem: “eu também”.  Acaricio aquelas madeixas ruivas, canto canções de ninar, e a canção que a bisa Julia cantava para nós quando crianças: “são joão dararão tem uma gaita raraita......”  Ser avó dele é isso: amar, amar e amar e não precisar ensinar nada a ele, porque ele é que está me ensinando a viver.

JOÃO BATISTA: ser tua avó é  o melhor presente que Deus me dá todos os dias e explicar   o que é ser avó é um pouco difícil, o bom mesmo e ser avó sem precisar conceituar esse sentimento, que só quem vive, sabe o que é.