Nasce a mãe

Na verdade eu tenho uma certa dívida com meus dois filhos mais velhos. É que eu só fui aprender a ser mãe, de verdade, depois do João. Com ele eu comecei a descobrir sobre o amor doação, amor sem explicação, sobre decidir amar, sobre o sofrimento que está incutido no amor.

Algumas mulheres já nascem sendo mãe. A vida lhes ensina a amar antes mesmo de parir. Será culpa do tal instinto materno? Se bem que para mim, o amor verdadeiro, está mais para transcendência do que para as regras naturais de proteger a cria e perpetuar a espécie.

Só sei que eu precisei ter vários filhos pra entender de ser mãe.

É isso que vou responder quando me perguntarem porque temos 'tantos' filhos. Vou dizer:

- é que eu estou aprendendo a ser mãe!

Por que, se são inocentes???

A pergunta é repetida muitas vezes diante de uma criança portadora de alguma síndrome: por que sofre este inocente? A pergunta é repetida muitas vezes direcionada àqueles que acreditam em Deus: se é assim, onde está sua bondade....

Sim, algumas vezes já fui interrogada a respeito disso. Porque meu filho sofreu? Porque eu sofri assim, se acredito e professo a minha fé? Por isso, ao ler o texto de Filipe Aquino, que se encontra no link:

http://blog.cancaonova.com/felipeaquino/2014/06/03/por-que-as-criancas-inocentes-sofrem/

quis postá-lo aqui. compartilhar com vocês o que a minha fé diz a respeito do sofrimento, o que a teologia diz a respeito. É onde eu também encontro as explicações para o sofrimento do João, de alguma forma.

Além do texto deste blog, indico também a leitura o documento "Salvifici Doloris", que se trata de uma carta apostólica do, então Papa João Paulo II (hoje santo!), sobre o sentido cristão do sofrimento. Num texto simples, de fácil acesso mas de grande profundidade e mística. Este documento da Igreja Católica esta disponível, em pdf, no link:  http://www.paroquiasantoantoniopatos.com.br/admin/documentos/Carta-Apostolica-SALVIFICI-DOLORIS--sobre-o-sentido-cristao-do-sofrimento-humano-%E2%80%93-Joao-Paulo-II.pdf

CONTANDO

Esses dias minha irmã me perguntou "como vocês vão contar sobre o João, ao Caio e ao Filipe?".... (Caio e Filipe são os irmãos nascidos depois do João na família!). Eu, sem pensar muito respondi "ué, contando".
Mas essa pergunta ficou ressoando até virar inspiração para o post.

Contar uma história é reavivá-la. Contar a história de alguém é fazê-lo presente de novo.

Dias depois, Caio - que ainda não fala - do meu colo aponta seu dedinho gordinho para a foto do mano João no porta-retratos. No seu 'bebenês' balbucia alguma coisa intraduzível. Eu respondi ao seu apelo dizendo: Este é teu irmão, o João. E esta foi a primeira vez que falei de Joãozinho pro Caio.

E é assim que vai acontecer. Contaremos a história do mano que já foi morar com Jesus porque era muito especial, quantas vezes a oportunidade aparecer. Manteremos vivas as memórias. Ensinaremos a eles o que aprendemos com João.

Contaremos a história com pinceladas de fantasia infantil, como são os livros infantis. Contaremos a verdade, cheia da magia da infância. Não vamos esperar o momento certo, na vida deles, para contar uma dramática história de nossa família, não vou esperara que estejam 'prontos para entender'.. Vamos contando com a vida. Do mesmo modo como se contam as histórias sobre o dia do nascimento, a escolha do nome e as estripulias dos pequenos. Mostraremos as fotos e as recordações guardadas. Os levaremos ao túmulo, rezaremos juntos. Lembraremos o dia de seu nascimento e de sua partida juntos como família. Pediremos ajuda aos manos mais velhos Pedro e Ana Luíza, que frequentemente falam no Joãozinho...

Desenho do Pedro na semana em que trabalhavam o 'Dia das Mães'. A orientação era para desenhar ele com a mamãe, mas acabou desenhando todo mundo... Caio está engatinhando no desenho, Filipe na barriga da mamãe e João é uma estrela no céu... O coração azul no meio não é um rabisco é a manifestação de aprovação da professora!

Por que Zion nasceu?

Muitos questionam quais as razões de seguir em frente com uma gestação que, aparentemente e segundo os critérios científicos, não apresenta um futuro. Ou qual o sentido de continuar a gestar uma vida que extra-útero não será viável, não se manterá autonomamente. Ou ainda, quais razões apoiam a decisão de investir em um ser que não terá 'vida de relação', isto é terá um vida muito restrita.

Eu encontrei as minhas razões, sentidos e porquês. Tomei a decisão de ir com a gestação, cuidar daquela vida o máximo possível... Decidimos (eu e Fabiano) que aquela vida seria nosso filho, ganharia nome, batizado, roupas, amigos, chá de fralda. Decidimos dar sentido aquela vida que chegava, dar sentidos para além dos biológicos.

Se você é um destes que se interroga sobre tais razões, não deixe de assistir o vídeo do link (mesmo que você não entenda inglês ou não leia em espanhol, as imagens falam por si):

Você viu o rosto destas pessoas? Enxergou o brilho de seus olhos?

É pelo que se esconde nestes olhares e rostos que se toma uma decisão destas.

Armadilha da saudade

Não caia na armadilha de se sentir culpada por não estar sofrendo o suficiente!

Depois de algum tempo, a dor se atenua, a vida segue.. é claro que há sempre uma saudade no horizonte, um apertinho no peito.. é claro que há dias em que a saudade bate mais forte. Mas a vida nos exige viver.

Eu não me culpo por que consigo sorrir, gargalhar. Por ficar feliz no natal. Por dançar. Por abraçar meus filhos. Por estar grávida de novo. Não me culpo por ser feliz, mesmo sem ter o João aqui comigo. A verdade é que ele faz parte desta felicidade.

Eu não me culpo por que não uso antidepressivo, não choro todo dia, não vou a seu túmulo toda semana. Sofri tudo que havia para sofrer junto dele, agora sofro só a saudade. Mas esta não me mata não. A saudade é até força para viver melhor o próximo dia, de aproveitar mais o que a vida tem para mim.

Só de uma coisa me sinto um pouco ‘culpada’, por não escrever mais vezes aqui no blog.

18´s

Num 18 de novembro, nascia João da Silva Teixeira. Aquele que, segundo a medicina, não sairia do ventre ganhou nome, foi batizado, veio para casa, conheceu sua família, ganhou presentes, abraços e sorrisos. Ainda hoje ele ganha homenagens, a que segue é da tia Jú  (que também faz aniversário em 18 de novembro), ela postou este lindo texto nas redes sociais. Eu quis registrar aqui também.

Dia 18 de novembro não me pertence mais.
ou talvez nunca tenha pertencido.
E talvez nunca tenha entendido.

Deus me emprestou esta data durante 25 anos,
e no dia 18 de novembro de 2010 o anjo chegou.
chegou transformando.
transformando vidas, a ciência... sentimentos.

como humana, egoísta... lamento por não viver como João o que
vivo com O Pedro, a Ana e o Caio.. e que vou viver com o "nene"
mas acredito EM e agradeço A Deus pelo milagre da vida.
por ter olhado, tocado, cheirado, AMADO um anjo.
REALIDADE

O meu anjo tem asas "invisíveis"
não sei a cor dos seus olhos.
sei que sua pele é suave, e seus cabelos cor de fogo.
isso basta.
ao certo não existe explicação,
nem sentindo.

e com meu caminho iluminado por ti, João.
eu completo mais um ano de vida.
Parabéns para nós, cuida de mim.

(Juliana Devit, 18 de novembro de 2013)

Último dia

Naquela semana havia notado que João andava mais quieto, mais 'apagado' como costumávamos dizer (quando dormia muito, não apresentava muitas reações aos estímulos...). Meu coração de mãe andava inquieto sem saber porque. João vinha de meses estáveis desde o inverno, mas estava apresentando uma hepatite farmacológica (causada pelo uso de medicações). Então na quarta ou quinta-feira (não lembro bem), durante os preparativos para o seu banho, na troca das fraldas a técnica de enfermagem percebeu sangue vivo nas fezes. Foi só ela continuar a limpeza e mexer um pouquinho mais nele que a hemorragia se apresentou. Perdeu muito sangue, ficou pálido. No dia seguinte pela manhã uma séria conversa com a médica que cuidava do João e eu entendi / compreendi que o fim estava começando.

O final de semana se arrastou. João recebeu um acesso central para receber medicações e soro sem importuná-lo e causar mais dor ainda. Aumentaram os sedativos para conforto. Não sei quantas horas passei lá naqueles dias, mas a minha impressão é de que o tempo havia parado. Eu e Fabiano rezamos bastante e estávamos com o coração ao mesmo tempo angustiado e tranquilo. João visivelmente estava cansado de sua luta. A saturação começou lentamente a diminuir, acompanhada dos batimentos cardíacos, precisou de mais ajuda do respirador.

Já entendiamos e aceitamos que haveria um limite desta intervenção de manutenção da vida do João. O respirador não passaria deste limite pois dali em diante causaria mais dor e dano. Este limite foi alcançado na segunda-feira pela manhã. Em alguns momentos eu rezava pedindo uma reação do João, em outros pedia que se terminasse seu sofrer.. por fim, pedia que a vontade de Deus se realizasse. Os alarmes e bib's foram desligados, os aparelhos funcionavam silenciosamente, para não trazer mais ansiedade àquele dia, por certo apitariam sem parar já que os níveis do Joãozinho já andavam bem abaixo dos parâmetros. O dia se arrastou.

A tarde liguei para o Fabiano e pedi que viesse direto do trabalho para o hospital. Eu o esperaria lá para conversarmos. Eu estava convicta a não mais deixar o João sozinho. Fabiano chegou ao hospital as seis e meia da tarde. A impressão que temos é que João o estava esperando. Ele entrou na UTI, conversamos, fez um carinho no João e saiu para falar ao celular (justamente sobre o Joãozinho). Eu estava com João, ao lado de seu leito. Percebi que a contagem dos batimentos estava muito baixa e a respiração muito fraca. Fiquei fazendo um carinho nos ruivos cabelos. A técnica de enfermagem se aproximou e eu apontei para o monitor e perguntei com alguma esperança 'será que tá funcionando?'. Ela olhou e saiu da sala para chamar o médico. Quando ele entrou, uma questão de segundos depois, já me encontrou cheia de lágrimas. Eu sabia que ele já tinha partido. Fabiano retornou chamado pela enfermeira, entra na sala enquanto o médico faz o exame, olhando para ele balanço a cabeça. Dr. Luciano, põe cuidadosamente o estetoscópio no pescoço como a ganhar um tempo de respiração. Seu olhar declara a morte de nosso Joãozinho. Ele não diz nada, estende sua mão e aperta a minha.

Só tinha mais um pedido a fazer: desejava abraçar meu filho nos braços sem nenhum fio ligado, sem aparelho algum, só nós, como nunca pude antes pegá-lo.

Não sei ao certo porque desejei contar isso aqui. As vezes tenho medo de esquecer.

UM DIAgnóstico

Durante minha formação na faculdade de psicologia, muito discutíamos a respeito do impacto dos diagnósticos na vida das pessoas. O quanto, muitas vezes, um diagnóstico se transformava num rótulo (bem pesado, por sinal) a ser vestido pelo paciente. O quanto as pessoas em sofrimento se agarravam a um rótulo como a uma tábua de salvação. Principalmente discutíamos os psicodiagnósticos: de que serve dar um nome a algo que se passa com o outro?

Com a experiência junto do João pude ver um lado mais interessante e positivo dos diagnósticos. Porque pude ver o sofrimento causado pela falta de um diagnóstico preciso, um tratamento adequado ou um prognóstico esperado. No hospital, vi pais extremamente angustiados, sem saber exatamente o que seus filhos 'tinham', pelo que passavam ou o que lhes causava sofrimento e dor. Do João tivemos o diagnóstico logo no início da gestação, a partir da contagem cromossômica. Foi bom ter conhecido tal diagnóstico antes do João nascer. Embora, a simples pronuncia dele [ -Por que veio fazer este exame? - Ele tem trissomia do cromossomo 13. - ham. .... silêncio] por vezes causava mal-estar. Acho que é porque não poderia haver nada mais grave que a trissomia do 13... A minha gineco só o pronunciou uma vez, e foi quando deu-me a notícia, em outras ocasiões apenas dizia 'no caso dele..'. Ela parecia querer me poupar de ouvi-lo mais uma vez. De todo modo para nós dois -eu e Fabiano - foi bom conhecer o diagnóstico. Andamos então sempre com os pés no chão.

Penso que foi bom ter o diagnóstico porque soubemos fazer um bom uso dele. Sendo um diagnóstico médico (e científico, portanto) foi assim que o tratamos. Usamos o diagnóstico para pensar junto com os médicos, para entender a biologia do João, para saber o que as probabilidades diziam, para pensar as terapêuticas médico-científicas a serem usadas. Mas trissomia do cromossomo 13 ou síndrome de patau não foi o nome de meu filho. Não, ele se chamava João. Não me relacionei com ele a partir da síndrome ou do que este diagnóstico dizia. O diagnóstico não mudou nossa esperança e fé no milagre, pois não sendo científico isso era cá em outro departamento.

Para se fazer um bom uso de um diagnóstico é preciso um paradoxo: você precisa aceitá-lo, mas nunca se render a ele. Precisamos aceitar com a razão, mas nunca deixar o coração se convencer por completo.

A gente foi se acostumando com o tal diagnóstico para depois poder aos poucos ir falando dele com outras pessoas. Durante a gravidez não o declaramos para a família, fomos aos poucos falando dos problemas que o João tinha. Queríamos poupá-los do peso de um diagnóstico tão duro. Eu demorei mais para procurar informações para além daquelas que os nossos médicos nos davam. Fabiano já logo foi para a internet, o que parece não teve muito proveito, viu muitas coisas horríveis e fotos que nada tinham a ver com nosso João.

Em alguma medida era interessante declarar àqueles que iam cuidar do João seu diagnóstico. Pois em se tratando de algo tão sério era preciso que os profissionais estivessem ' a par' e até mesmo preparados (mais do que tecnicamente, talvez subjetivamente) para nos acompanhar. Não foi um momento apenas em que fomos testemunha de certo despreparo para lidar com João. Contudo, em outros momentos chegava a me arrepender de esclarecer o diagnóstico; pois depois que o profissional sabia que se tratava de um sindrômico de patau passava a tratá-lo como 'caso encerrado' ou 'sem chance'. Nem todos, é preciso deixar claro e, embora não pronunciassem estas frases suas condutas e fazer técnico nos diziam isso.

Para mim era sempre uma alegria quanto João era tratado por aqueles que o cuidavam como um menino. Sim um menino sindrômico, mas antes da síndrome, um menino. Uma alegria ver as técnicas conversando e falando com ele, mesmo se o seu prognóstico dizia que provavelmente não escutasse bem. Uma alegria ver as fisioterapeutas rindo das carinhas que ela fazia. Uma alegria ver um médico elogiar seu cabelo vermelho-dourado ou seus casaquinhos de lã.

Fica a dica: use bem seu diagnóstico. E use com moderação. Pois o excesso pode trazer riscos a saúde.

João era um menino que um dia teve um diagnóstico.

um lugar VIP

Mais uma pequena lutadora no céu.
Deve haver um coro específico, um muito especial, com parque de diversões, bicicletas e bombons... um lugar especial lá no céu onde eles podem usufruir daquilo que aqui foi impossível. Uma área vip, das 'crianças especiais'. Pois à elas foi confiado uma grande missão - mesmo sem falar ou andar, mesmo sem respirar sozinho ou mesmo sem ouvir - de transformarmos (a nós que com elas estivemos) em pessoas melhores.

Rafaela, aproveita o algodão doce e manda, por favor, um abraço pro meu Joãozinho. 

(status de meu Faceboock hoje às 15h)

Pro Davi

Toda vez que eu penso que o blog já não 'tem sentido' para continuar a ser alimentado, cada vez que eu penso que não tenho mais o que escrever... acabo recebendo um e-mail ou recado no face de alguém que encontrou o blog de algum jeito, de alguém que está em situação semelhante, de alguém querendo trocar experiência.

Daí, de novo me encho de vontade de escrever e espalhar o blog por aí... Daí lembro do sentido que há em compartilhar do que vivi.

Há tempo mantinha contato com a mãe de Davi. Hoje recebi a notícia de que ele partiu, que foi se encontrar com o João. Apertado o coração se compadece, pois conhece a dor e o alívio, o afeto e as lágrimas dessa hora.

Contente visitei o blog que a mãe tá escrevendo:  http://davigigantepatau.blogspot.com.br/

Os poderes do amor

Uma frágil-forte mãe entra na tecnológica sala do Centro de Tratamento Intensivo Neonatal (a CTI Neo). Entra com um sorriso doce e um ar de bom dia que só as mães tem no domingo. Se fechasse os olhos após a sua passagem juraria sentir o cheiro de café passado vir escorregando por de traz dela. Mas os bip-bip intermináveis dos aparelhos não nos deixa fechar os olhos por muito tempo.

Ela desfila pela sala elegante como as mães dos contos de fada. A maquiagem leve disfarça o cansaço junto as lutas de seu pequeno filho. É bela a mãe. E já se sente tão mãe quanto áquelas que ao terceiro dia após do parto amamentam seus filhos em poltronas grandes e fofas. Como pode ser já tão mãe esta que nem sequer toca pele a pele em seu filhote prenaturo, sempre protegida pelas luvas estéreis? Como aflora este ser em mulher que amamenta via máquina? Como se é mãe de alguém que não se pode cuidar ainda? Nem sequer dar um colinho?

Contra tudo isso, lá estão as mães circulando pela Neo. Entram e saem. Usam seus sutiãs de amamentação. Exigem explicações médicas. Choram do lado de fora. Tricotam na sala de espera. Coordenam a casa à distância - via celular. Trocam receitas e experiências entre elas. Perturbam a ordem. Procuram os termos médicos-científicos no google. Compadecem-se umas com as outras. Comemoram as gramas ganhas e os resultados de exames. E são bobas e sentimentais como todas as outras mães.

Mas voltemos a frágil-forte mãe. Ela chega naquele domingo com um grande e colorido livro. Senta-se na desconfortável poltrona, depois de cumprir os rituais previstos: lavagem de mãos e vestir o avental. Começa a proferir uma série de palavras - seriam sussurros?- para o pequeno filho quase perdido no emaranhado das máquinas, protegido no calor da encubadora. Após a breve saudação abre o livro e anuncia a história de hoje. Por breve minutos ela entona a voz e dá vida aos personagens. Fecha o livro.

Redescubro que o amor não apenas "supera tudo" como diz o ditado, mas ter o poder de atravessar vidros, acrílicos e paredes.

O mano do Joãozinho nasceu. Nasceu e precisou ficar quatro dias na CTI Neo, por conta de uma taquipneia transitória do recém-nascido. Nasceu no mesmo hospital que Joãozinho, nos fez rever, relembrar e revisitar as primeiras horas de vida do mano. Revivi sensações e sentimentos. Revivi cenas que parecem congeladas ou parecem que se repetem. Foi ai que lembrei: o amor é capaz de infiltrar-se sobre qualquer superfície e transpassar qualquer material. É assim que o amor acontece numa CTI Neo, ele escorrega por entre os aparelhos, perpassa aventais e luvas, penetra aproveitando o furo das agulhas, os buraquinhos da encubadora... estica-se para driblar os discursos biomédicos, expande-se quando encontra palavras e sorrisos.

Vó Vera, Pedrinho e Ana Luíza conhecendo o mano Caio pelo vidro da Cti Neonatal.

Sofrer ou não, eis uma questão...

"A dor é inevitável, o sofrimento é opcional." 

Carlos Drummond de Andrade

Concordo muito com a frase creditada ao tão ilustre Carlos Drummond. As dores desta vida são inevitáveis, umas maiores, outras menores. Algumas trazem as lágrimas. Outras a angústia. São as dores do crescer, as dores das saudades, as dores dos erros cometidos. São tão inevitáveis as dores que os outros irão nos infligir: seremos decepcionados, frustrados e magoados (muitas vezes). As mães tentam sempre evitar as dores da vida aos seus filhos, mas em algum momento elas driblam as mães-zagueiras e chegam aos nossos corações de filhos. E cada fase da vida terá suas dores próprias. A dor de sair da casa dos pais. A dor de perder o primeiro emprego. A dor da morte visitando aos que amamos. A dor de retornar da licença maternidade e deixar o bebê na creche. A dor de perder as rédeas financeiras. Acho que é até impossível contar e listar todas as dores desta vida. Têm as dores inesperadas. As dores raras. Mas as únicas características que tem em comum são: 1. fazem parte da vida; e 2. são inevitáveis, algumas delas sempre chegaram.

Talvez até aqui todos concordem comigo. Mas a segunda parte da frase é mais intrigante. Se as dores são inevitáveis, como pode ser possível que sofrer seja opcional. Sim, sofrer é uma das possibilidades diante da dor. Se a dor é inevitável, precisamos aprender a passar por elas. Podemos viver a dor que nos visitar ou ficar apenas sofrendo nela (ou com ela). Que fazemos das dores que nos assolam nesta vida?

Eu escolhi que a minha dor gerasse vida. Isso não ameniza a dor, mas lhe dá sentido, ajuda a transcendê-la. Meu amigo e fundador da Comunidade que participo (Jeberton Teixeira) escreveu ainda hoje: "A maturidade e a fé para viver a dor não a aliviam, mas dá à ela um sentido de eternidade".

Escolhi viver as minhas dores no sentido cristão de sofrer.

Se quiser entender uma pouco mais sobre este sentido pode acessar: 

http://www.youtube.com/watch?v=Ju0mk54j9qI

Links

Algumas sugestões interessantes para quem procura Sindrome de Patau na internet.

http://www.ninaminhafilha.blogspot.com.br/

http://www.livingwithtri13.org/

http://www.facebook.com/groups/Trisomy13/

Lindas histórias!

suspiro

Todo dia eu lembro de ti.

Mas quando uso a palavra

E pra alguém anuncio o meu amor

ele se expande em meu peito de novo

e quando bate nas paredes de minh´alma

só um longo suspiro me faz continuar.

Geise, 11 de abril de 2013.

Mexeu comigo

      

     Ontem no carro, liguei o rádio e me deparei com a início do programa "Polêmica". O apresentador anunciava o assunto da polêmica em pauta naquele dia: o aborto. Um pronunciamento do conselho federal de medicina, a favor da descriminalização do aborto até as 12 semanas de gestação reascendia o debate a nível nacional. Pensei em rapidamente trocar a estação avaliando que eu não teria condições de escutar o tal debate, mas a curiosidade foi me vencendo e acabei escutando o programa até chegar ao meu destino. 

      Talvez como uma trabalhadora da saúde que sou, embebida nos princípios do sistema único de saúde, eu devesse assumir um lugar de defesa desta proposta de descriminalização. Mas meus componentes religiosos e morais não me permitem assumir o aborto como um método contraceptivo ou de controle de natalidade. Muito mais que isso a minha experiência, o que aconteceu em mim e comigo não o permite. Na minha vida fiz a opção de levar uma gestação de feto inviável (a princípio) até o seu fim e que, além disso lutei para vida que dali brotou.

      Tal discussão é permeada por tantas facetas, desde o capitalismo, o individualismo, interesses múltiplos, até mesmo questões filosóficas como liberdade, responsabilidade e definição de vida. Tenho dúvidas se a descriminalização de fato defenderia as mulheres, ou do que ela produziria. Caminhamos cada vez mais para a proteção do direito privado, individualizado, da liberdade individual plena? Qual o limite? Onde o coletivo e o outro podem barrar meu direito de liberdade? 

      Mas o que se debatia no programa? O posicionamento pessoal dos participantes, que era apoiado em instituições, na ciência e no jurídico. 

      Ciência e jurídico em discussão com a sociedade e seus valores e crenças. Mas a ciência e o jurídico baseiam-se na generalização dos fenômenos, em estatística, em probabilidades. Era isso que eu sentia ao ouvir a discussão: generalizações. A vida acontece nas exceções e subjetividades, não nas generalizações. A minha experiência não foi descrita no programa, longe disso.

ps.: outro post relacionado chama-se "Carregar até o fim", de junho de 2012.

Pedro, João e Caio...

Quando eu engravidei pela segunda vez, Pedrinho do alto de seus dois anos e meio anunciava à todos que teria dois irmãos, que se chamariam João e Caio. Nas primeira ecografia já descobrimos que havia apenas um coraçãozinho batendo dentro da mamãe... Os meses passaram, a barriga cresceu e foi possível que o médico anunciasse 'é uma menina'! Pedro demorou um pouquinho para ter suas expectativas quebradas e entender que a maninha prestes a chegar se chamava Ana Luíza. Acredito que, para lidar com esta frustração, ele começou a conviver com dois amiguinhos imaginários. Adivinhe o nome de tais amigos? Sim, João e Caio.

Logo depois da Ana Luíza nossa família foi então contemplada com a benção do João. Ele ganhou este nome por causa de João Batista, profeta e precursor de Jesus (podes ler a história do nome de João no Post "João é seu nome"). E foi confirmada pela inspiração do mano Pedro.

Agora, na nossa quarta gestação, adivinhe quem vai chegar?
Sim, o Caio.

Parece que o Senhor ouviu as preces de Pedrinho e ele terá mesmo dois irmãos: o João e o Caio. E ainda levou em acréscimo a mana Aninha!
Ele está muito contente com a chegada de um menino na casa. Algumas vezes perguntou se o Caio ficaria no hospital como o João, se seria especial como ele.. se morreria. Mas parece tranquilizar-se a medida que vamos lhe contando os resultados dos exames e das ecos. Acho que na próxima ele irá junto para ver pela tv o maninho que ele, há anos atrás, já anunciava que viria....

Internação Domiciliar...

Algumas vezes já ouvi essa pergunta, e semana passada me fizeram-na novamente, daí de imediato pensei 'isso dá um post'. Então aí vamos nós... A temática é o Home Care. Isto é, serviços de internação domiciliar no bom português. A pergunta repetida é como eu me sentia com equipamentos e profissionais estranhos em casa.

Nós contamos com o serviço de internação domiciliar no mês e meio que João esteve aqui em casa conosco.Tivemos de fazer uma reforminha em casa para termos um quarto só para ele. Tal quarto precisava ter fácil acesso a 'área social' (vulgo sala de estar), tomadas e etc. Instalamos um ar condicionado e também acabamos contando com um gerador de energia à gasolina (pois o pequeno João não tinha um controle térmico bem instalado e fazia febre se a temperatura ultrapassasse dos 25 graus). Desse modo foram várias mudanças físicas na casa para poder recebê-lo junto dos aparelhos e dos profissionais.

O tal Home Care tem um custo alto, mas não se compara com as diárias de uma UTI, por exemplo. Foi por isso que nosso convênio aceitou custeá-lo. Assim tivemos boas condições do João experimentar a vida familiar: uma equipe de enfermagem que cobria as 24 horas, seções de fisioterapia 2 ou 3 vezes ao dia, equipamentos (oxigênio, aspirador, cama hospitalar, ambu, oxímetro) e suplementos como medicações prescritas, gases e sondas.... Tivemos consultas domiciliares e o enfermeiro nos visitava semanalmente. 

É um desafio ter alguém 'estranho' no coração da casa, principalmente em um momento de tamanha dificuldade e sofrimento. É inevitável que essas pessoas que passam a circular dentro da família conheçam nossas dificuldades, nosso jeito de ser família... E logo já não são mais estranhos. Mas continuam sendo trabalhadores da saúde aqui. Esta é uma questão central: criamos certa intimidade com estes técnicos que vem cuidar mas precisamos manter paralelo uma relação profissional.

Segundo desafio: além de mãe e pai passamos a ser supervisores e administradores de tal equipe. Algumas vezes tivemos certas dificuldades técnicas, como procedimentos feitos inadequadamente, principalmente pela falta de experiência das meninas com crianças graves e com cuidados intensivos como João demandava - a maior parte dos pacientes de Home Care são idosos acamados e não crianças, muito menos instáveis. Mas tais problemas foram sempre contornados. Uma mãe que tenha Internação Domiciliar precisa saber negociar, precisa saber o que quer exigir, precisa ter jeitinho manso pra conversar...

O mais importante é que, as técnicas que acabaram ficando, se revesando nos turnos... acabavam se apaixonando pelo Joãozinho. Toda mãe sabe quando alguém gosta ou não de seu filho. e posso dizer que todas que passaram por nossa casa tinham um grande carinho pelo pequeno João, preocupavam-se com ele, cantavam, nanavam e mimavam o pequenino. Com algumas delas tenho contato até hoje.

Foi uma boa experiência. Tivemos várias dificuldades. Mas valeu a pena. João teve o cuidado necessário para estar conosco em nossa casa. Foi importante para que toda a família o conhecesse, o pegasse no colo... Foi importante para que os irmãos estivessem próximos dele. Foi muito importante para mim cuidar dele aqui. Ele não ficou muito tempo, mas esteve conosco no aniversário do Pedro e no meu... Sim valeu a pena!

REENCONTROS

Estar grávida novamente faz com que revivamos, relembremos e reencontremos momentos, lugares, situações e até pessoas. Isso não é doloroso como algumas pessoas pensam e até me perguntam. Dá saudade, é claro: quando vimos coisas, sentimos cheiros ou sensações que nos lembram quem amamos sentimos saudade. É o que sinto quando, por alguma situação da gestação me reencontro com este passado (ainda tão próximo).

Foi o que aconteceu a umas semanas atrás quando fui realizar a ecografia de translucência nucal*. Quando eu estava grávida do João, foi neste exame que apareceram as primeiras alterações. Desta vez, fiz questão de realizar a tal eco na mesma clínica e com o mesmo médico. Aprendi a confiar naquele que me 'deu' o pior diagnóstico, a pior notícia que já recebi na minha vida.

Eu não senti medo de que a síndrome se repetisse, mas fiquei ansiosa para que esse exame confirmasse a minha certeza: estava tudo bem com meu bebê. Dr. Telles entrou na sala, cumprimentou-nos (Fabiano estava comigo, como das outras gestações...) e foi logo dizendo "já nos conhecemos de 2010, não é?". Logo percebi que constava algo em meu prontuário e a seriedade e delicadeza dele quebraram o gelo. Conversamos um pouco sobre o João, ele se surpreendeu com o tempo de vida que o pequenino teve; e então fomos espiar o irmão (esse é o palpite do médico: um menino).

Mais uma vez, me emocionei diante de uma tela preta onde a gente enxerga uns borrões. Onde conforme o movimento da mão do ecografista a gente percebe pezinhos  mãozinhas... Onde uma vida pulsa escondida em mim mesma.

Se você é mulher e já passou por mais de uma gestação deve saber o quão diferente uma é da outra. Que diferentes sensações, perspectivas e medos elas podem trazer. Na minha 'teoria', cada gestação é única e diferente porque já é uma relação com uma pessoa única e diferente.

Assim, embora seja inevitável relembrar e até mesmo recontar (para a Ana Luíza e o Pedrinho) as outras gravidezes, não as comparo. Aproveitei as três anteriores tanto quanto aproveito essa. É mágico, é lindo estar grávida.



* Exame ecográfico que rastreia sinalizadores de doenças e problemas genéticos. Dentre estes sinais esta uma medida da nuca do feto, assim como presença do osso nasal e de alguns órgãos internos.

18 de novembro

Dia 18 de novembro vai ser sempre especial. 

Foi o dia em que começou tua luta pra viver fora de mim.

 Novembro de 2010, foi o mês mais longo que já vivi.

Mês de cti-neo. De duas cirurgias.

Tu, o garoto que tinha 5% de chance de viver mais de 48 horas, nasceu e viveu 7.632 horas.

Dia 18 de novembro eu me lembrei do trabalho de parto, da noite com contrações e da espera angustiante.

Lembrei de ver na face do teu pai grossas lágrimas que sussurraram no meu ouvido: "ele vai viver".

Lembrei da pediatra te trazendo enroladinho, roxo mas mexendo-se.

Lembrei da ansiedade de estar 'aprisionada' naquela maca de parto, sozinha com enfermeiras e médicos, chorando não a dor da sutura na epísio, chorando a dor de não ir contigo por aqueles corredores brancos.

Lembrei como foi bom te rever horas mais tarde, todo rosadinho e descobrir que teu cabelo era vermelho como fogo.

 Lembrei da tua estadia aqui em casa e de quanto pude te cuidar.

Lembrei como foi bom te ver ficar gordinho, crescer um tanto.

Lembrei como era bom te dar um colinho nas tardes de inverno.

Dia 18 eu lembrei de ti, filho e, como num filme ou num livro, lembrei do que tínhamos vivido juntos.

Lembrei e chorei. Lembrei e me alegrei.

novo irmão

     Minha menstruação atrasou, e não deu outra: teste de gravidez positivo!

     Fabiano e eu sempre quisemos formar uma família numerosa. Quatro filhos seria o mínimo. Com um forte desejo e planos de adotar uma criança especial, quando os nossos já estivessem maiorzinhos. Papai do céu providenciou um filho especial de sangue mesmo e logo com os dois pequeninos - e Ele deve ter lá suas razões...

     Não ficamos grávidos por saudade ou carência. Este neném (que tem apenas 8 semanas de vida) não vem para suprir a falta que o João faz. O buraco deixado em nós pela ausência do Joãozinho é eterno, não há o que o possa preencher, nem mesmo uma nova vida. Também não desejamos este filho para ser o que o Joãozinho, em suas fragilidades, não pode ser para nós.

     Nos alegramos, e muito, com esta boa nova!

     Já recebi alguns e-mail, de mulheres que me encontraram aqui pelo blog ou pelo face, e que falavam do medo de engravidar novamente depois de terem perdido um filho com Patau. Na verdade um medo de que a síndrome se repita; embora não exista probabilidade aumentada de desenvolver tal síndrome se já há histórico. Embora sendo genética, não é uma síndrome hereditária, ocorreu ao acaso no momento da divisão celular e replicação do DNA. 

     Eu não tenho este medo. Não penso nesta hipótese. Não ocupo a mente versando sobre este tema.

A vida sempre vence.  Mesmo quando  parece que a morte já a derrotou. Ela brota junto daqueles que a deixam vencer!